UCK w Gdańsku. Przeżył cztery transplantacje szpiku, wygrał z chorobą. Kiedy rodzi się zaufanie do lekarza?

W szpitalnych izolatkach o zaostrzonym rygorze sanitarnym na oddziale transplantacji szpiku, a potem na oddziale intensywnego leczenia hematologicznego w UCK Andrzej, 44 - latek spod Koszalina, ślusarz z zawodu, spędził 440 dni łącznie z pobytem w szpitalu w Słupsku. Tam, w izolatce na oddziale hematologii przeleżał pierwsze dwa miesiące. Telewizora w niej nie było, słuchał więc radia, rozwiązywał krzyżówki. Była to - jak mówi - pierwsza, najtrudniejsza lekcja jak przetrwać w izolacji.

Andrzej: byłem zdrowym człowiekiem, ale jak wiadomo - od czasu do czasu trzeba sobie robić jakieś wyniki. U mnie pokazały, że mam za mało płytek. Początkowo lekarz kazał częściej sprawdzać morfologię, meldowałem się więc w laboratorium raz w tygodniu. A płytki leciały na łeb, na szyję. 250 tys., 200 , 170 , 40 tys. Kilkakrotnie pobierano mi szpik. Ostatni wysłano do Gdańska. Wyszło, że mam aplazję szpiku.
- Kiedy konsultowaliśmy pacjenta na początku września 2018 roku, miał on już ciężką postać anemii aplastycznej, brakowało mu nie tylko płytek, ale również białych i czerwonych krwinek- tłumaczy dr hab. med. Maria Bieniaszewska, koordynator oddziału transplantacji szpiku Kliniki Hematologii i Transplantologii w UCK. - Szpik w takich przypadkach praktycznie zanika, a pacjent żyje tylko dzięki transfuzjom. Nie było wątpliwości, że pan Andrzej jest kandydatem do transplantacji szpiku. Co prawda mamy już do dyspozycji inne sposoby leczenia tej choroby, ale u młodych osób ciągle preferuje się jako jedyną skuteczną metodę przeszczepienie szpiku.

Płytki toczono mi co trzy dni, krew raz, dwa razy w tygodniu w zależności od wyników - wspomina Andrzej .- Jeszcze w trakcie pobytu na hematologii w Słupsku, gdy okazało się, że być może czeka mnie transplantacja szpiku, pobrano krew od członków mojej rodziny, by sprawdzić czy znajdzie się wśród nich potencjalny dawca. Miałem szczęście - dwaj młodsi bracia, Leszek i Grzegorz pasowali do mnie niemal idealnie.

Pod koniec października 2018 roku mężczyzna został przyjęty na oddział transplantologii. Tak jak zakładano, pobrano szpik od jednego z braci - relacjonuje prof. Maria Bieniaszewska. - Gdy wkrótce po przeszczepie wyniki badań wskazywały na to, że szpik się regeneruje, 21 grudnia wypisano pana Andrzeja do domu.

ZOBACZ TAKŻE: Tabletka zastąpi przeszczep? Rozmowa z prof. Andrzejem Hellmannem

Nie zdążył na dobre się nim nacieszyć, bo już na początku lutego 2019 r. trafił do szpitala ponownie i to w ciężkim stanie, z posocznicą. Nikomu nawet wtedy do głowy nie przyszło, że w szpitalu Andrzej spędzi kolejne dziesięć miesięcy i że będzie mógł z niego wyjść dopiero na początku grudnia ub. roku. Tymczasem ten pierwszy przeszczep szpiku się nie udał.

- Tym razem wyniki badań wskazywały na zupełny brak wszczepienia. Obraz morfologii krwi wrócił do stanu, który obserwowaliśmy wyjściowo. Pan Andrzej znów był zależny od przetoczeń płytek i innych elementów krwi. W hematologii bardzo rzadko zdarza się brak wszczepienia - twierdzi prof. Bieniaszewska. - Ale jeśli już się zdarzy, to najczęściej u chorych z anemią aplastyczną, której towarzyszy defekt podścieliska szpiku, czyli tego co „karmi” komórki, by mogły wzrastać. Nie było to coś, co by nas zszokowało, ale przyznaję - byliśmy niemile zaskoczeni.

