Żeby życie było piękne

Karolina: Szczepionka nie ugryzła

Pamiętacie film Roberta Benigniego "Życie jest piękne"? Opowieść o włoskim pół-Żydzie, który trafia z rodziną do obozu koncentracyjnego i próbuje przekonać syna, że wszystko, co tam widzi, jest formą zabawy dorosłych. Grą. Chłopiec w to wierzy, coraz lepiej wchodzi w rolę…

Filip mówi: To piękny film, on nas zainspirował. Gdy więc usłyszeliśmy diagnozę: nowotwór złośliwy mózgu i gdy już stało się jasne, że to nie jest kwestia jednej operacji, bo to będzie bieg na długi dystans, zaczęliśmy się bawić. Zupełnie jak tamci ludzie z filmu. Karolinka miała wtedy dwa lata i trzy miesiące, lubiła się bawić.

Boli? Ojej, tylko przez chwilę tak będzie, potem przestanie. Wszystkie dzieci czasem coś boli. Tata i mama, gdy byli dziećmi, też tak mieli. Musieli leżeć, dostawali zastrzyki, wtykano im różne rurki. Trochę narzekali, to prawda, bo dzieci przeważnie narzekają, ale wiedzieli, że trzeba przez to przejść i starali się być dzielni. No więc Karolinka chciała tak jak mama i tata. Chciała być dzielna. Rzadko płakała. I nie lubiła, gdy ktoś przy niej płakał.

- Przez dwa lata miała kateter, czyli dojście centralne do żyły w klatce piersiowej, przez które podaje się chemioterapię, pobiera krew, aplikuje lekarstwa - opowiada Magda. - Co parę dni musieliśmy tę rurkę przepłukiwać, zmieniać opatrunki. Teraz przyklejamy spodenki, mówiliśmy, gdy sięgaliśmy po pierwszy kawałek plastra, teraz koszulkę, gdy braliśmy drugi. Ona tej kolejności pilnowała. Lubiła swoją rurkę.
Nigdy jej nie mówili, że to śmiertelna choroba. Po co? Przecież i tak by nie wiedziała, co to znaczy. Nie zdawała więc sobie sprawy z zagrożenia.
- Gdy psychika jest zdrowa, łatwiej walczyć z chorobą - tłumaczy Magda. - A my robiliśmy wszystko, by jej życie było piękne.

Na niektóre zdarzenia wcześniej ją przygotowywali. Filip: Przed operacją, po której groziło, że może mieć częściowy niedowład, zmyślałem, że gdy byłem małym chłopcem, to nie mogłem przez jakiś czas ruszać chorą rączką, ale wkrótce ta rączka stała się sprawna. I ona to chwytała.

Karolinka wiele przeszła. W ciągu 11 miesięcy dwie operacje mózgu, 15 cykli chemioterapii, 33 cykle radioterapii głowy i całego rdzenia, potem kolejne chemioterapie, kolejny odrost guza. Okazało się, że żadne zabiegi chirurgiczne i terapie nie powstrzymują rozwoju choroby, a neurochirurdzy z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie nie widzieli sensu trzeciej operacji.

Filip rozpaczliwie szukał pomocy. Dzięki staraniom prowadzącej pani doktor, odezwał się lekarz ze szpitala w Leuven w Belgii, który zaproponował leczenie eksperymentalne, polegające na ponownym wycięciu guza i stworzeniu z komórek nowotworowych szczepionki dla Karoliny.
- Ta szczepionka to jak podanie policyjnemu psu do powąchania koszuli przestępcy, którego on następnie znajduje i gryzie - próbuje wyjaśnić Filip.
Zdecydowali się na ten eksperyment, błyskawicznie zebrali pieniądze. Kibicowały im setki osób, wspierając finansowo i duchowo. Spędzili w Belgii dwa miesiące.
Małą w szpitalu rozpierała energia. "Traktorek, rowerek, wózek z lalkami, świetlica, skoki w łóżku, gonitwa po korytarzu i generalnie myślę, że możemy wychodzić" - zanotowała Magda w kwietniu br., kilka dni po zabiegu, na malawrozka.blog.pl. Ten blog założyli tuż przed wyjazdem do Leuven, żeby wszyscy byli na bieżąco.

