Aleks z Chojnic cierpi na SMA. Chorobę może zatrzymać kosztowna terapia genowa. Potrzeba aż 10 mln zł!

Aleks Żakowski urodził się 8 lipca 2021 roku. Diagnoza była bardzo szybka – SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni. Choroba sprawia, że umierają neurony. A to przecież one są odpowiedzialne za prace każdego mięśnia. Tego związanego z chodzeniem, z podnoszeniem rączek, a nawet połykaniem jedzenia.

Sytuacja jest dramatyczna, bo rozpoczęła się druga runda walki z chorobą. Pierwsza zakończyć się miała powodzeniem, bo na koncie zbiórki publicznej były prawie 2 mln zł. Pojawiła się nadzieja na refundację terapii genowej, ale w Niemczech. Aluś się zakwalifikował do niej, więc rodzice zakończyli zbiórkę pieniędzy, które podarowali innym dzieciom z nieuleczalnymi chorobami.

- Aluś ma wdrożoną spinrazę. To lek podawany systematycznie poprzez wkłucie dolędźwiowe. Synek bardzo dobrze na ten lek reaguje, robi postępy. Dlatego ubezpieczalnia ostatecznie nie pokryła terapii genowej, która jest jedyną szansą dla Alusia – wyjaśnia mama Weronika i wylicza komu przekazali zgromadzone pieniądze. - Otrzymały je dwoje dzieci z SMA, jedno z neuroblastomą i kolejne, które miało się dopiero urodzić z wadą serca – mówi pani Weronika.

Skoro Aleks ostatecznie nie zakwalifikował się na refundację terapii genowej w Niemczech, rodzina chciała się postarać o taką w Polsce. Tyle tylko, że po zmianie przepisów, refundacja może być przyznana dzieciaczkom do 6 miesiąca życia i takim, które nigdy nie były leczone na SMA.

- To była dla nas tragedia... Jest ciężko. Zwłaszcza teraz, kiedy od początku roku Aluś łapie infekcję za infekcją. Ciągle jesteśmy w szpitalach i wychodzimy tylko na kilka dni. Każda infekcja Alusia osłabia… Nie chce jeść. Czekamy na założenie pega… - mówi łamiącym się głosem mama Weronika.

Rodzice i najbliżsi chłopca postanowili nie poddawać się i zaczęli ponownie zbierać pieniądze. Od zera. Potrzeba aż 10 mln zł. Tyle bowiem kosztuje terapia genowa. To jedyna szansa dla chłopca, żeby mógł samodzielnie żyć, bawić się, przytulać do mamy i taty…

Do dzisiaj (13 kwietnia 2022 r.) do godz. 15.15 udało się uzbierać 3 541 580 zł. Potrzeba 10 mln zł, a czas działa na niekorzyść maluszka.

- Terapia genowa jest przeznaczona dla dzieci do wagi 13,5 kg. Aluś rośnie i robi się coraz cięższy. Dzisiaj waży 8 kg – mówi pani Weronika, która w imieniu synka prosi o wsparcie TUTAJ, bo liczy się każda złotówka.

[cyt]- Zabija nas bezradność i strach o życie ukochanego dziecka... Często chciałabym przytulić go i wynieść ze szpitala w swoich ramionach... Uciec przed lekarzami, pielęgniarkami i skomplikowaną aparaturą, która coraz bardziej pochłania mojego synka… Tak jednak nie uciekniemy przed SMA, dlatego prosimy o wsparcie na najdroższy lek na świecie – apeluje mama 21-miesięcznego Aleksa.[.cyt]

Historię Aleksa można śledzić na INSTAGRAMIE lub FACEBOOKU. Przyjaciele rodziny zorganizowali także bazarek TUTAJ. Każda złotówka z wylicytowanego przedmiotu wpłacana jest na konto Aleksa.

Można również przekazać 1,5 proc. swojego podatku, wpisując w swoje roczne zeznanie PIT numer KRS – 0000396361, dodając cel szczegółowy 0146878 Aleks.

ZOBACZ TAKŻE:
Sportowcy z powiatu chojnickiego nagrodzeni. Starosta sypnął kasą. Ile pieniędzy dostali?| ZDJĘCIA, WIDEO