Gdy w końcu udało się wyprowadzić pacjenta z ciężkiego zakażenia, lekarze zdecydowali się na drugi przeszczep w marcu 2019 r . Od tego samego dawcy, tyle że po specjalnym przygotowaniu.
- Trzeba było jeszcze bardziej „zdusić” układ immunologiczny pana Andrzeja, by uniknąć groźby ponownego odrzucenia szpiku - wyjaśnia prof. Bieniaszewska. - Oba przeszczepy tym się od siebie różniły, że do pierwszego wykorzystano komórki szpiku pobrane z kolców biodrowych pacjenta, a do drugiego komórki macierzyste wyizolowane z krwi obwodowej.Tych ostatnich było zdecydowanie więcej. I tym razem organizm pana Andrzeja szpik od brata odrzucił.

- Prawdopodobnie przyczyną tego było powikłanie fachowo zwane zespołem hemofagocytarnym - wyjaśnia prof. Bieniaszewska. - Mówiąc najprościej - w tym zespole pewien rodzaj komórek biorcy (czyli pana Andrzeja) aktywuje się i „pożera” inne komórki, w tym przypadku prawdopodobnie zjadły one komórki szpiku dawcy.

Wtedy po raz pierwszy poczułem, że psychicznie jestem trochę pod kreską - przyznaje Andrzej. - Powiedziałem sobie jednak - nie dam się, będę żył dalej. Miałem kłopoty ze snem, dostawałem jakieś tabletki. Starałem się nie myśleć o złych rzeczach, wyszukiwałem w telewizji śmieszne filmy i kabarety, programy sportowe i wędkarskie. Raz w tygodniu przychodziła do mnie pani psycholog. Mogłem z nią porozmawiać o wszystkim. Potrafiła wysłuchać co mam do powiedzenia i dodać mi otuchy

.

- Podjęliśmy decyzję, by wykonać ratunkowy przeszczep od drugiego brata - mówi prof. dr hab. Jan Maciej Zaucha, szef kliniki. - Tym razem transplantacja się powiodła, doszło do wszczepu. To wielka zasługa całego zespołu transplantacyjnego, przed którym chylę czoła. Chory wierzył w nas, myśmy wierzyli w chorego. „Dobrymi duchami” tego pacjenta były trzy lekarki: dr Alicja Sadowska-Klasa, dr Ola Wądołowska i dr Agnieszka Piekarska. - To bardzo ciepłe osoby, które zawsze znalazły chwilę, by podtrzymać pana Andrzeja na duchu - dodaje prof. Bieniaszewska. - Ja byłam od podejmowania decyzji, one od „wygładzania” niepokoju i odpowiedzi na wszystkie pytania zadawane przez pana Andrzeja.

Andrzej : - Byłem zmęczony tym wszystkim, wręcz umordowany. Nie myślałem jednak o tym, że może być gorzej. Zakładałem, że ma być lepiej. Są doktorzy. Leczą mnie. Podejmują decyzje w mojej sprawie co do dalszego leczenia. Wierzyłem w nich, widziałem, że się starają. Gdy tylko coś złego się ze mną działo, natychmiast otrzymywałem pomoc. Biegali wokół mnie, podłączali kroplówki, wiedziałem, że jestem w dobrych rękach. Nigdy nie musiałem czekać na krzesełku w korytarzu.

Myślałem: za młody jesteś, żeby się poddawać. Co innego gdybym miał 90 lat, a tu ledwo 40-tka na karku.

Dopiero trzecia transplantacja, którą Andrzej przeszedł w maju ubiegłego roku zakończyła się sukcesem - choć szpik regenerował się bardzo powoli. Na wszelki wypadek, kilka miesięcy później, w sierpniu ub. roku „doszczepiono” mu jeszcze jedną porcję zdrowych komórek brata. W końcu pan Andrzej spełnił wymagane kryteria wszczepienia we wszystkich trzech układach.

- Historia transplantacyjna pana Andrzeja nie jest może jakaś wyjątkowo niezwykła - zastrzega prof. Bieniaszewska. - Tym, co tak naprawdę notorycznie zagrażało jego życiu to były powikłania.

Pech chciał, że krótko po tym drugim przeszczepie pan Andrzej rozwinął niezwykle rzadkie i ciężkie powikłanie - grzybicę w obrębie jamy brzusznej. Nie była to zwykła grzybica, a bardzo groźna - mukormykoza. Zdarza się ona rzadko, ale zwykle ma przebieg bardzo ciężki, niszczy, nacieka, powoduje martwicę okolicznych tkanek. W ponad 70 proc. przypadków kończy się śmiercią chorego. U pana Andrzeja grzyb usadowił się w okolicy wyrostka robaczkowego i wytworzył ogromny grzybniak. Jedyne, co można było zrobić to go wyciąć. Trudno było jednak znaleźć lekarza, który by się tego podjął. Wydawało się, że tym razem nie ma już dla pana Andrzeja żadnego ratunku. Ryzyko powikłań śmiertelnych po takim zabiegu było ogromne i pacjent zdawał sobie z tego sprawę.