Ci, którzy dzwonią, mailują, trzymają kciuki, ślą pieniądze, zabawki i buziaki. "Wszystkim dzieciom: wesołego szczęścia, jak mawia Karolinka" - napisali 1 czerwca. Dziewiątego - że wrócili do Gdyni. Dwudziestego - że za sześć dni Mała Wróżka kończy cztery lata. Dwudziestego ósmego - że wyniki rezonansu złe, bardzo złe. Szczepionka nie ugryzła…

Nazywali ją Małą Wróżką, bo miała różdżkę i skrzydła u ramion, czarodziejską czapę i dużo fantazji. Śmiała się i wygłupiała, śpiewała i tańczyła. Aż nagle osłabła i przestała tańczyć. Przestała wstawać z łóżka. Filip ze swoim tatą zrobili więc taki stelaż z suszarki do bielizny, żeby od pasa w górę leżała skosem, główka wyżej, a nadmiar płynów nie napływał do mózgu i tkanek okalających. Żeby nie było obrzęków, bo to zwiększyłoby ból. Guz rozrastał się, deformował czaszkę. Przestała widzieć. Ale nie robiła problemu. No bo skoro wszyscy tak czasem mają?

Już od lipca była pod opieką Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci, które założył dr Maciej Niedźwiecki. Prawie codziennie ktoś ją odwiedzał, lekarz lub pielęgniarka.
- Byli na każde zawołanie - podkreśla Magda. - Ludzie-anioły. Gdyby nie oni, mała musiałaby przebywać w szpitalu. A po co, skoro szpital już nie leczył?
- Chodziło głównie o ustawienie leków przeciwbólowych - mówi Filip. - O to, by podać na tyle mało, by dziecka nie otumanić, ale na tyle dużo, by uśmierzyć ból. Ponieważ ból się zwiększał, a organizm przyzwyczajał się do leków, trzeba było je zmieniać i sukcesywnie zwiększać dawki. W końcu została morfina, podawana non-stop…

Karolinka odeszła 4 października. Filip twierdzi, że do lepszego świata, w którym kończą się ziemskie męczarnie. Tam nie ma fizycznego ciała, więc nie ma bólu. Ból jest tu, to nasz ból.
- Cierpimy, bo tak naprawdę ubolewamy nad sobą - zauważa Filip. - To sprowadza się do naszych własnych emocji, do tego, by umieć sobie z nimi poradzić. Jest nam bardzo źle. Teraz. Może za rok, pięć, dziesięć będzie lepiej, choć na pewno nigdy nie będzie świetnie.

- Wierzymy, że Karolinka nas widzi - wyjawia Magda. - Nie chcemy, by się martwiła, że my się martwimy. Dlatego staramy się trzymać w pionie i nie robić głupstw ze swoim życiem. Uśmiechamy się.

Zapis z malawrozka.blog.pl: "Karolinka po opuszczeniu materialnej formy istnienia wiedzie żywot szczęśliwy i błogi gdzieś w przestworzach. Jest jednocześnie nie bardzo wiadomo gdzie, a z drugiej strony jest wszędzie, czyli tuż obok. Pisząc to, chcemy przede wszystkim pocieszyć tych, którzy się smucą - nie ma takiej potrzeby. Smutek powinien lub może wynikać jedynie z tęsknoty za Karolinką, ale to jest bardziej nasz problem, aby poradzić sobie z pustką i przewróceniem się świata do góry nogami".
Filip jest naukowcem, biologiem molekularnym, a otwiera się na różne teorie.
- Zwłaszcza takie, które pomogą mi uwierzyć, że Karolinie jest dobrze i że mogę ewentualnie się z nią kiedyś zobaczyć. Jeśli ta wiara pomaga mi się trzymać, to dlaczego mam nie wierzyć?
Stoimy przy grobie Karoliny, na cmentarzu przy ul. Spokojnej w Gdyni. Pruszy śnieg, przysypuje wszystko wokół, kolorowe kwiaty, znicze i pomniczek z piaskowca, który Filip sam zaprojektował.

