To "coś" w genach - o dwóch siostrach z Krup zmagających się z dystrofią. Możesz pomóc!

Marzą o zwykłych rzeczach: wyjściu na dyskotekę, jeździe rowerem czy zrobieniu prawa jazdy. W ich przypadku to marzenia nieosiągalne. Siostry Aleksandra Marciniak i Katarzyna Ordak, z poddarłowskich Krup chorują na dystrofię mięśniową obręczynowo-kończynową. To rzadka choroba genetyczna. Wszystko sprowadza się do tego, że mięśnie młodych kobiet słabną z dnia na dzień. Krańcowo może być tak, że usiądą na wózku inwalidzkim.

- Kiedy miałam 10 lat, zaczęłam zauważać, że na lekcjach wychowania fizycznego brakuje mi siły do biegania - wspomina Aleksandra Marciniak. - Kłopotem było także wchodzenie na czwarte piętro, gdy mieszkaliśmy w bloku spółdzielczym, w Darłowie. Nogi odmawiały posłuszeństwa i bardzo bolały.

Jeżeli ktoś chce pomóc siostrom, to należy wpłacić pieniądze na konto Fundacji Oliwia. Numer konta: 8911 4011 370000 24406 0001001 z dopiskiem "Dla Katarzyny Ordak i Aleksandry Marciniak".

Młodsza z sióstr ma 26 lat i opisuje, że aktualnie postęp choroby jest znaczny.
- Mam problem z samodzielnym poruszaniem się w dzień, a o wyjściu z domu nocą nie ma mowy - mówi. - Nawet gdy ktoś mnie lekko potrąci łokciem, nie daję rady utrzymać równowagi. Upadam.

Druga z sióstr, 29-letnia Katarzyna Ordak, zachorowała, gdy miała 16 lat.
- Wszystko było identycznie jak u Olki - przytacza. - Byłyśmy tym zaskoczone, bo jest to choroba genetyczna, a więc dziedziczna. Tymczasem nikt w naszej rodzinie, jak wynikało z przeprowadzonego przez nas wywiadu, na nią nie cierpiał. Ale to musiało być ze strony naszej mamy, bo ojców mamy różnych.

Katarzyna skończyła technikum w Zespole Szkół Morskich w Darłowie. Aleksandra, która przeszła dwie operacje wydłużania ścięgien Achillesa ze względu na przykurcze - tym też objawia się postęp choroby - jest technikiem usług kosmetycznych w Koszalinie. Obie pracują w świetlicy wiejskiej w Krupach.
- Były osoby patrzące krzywo na decyzje o ich zatrudnieniu, ale dziewczyny dają sobie świetnie radę - mówi Franciszek Kupracz, wójt gminy Darłowo. - Wspieramy je na miarę możliwości naszej gminy.

Najtrudniejsze jest pogodzenie się z tym, że medycyna nie może dla nich niczego zrobić.
- Pan by mógł? - pyta retorycznie naszego reportera Aleksandra Marciniak. - Przecież w dobie komputerów, samolotów i rakiet kosmicznych musi coś być na dystrofię. Tymczasem my usłyszałyśmy od lekarzy, że możemy się jedynie poddać rehabilitacji, która spowalnia postęp choroby. Czyli ćwiczenia, chodzenie na basen i pływanie. Mamy też kolejne zaświadczenie od specjalistów, że nasza odmiana choroby nie zaatakuje ważnych dla życia organów, takich jak serce czy płuca. Jednakże z czasem grozi nam wózek inwalidzki. To jest jak wyrok.

Niespodziewanie pojawiła się jednak odrobina nadziei - w ich przypadku program telewizyjny.
- Telewizor grał jak zwykle, ale nie skupiałam się na nim - mówi Katarzyna Ordak. - Nagle usłyszałam słowo, które mnie zelektryzowało: dystrofia. Od razu podkręciłam głośność i zatelefonowałam do siostry, żeby też oglądała.
Gościem była dziewczyna ze Szczecina, która cierpi na to samo schorzenie, co one.