- Ogromne zaufanie, jakim obdarzył nas pan Andrzej było dla nas niezmiernie obciążające psychicznie - przyznaje pani profesor. - W walkę o życie pana Andrzeja zaangażował się praktycznie cały zespół transplantacyjny, który wówczas pracował na oddziale. Pana Andrzeja konsultowali chirurdzy i radiolodzy; prof. Stanisław Hać i prof. Andrzej Studniarek. Przeprowadzenia operacji podjął się w końcu prof. Stanisław Hać z Kliniki Chirurgii Ogólnej, Endokrynologicznej i Transplantacyjnej w UCK. Dla hematologów ogromnym wyzwaniem było jednak przygotowanie zabiegu pacjenta, który nie miał ani krzepliwości krwi, ani odporności.

Po jakimś czasie od pierwszej operacji okazało się, że potrzebna jest jeszcze druga, bo grzyb otorbił się jeszcze w jednym miejscu. Lekarze nie ukrywali przed pacjentem; tym razem istnieje nie tyle ryzyko, co duże prawdopodobieństwo, że nie przeżyje on kolejnego zabiegu.

Pan Andrzej miał jednak wręcz tytaniczną wiarę, że my mu pomożemy, a to jeszcze dodatkowo nas motywowało, niektóre nasze decyzje były wbrew temu, co wydawało się być tzw. medycyną opartą na faktach. Gdy nowe leki uznane za bardzo skuteczne naszemu pacjentowi nie pomagały, sięgaliśmy po stare i jak się okazywało, z dobrym efektem - dodaje prof. Bieniaszewska. - Wymagało to odwagi, więc sami sobie też musieliśmy zaufać, że to co robimy na pewno ma sens. Tymczasem pojawiały się kolejne komplikacje.

W trakcie pierwszej usunięto Andrzejowi fragment jelita o długości ok. 30 cm i wyłoniono stomię.
- Nie mogłem jeść, co zjadłem to wymiotowałem. Ze 106 kg wagi zjechałem do 56 . Wszystko przeze mnie przelatywało. Podczas pobytu na oddziale transplantacji szpiku pacjent żywiony był pozajelitowo, potem również doustnie. Tuż przed świętami Bożego Narodzenia, gdy wydawało się, że stan pacjenta jest na tyle stabilny i da sobie radę w domu wypisaliśmy go z oddziału - mówi prof. Bieniaszewska.- Tymczasem byliśmy w błędzie. Na początku stycznia br. pan Andrzej - w złym stanie, odwodniony znów wrócił do szpitala.

Pan Andrzej pokazuje nam jak trzeba walczyć - uważa dr Sadowska-Klasa. - To wbrew pozorom - twardy mężczyzna. Skrupulatnie przestrzegał wszystkich zaleceń, nigdy niczego nie kontestował.

Zdarzały się też zabawne sytuacje.
- W ramach specjalnej diety przez pół roku pan Andrzej nie jadł żadnych warzyw, ani owoców. Po nocach śniły mu się pomidory. W końcu na jednym z dyżurów dr Alicja Sadowska-Klasa zgodziła się, by pomidora w końcu zjadł. Następnego dnia oboje śmiali się, że po tym pomidorze płytki poszły do góry. Bo rzeczywiście wyniki badań kontrolnych wyraźnie się poprawiły.

Jest w panu Andrzeju coś takiego, że budzi sympatię - przyznają lekarze. Zadziwiające było to, że nigdy się nie poddawał. Mógł mieć lepsze dni, gorsze okresy, reaktywną depresję, ale nie stracił nadziei.

Pana Andrzeja nie sposób było nie lubić. Nawet biedny, gorączkujący cierpiący zawsze cieszył się, gdy ktoś z nas do niego zajrzał. Czekał, że powie mu coś dobrego, coś co będzie dla niego pocieszeniem. 18 grudnia ub. roku, gdy miał już wyjść do domu, martwił się że nie ma prezentu dla żony i córki. Tymczasem, czekała na niego niezwykła niespodzianka.