Magda mówi, że Filip wszystko umie. Gdy byli w Stanach Zjednoczonych, w Frederick koło Waszyngtonu, gdzie mąż pracował w Narodowym Instytucie Raka, to robił dla Karolinki koszulki i przewsłoneczne osłonki do wózka. Osłonki miały chronić małą od słońca, bo on był uczulony na tym punkcie. Może dlatego, że zajmował się tematyką oscylującą wokół nowotworów?

Karolinka urodziła się w Frederick Memorial Hospital, 26 czerwca 2004 roku, pod znakiem Raka. Gdy miała trzy miesiące, dostała pocztą amerykański paszport. Gdy miała pięć, leciała samolotem do Polski. Zanim skończyła rok, zwiedziła połowę Stanów Zjednoczonych. Gdy skończyła dwa lata - zachorowała. Gdy skończyła cztery - odeszła.

Do końca byli razem. Ona na specjalnym stelażu w ich małżeńskim łóżku, oni po bokach, na skrawkach posłania. Mówili do niej, choć nie wiedzieli, czy słyszy, opowiadali bajki, przytulali. Robili wszystko, by - mimo bólu i cierpienia - była szczęśliwa.

Dawid: Wbrew statystykom

Pokazuje, jak robi konik, naśladuje pieska, wącha kwiatki i posyła buziaka. Ma rok i trzy miesiące, a wszystko rozumie. Lekarze mówią, że rdzeniowy zanik mięśni, zwany SMA, to choroba geniuszy. Dzieci nią dotknięte przeważnie potrafią więcej od zdrowych rówieśników, mają ponadprzeciętną inteligencję.
Dawid w niczym nie przypomina chorego dziecka. Jest wesoły, radosny, krzykliwy. Gada, śpiewa, wierci się, zaśmiewa.
Lucyna Nagórska, mama Dawida, mówi, że od początku tak było. Urodził się bez komplikacji, dostał dziesięć w skali Apgar, rozwijał się wręcz książkowo. Gdy miał pięć miesięcy, zachorował na zapalenie oskrzeli i zapalenie płuc. Osłabł tak bardzo, że rodzice wpadli w panikę, ale lekarze uspokajali: Wszystko jest dobrze. A że mięśnie słabsze, nie przewraca się z brzucha na plecy, z pleców na brzuch i nie poddaje się do siedzenia? Wyrośnie z tego.

Dopiero bardziej specjalistyczne badania, przy których rodzice się upierali, potwierdziły, że nie jest dobrze i została postawiona diagnoza.
- To choroba genetyczna, w której występuje brak jednego genu w rdzeniu kręgowym, odpowiedzialnego za produkcję białka - tłumaczy Lucyna. - Mięśnie nie odbierają impulsów nerwowych i "nie wiedzą", że muszą pracować. Dlatego trzeba wciąż ćwiczyć, by pokazać rączce czy nóżce, że musi się ruszać. Im więcej ćwiczeń, tym większa sprawność.

Lucyna wyciąga artykuł dr Renaty Laudan z Łodzi, która też ma dziecko z rdzeniowym zanikiem mięśni. Wynika z niego, że choroba prowadzi do osłabienia rozwoju fizycznego, konsekwencją jest brak ruchów kończyn, niemożność siedzenia i chodzenia, ale przede wszystkim - niewydolność układu oddechowego, stanowiąca zagrożenie dla życia. Dlatego w domu powinny być takie urządzenia jak ssak do usuwania wydzieliny z gardła i nosa, asystor kaszlu, pulsoksymetr, który monitoruje nasycenie tlenem hemoglobiny tętniczej i akcję serca, a nawet respirator.