- Usłyszałyśmy o nowatorskiej metodzie leczenia dystrofii w Chinach - mówi Aleksandra Marciniak. - Polega ona na wszczepianiu w organizm komórek macierzystych. Po programie skontaktowałyśmy się z bohaterką, która opowiedziała nam o drodze, którą przebyła. Po tej terapii choroba się stopuje, a czasami całkowicie zanika.
Obie mówią, że ta wiadomość była przełomem - do chwili, kiedy dowiedziały się, że Polsce taka terapia nie jest finansowana z NFZ.
- A koszt leczenia dla jednej osoby wynosi 80 tysięcy złotych - mówi Aleksandra. - Czyli potrzeba nam 160 tysięcy złotych! Naszej rodziny i nas samych nie stać na taki wydatek.

Teresa Marciniak, matka Aleksandry i Katarzyny mówi, że to ona przekazała córkom to "coś" w genach. - To bardzo rzadki przypadek z punktu widzenia medycznego, aby w jednej rodzinie zachorowały na dystrofię dwie siostry. Tak nam mówią lekarze, ale to nie jest żadne pocieszenie.

Jedyne co jej naprawdę przynosi w tym wszystkim ulgę, to świadomość, że wnuk, siedmioletni Dominik, syn Katarzyny, jest zdrowy.
Opowiada, że córki, gdy dowiedziały się o terapii w Chinach, walczą o każdą złotówkę.
- Nawiązały kontakt z Fundacją Oliwia - mówi. - Utworzono specjalne konto, gdzie można przekazywać pieniądze na ich powrót do zdrowia. W naszej wsi zorganizowały w świetlicy wiejskiej dyskotekę, z której dochód też przekazano na to konto.
Ale to dopiero początek zbierania. - Córki mają dopiero 30 tysięcy złotych - wylicza 53-letni Jerzy Marciniak, mąż pani Teresy. - A choroba postępuje i wraz z tym coraz bardziej rośnie nasza desperacja.

Niezależnie od wiary w chińską terapię, dziewczęta konsultują się w jednej z prywatnych klinik w Polsce, która wstępnie odpowiedziała im, że może jej lekarze podejmą się przeprowadzenia takiego leczenia, jak w Chinach. - Wstępną zgodę mamy, czekamy jeszcze na szczegółowe wyniki naszych badań i ostateczną akceptację - mówią siostry. Pewne jest, że w prywatnej klinice też nie będzie to tania terapia. Samo pobranie komórek macierzystych od jednej osoby to koszt 12 tys. zł. Całe leczenie ma trwać kilka tygodni i jeśli polska klinika się jej podejmie, to wtedy poda jego całościowy koszt.

Rodzinę postanowiło wesprzeć dwóch pasjonatów biegania - 19-letni Michał Spychała i 20-letni Karol Dzieciątko. Obaj - jak mówią - biegają latem wzdłuż i wszerz Polski, a przy tym obierają sobie dodatkowo charytatywny cel.

Dwa lata temu biegli dla chorego Dominika, a w ubiegłym dla Kuby - z wielkim finałem na Helu. W sierpniu tego roku pobiegną dla sióstr z Krup. Pokonają 2188 kilometrów. Wystartują 1 sierpnia z Wrocławia, pojawią się m.in. w Szczecinie, Koszalinie, Darłowie, Krupach, Słupsku, Lęborku, Wejherowie, Trójmieście. Meta będzie znowu we Wrocławiu - 31 sierpnia. Najkrótszy odcinek trasy liczy 40 kilometrów dziennie, a najdłuższy 88 kilometrów. Wszystko szczegółowo opisują na swojej stronie internetowej.
- Z Michałem i Karolem byłyśmy w kontakcie już w zeszłym roku - mówi Katarzyna Ordak. - Już wtedy postanowili nam pomóc. Teraz, gdy przedsięwzięcie nabiera tempa, są już tego pierwsze efekty. Jedna z bardziej znanych firm wyposaży ich w sprzęt sportowy i też zadeklarowała, że wpłaci 7 tysięcy złotych na konto dla nas. To bardzo budujące. Wierzymy, że uzbieramy wymaganą kwotę.

Bo w końcu przecież 160 tysięcy złotych nie jest barierą nie do pokonania. Prawda?