- Jeden z naszych pacjentów przysłał mi maila z pytaniem, czy nie znam kogoś, komu warto by pomóc - relacjonuje dr Alicja Sadowska-Klasa. - Jest w dobrej sytuacji finansowej, sam przeszedł transplantacje szpiku i dobrze wie, jak jest to trudne. Natychmiast pomyślałam o panu Andrzeju. Z powodu kolejnych powikłań miał on w tym czasie poważne problemy ze skórą, tymczasem środki do jej pielęgnacji skóry są drogie i nie refundowane. Tym sposobem pan Andrzej przestał się zamartwiać skąd wziąć na nie pieniądze. Środków do pielęgnacji skóry ma teraz pod dostatkiem. Na tym jednak nie koniec. Zaczęłyśmy o tym rozmawiać z dziewczynami, wszyscy pracownicy coś dorzucili i uzbierała się pokaźna kwota. Akurat wtedy telefon komórkowy wpadł naszemu pacjentowi do muszli i się utopił. Pan Andrzej korzystał z pożyczonego. Od całego zespołu pan Andrzej dostał na Gwiazdkę nowy telefon oraz termoelastyczny, wygodny materac. Starczyło również na prezenty dla jego żony i córki. Pan Andrzej był w szoku: - Nie wiedziałem, że tacy ludzie w ogóle istnieją, że potrafią takie rzeczy robić.

Doktor Alicji Sadowskiej-Klasa udało się tak ustawić mu dietę, że mężczyzna zaczął przybierać na wadze. Gdy przyjechał do UCK na kontrolę prof. Bieniaszewska początkowo go nie poznała. Stanął przed nią postawny mężczyzna z bujną czupryną.

18 marca br. Andrzej zdecydował się na kolejną izolację. tym razem z powodu epidemii koronawirusa. Przeprowadził się do mieszkania swojej mamy, która w Warszawie opiekuje się wnukami. Mariola, żona Andrzeja pracuje na zmiany w zakładzie przetwórstwa rybnego. Styka się z wieloma ludźmi. To zbyt duże ryzyko. Andrzej ma przecież obniżoną odporność.

- Trudno te dwie izolacje do siebie porównać - śmieje się mężczyzna. - Kiedy trafiłem do izolatki po raz pierwszy, przeżyłem szok. By nie zwariować , musiałem sobie wszystko na nowo poukładać w głowie. Zacząłem myśleć o samych pozytywach. Wiedziałem, że jestem w bardzo dobrych rękach, najlepszych specjalistów w tej dziedzinie. Szpitalna izolatka to niewielkie pomieszczenie, łóżko, telewizor. Nie można nawet otworzyć okna, spacer po korytarzu tylko za zgodą lekarza prowadzącego, o ile wyniki są akurat dobre. Tutaj mam trzy pokoje, kuchnię, łazienkę - jest gdzie pochodzić. Śmieszy mnie gdy słyszę jak ludzie narzekają, że z powodu epidemii koronawirusa muszą siedzieć w domu.

- Na oddziale przeszczepowym pacjenci po transplantacji szpiku od dawcy przebywają z reguły sześć tygodni - tłumaczy prof. Bieniaszewska. - Trudno więc byśmy nie znali ich problemów, sytuacji rodzinnej. Widzimy przecież kto kogo odwiedza, a do kogo nikt nie przychodzi. Widzimy, kiedy pacjent płacze, a kiedy jest zadowolony. Siłą rzeczy się do nich przywiązujemy, To nie jest tak, że my wchodzimy w czyjeś życie z butami, to ich życie wchodzi w nas. Bardzo trudno więc nie zaangażować się w poza szpitalne sprawy naszych pacjentów.

Zaufanie do lekarzy rodzi się, kiedy człowiek czuje się prawdziwie zagrożony - twierdzi prof. Krystyna de Walden Gałuszko, wybitny lekarz psychiatra i psychoonkolog. - Chorzy onkologicznie ufają swoim lekarzom godząc się na chemioterapię, radioterapię - bardzo agresywne i obciążające leczenie. Decydujemy się na zadawanie sobie cierpień, bo ufamy tej drugiej osobie, że ona nam dobrze życzy, dobrze się na tym zna i chce nam pomóc. To podstawowy element zaufania i tych pozytywnych relacji jakie się nawiązują między pacjentem i lekarzem.

- Teraz również zmieniło się nastawienie ludzi do lekarzy i to nie tylko dlatego, że sprawdzają się oni w walce ze skutkami epidemii, ale i dlatego, że są jedynymi osobami, które mogą nam w tej sytuacji pomóc - twierdzi pani profesor.