Dla dziecka z SMA banalny katar może okazać się niebezpieczny, każda infekcja. Ono nie daje sobie rady z wydzieliną, dusi się. Gdy płacze, tej wydzieliny powstaje więcej, nie może oddychać. Do tego dochodzi refluks żołądka, trzeba uważać, żeby się nie zakrztusił. Michał, tata Dawida, przypomina, że już taki stan krytyczny przerabiali.
Oni dużo czytają, więc już wiedzą, że są trzy typy choroby. Ale czy to ten pierwszy, najgorszy, dotyczy Dawida, nie wiedzą. Nie wiedzą tego też specjaliści z poważnych instytucji, bo Dawid nie pasuje do przypisanych mu szufladek. Sam oddycha, sam je. Chętnie ćwiczy z babcią na materacu, jeździ na rehabilitację i hipoterapię, lubi dogoterapię. Ćwiczenia działają cuda. Tyle że są kosztowne i nie ze wszystkich można korzystać.

Od sierpnia Dawid jest pod opieką Pomorskiego Hospicjum Dziecięcego. Lekarz bywa u nich raz w tygodniu, pielęgniarka dwa razy. Chyba że coś się dzieje i trzeba być natychmiast. Wówczas - jest.
- Niektórym się wydaje, że hospicjum oznacza śmierć, stan terminalny - obrusza się Lucyna. - A to nieprawda. Hospicjum to pomoc. Życie. Wierzę, że Dawid stanie na nogi, będzie z nami długo, choć według statystyk powinien żyć tylko dwa lata. Statystyki są bezduszne i nie można się nimi przejmować.

Dlatego Lucyna i Michał walczą o sprzęt, pieniądze, matę do hydromasażu, witaminy w kropelkach i kolejne godziny rehabilitacji. O swoje dziecko.
Ania: Wszystko co najlepsze

To było trzy lata temu. W mieszkaniu Oli i Andrzeja Baranów zadzwonił telefon. Pani z gdańskiego MOPS mówiła o malutkiej dziewczynce z wodogłowiem, która pilnie potrzebuje domu. Szpital chce ją wypisać, biologiczna matka nie chce odebrać, więc sędzia rodzinna czeka przy drugim telefonie aż ktoś powie: tak.

- Tak - powiedziałam w ciemno, choć jeszcze parę minut wcześniej niepełnosprawnego dziecka w swoim domu nie przewidywałam - opowiada Ola. - Następnego dnia pojechaliśmy po Anię. Miała dwa i pół miesiąca, była mniejsza od lalki Baby Born i urzekła mnie od pierwszej chwili. Nie wiedziałam, że oprócz wodogłowia pokrwotocznego ma niedotlenienie, padaczkę i laryngomalację, czyli nadmierną wiotkość chrząstek krtaniowych, która powoduje zaburzenia oddychania i może doprowadzić do uduszenia się dziecka. Anka dzień po dniu pokazywała nam swoje życie, a my godziliśmy się z kolejnym wyzwaniem. Już wiedzieliśmy, że nie będzie chodzić, siedzieć, mówić, widzieć...
I tak Ola została zawodową mamą, a właściwie rodziną specjalistyczną, za 1700 zł miesięcznie. Bo już niebawem mieli w domu - oprócz trójki własnych dzieci, Kacpra, Eweliny i Maćka - pięcioro cudzych, niepełnosprawnych. Sześcioletniego Maćka, który sięga do kolan i porusza się na rękach, bo ma niedorozwój kończyn dolnych. Jego trzyletnią siostrę Małgosię z alkoholowym zespołem FAS. Dwuletniego Arka z małogłowiem.

Dwuletnią Marysię, upośledzoną umysłowo. No i Anię.
Anię pokochali miłością absolutną. I gdy któregoś razu jej życie zawisło na włosku, bo nie było wiadomo, czy - przy tylu neurologicznych chorobach wybudzi się po operacji wszczepienia PEG-a, czyli cewnika żołądka, umożliwiającego podawanie pokarmów, cały dom stanął na głowie.

Starsze dzieci budowały ołtarzyki w pokoju małej i paliły świeczki, Ola z Andrzejem czuwali w szpitalu, wszyscy się zamartwiali. A ona sobie ze wszystkich zakpiła! Po godzinie się obudziła, po półtorej - można ją było odłączyć od respiratora.
- Jest nieobliczalna! - zachwyca się Ola. - Przybiera na wadze i już waży 14 kilo!

Zanim Ola została zawodową mamą, żyła sobie zwyczajnie, z mężem stoczniowcem i trójką dzieci. Pracowała w sklepie. I nagle, pod wpływem mamy, która zajmuje się cudzym dzieckiem z porażeniem mózgowym, postanowiła wszystko zmienić. O jednym nie pomyślała. Że wywraca do góry nogami także życie własnych dzieci. Ale to już temat na osobną opowieść.

Owszem, rozważali adopcję Ani, ale doszli do wniosku, że nie wydolą finansowo, bo ona musi mieć wszystko co najlepsze. Leki, sprzęt i grające zabawki. Na cudze dziecko państwo daje pieniądze, na przysposobione - nie.
Tego sprzętu Anka potrzebuje coraz więcej. Musi mieć koncentrator tlenu, inhalator, ssak, pulsoksymetr. I musi mieć lekarzy "na telefon".

Dlatego Ola podkreśla, że bez Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci już by Anki nie było. Bo ona wymaga pomocy w danej chwili, a nie za godzinę czy dwie. Przez Ankę lekarka nie może wziąć dłuższego urlopu, a pielęgniarka zająć się własnymi dziećmi. Coś się dzieje - trzeba jechać, choćby w środku nocy.
Ola wstaje o szóstej, kładzie się po północy. Cały dzień na nogach. Odpoczywa wtedy, gdy karmi Anię. Bo gdy szykuje jedzenie dla pozostałych, musi mieć oczy dookoła głowy. Radek z Małgosią się tłuką. On twierdzi, że bije siostrę, bo ona ma nogi. Ona bije bez powodu.

A może dlatego, że widok talerza zawsze wyzwala w niej histerię, bo kiedyś była głodzona. Ta dwójka - oprócz obiadu, owoców i łakoci - pochłania półtora bochenka chleba dziennie! Na żarłoczność cierpi też malutka Marysia. Wciąż wchodzi do kuchni i coś podjada. Gdy nie sięgnie do półek z jedzeniem, niszczy i rozrzuca wszystko wokół.

Ania, wtulona w ramiona mamy, uśmiecha się radośnie, głośno chichra. Potrzebuje nieustannej uwagi. Ola mówi, że nigdy przenigdy nie mogłaby jej oddać. Komu zresztą miałaby oddać? Ona jest ich i nie ma takiej opcji. Chyba że ten z góry poprosi.
Ola wie, że kiedyś nastąpi ta chwila, przyjdzie śmierć.

Ania podda się, jest tego coraz bliżej. Baranowie wolą o tym nie myśleć. Ale myślą o dzieciach, które przeszły na drugą stronę lustra. Myślą o ich rodzicach. Wiedzą, że są w poczekalni.

Hospicjum dla dzieci
Fundacja i NZOZ Pomorskie Hospicjum dla Dzieci powstała w kwietniu tego roku z inicjatywy lekarzy i pielęgniarek z Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Endokrynologii AMG. Opiekuje się nieuleczalnie chorymi dziećmi w ich domach, działa na terenie Gdańska i okolic, w promieniu do 100 km. Zapewnia pomoc lekarską, pielęgniarską, psychologiczną, socjalną i duchową. Rodzice nie ponoszą żadnych kosztów związanych z opieką nad dzieckiem. Kontrakt z NFZ, który zagwarantuje pracownikom choć minimum środków na funkcjonowanie, hospicjum ma szanse dostać od nowego roku. Na szczęście nieuleczalnie chorym dzieciom pomóc może każdy z nas. Kontakt do hospicjum - tel. 665 864 588, 665 864 553, e-mail: kontakt- @pomorskiehospicjum.pl