SM to choroba ludzi młodych. Trzeba zmienić system, który skazuje ich na inwalidztwo. Potrzebna "krótka ścieżka" od diagnozy do terapii

Dramatycznie brzmią relacje młodych ludzi, którzy dzielą się swoim doświadczeniami związanymi z rozpoznaniem SM. Dwudziestoletnia Dagmara spod Słupska wspomina: „Wstępną diagnozę - SM - otrzymałam rok temu. Potem pozostawiona zostałam sama sobie. Do neurologa nie mogłam się dostać, ponieważ przyjmowali tylko stałych pacjentów, a nowych nie, bo pandemia. Znalazłam neurologa 120 kilometrów od mojego miejsca zamieszkania i myślałam, że wreszcie coś się ruszy. Okazało się, że tak dobrze się trzymam, jak na SM, to jak chcę mogę sobie sama załatwić program lekowy. Po roku mąż domyślił się i zadzwonił do Stowarzyszenia Chorych na SM. I dzięki pomocy pani, która w nim pracuje, od miesiąca jestem w programie lekowym”. I drugi głos, 24-letniego Damiana: „Z moich doświadczeń wynika, że w małych miejscowościach świadomość, jak objawia się SM, u lekarzy, a nawet lekarzy neurologów, jest znikoma. Trzeba wdrożyć jakiś schemat diagnozowania, bo takich osób jak ja, które przez osiem lat straciły równowartość mieszkania, bo były odsyłane od Anasza do Kajfasza, jest mnóstwo. Większość z nas płaci za tę opieszałość stratami na zdrowiu nie do odrobienia”. Czy rozpoznanie stwardnienia rozsianego musi trwać tak długo?

Nie ulega kwestii, że Polscy pacjenci z SM zbyt długo czekają na właściwą diagnozę, bo od pierwszych objawów choroby do ostatecznej diagnozy mija rok, półtora roku, a nawet dwa lata. Prawdą jest, że część osób w początkowym okresie choroby ma mało charakterystyczne objawy, które same mijają i nawet lekarzowi rodzinnemu, do którego taki chory się zgłosi, może nie przyjść do głowy, że to może być SM, a jeżeli nie wypisze mu on skierowania do neurologa chory bezpowrotnie straci cenny czas. W dużej mierze wynika to z tego, że choroba ta długo przebiega „podklinicznie”, czyli bez gwałtownych objawów. Tymczasem czas, w którym chory rozpocznie leczenie, jest dla niego kluczowy, ponieważ decyduje on o tym w jakim stanie będzie on po 10, 15, a nawet 20 latach od zachorowania.

Pierwsze dwa lata są dla chorego najważniejsze. Dają najlepszy efekt oddalony w czasie, czyli długoterminowy. Jeżeli leczenie nie rozpocznie się w ciągu tych dwóch lat, będzie to czas stracony. Patrząc w rejestry chorych na SM, trzeba przyznać, że tak właśnie jest w Polsce.

Zrodził się więc pomysł, by ci chorzy, którzy mają choćby jakiś cień podejrzenia o SM trafiali na tzw. „krótką ścieżkę”. W innych krajach UE już takie ścieżki powstały, np. w Czechach już dawno ją opisano, terminy są tam wyśrubowane, czas od pierwszych objawów do rozpoznania liczony jest w tygodniach, a nie miesiącach. Uważa się, że w tym tak krótkim czasie powinno się postawić rozpoznania i rozpocząć leczenie. Tymczasem w Polsce od momentu rozpoznania do włączenia do programu lekowego mija kolejny rok. Chodzi o to, by ta krótka ścieżka pacjenta była prosta, jasno opisana ze wskazaniem, gdzie po kolei ten chory powinien trafić.

Dlaczego te dwa pierwsze lata są tak ważne?

Stwardnienie rozsiane zaczyna się podstępnie i często tli się w mózgu, układzie nerwowym pacjenta, kiedy pacjent nawet o tym jeszcze nie wie, kiedy objawy są jeszcze „zwiewne”, niewielkie i chory nie przywiązuje do nich wagi.

Tymczasem w tym początkowym etapie SM dominuje komponent zapalny, który w kolejnych latach stopniowo wygasa i przekształca się w proces degeneracyjny, zwyrodnieniowy. Mamy aktualnie do dyspozycji kilkanaście leków, tzw. neuromodulujących, czyli zmieniających przebieg choroby, które potrafią wytłumić ten proces zapalny. Chodzi więc o to, by jak najszybciej je włączyć. Wiemy to z długofalowych badań, że u pacjentów, którzy z opóźnieniem dostali lek, ten sam, który inni chorzy dostali wcześniej, przebieg choroby był gorszy i szybciej tracili oni sprawność.

Zdarza się też, że diagnoza SM stawiana jest bardzo szybko...

Tak dzieje się zwykle, kiedy pojawią się ciężkie objawy w postaci rzutu jak np. problemy z chodzeniem czy zaburzenia widzenia w jednym oku (pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego). Są one na tyle alarmujące, że sam pacjent lub skierowany przez lekarza rodzinnego udaje się do oddziału ratunkowego szpitala z oddziałem neurologicznym. I tam diagnostyka jest już bardzo szybka. W tej chwili w naszym szpitalu przyjęliśmy, że chorzy, którzy kiedyś z objawami zapalenia nerwu wzrokowego trafiali na okulistykę, trafiają od razu na neurologię. I my niestety w wielu przypadkach podejrzenie, że to SM, się potwierdza. Wiemy, że to pierwszy rzut, a czasami pacjent wypytany szczegółowo zdradza, że pewne przemijające objawy neurologiczne miał rok czy dwa wcześniej, ale ich nie diagnozował. Wykonujemy punkcję lędźwiową, rezonans magnetyczny i widzimy niekiedy chorobę w pełnym rozkwicie. To daje nam już podstawę do wdrożenia leczenia. W przypadkach ostrych już widać, że ta ścieżka może być krótka. Można ją jeszcze skrócić, jeśli chorzy z zaburzeniami wzrokowymi nie będą trafiali do okulistów tylko do neurologów.

Skierowanie do neurologa musi pacjentowi wystawić lekarz rodzinny. A do neurologa dostać się nie jest łatwo. Co więc trzeba zrobić, by skrócić ścieżkę chorego od lekarza POZ do specjalisty?

Niestety, kolejki do poradni neurologicznych są długie. Na wizytę u neurologa czeka się od trzech do sześciu miesięcy, nawet dłużej. Można ten okres oczekiwania skrócić, jednak pod pewnymi warunkami.

Jeśli stwardnienie rozsiane zostałoby uznane za jednostkę chorobową wymagającą specjalnego potraktowania, to pacjent z podejrzeniem SM dostawałby elektroniczną kartę diagnostyki i leczenia SM (DiL SM) - coś w rodzaju karty DILO, którą otrzymują pacjenci onkologiczni.

Od lekarza rodzinnego za pośrednictwem neurologa ogólnego pacjent musi jednak i tak trafić do ośrodka specjalistycznego, który postawi ostatecznie rozpoznanie i pokieruje chorego do programu leczenia. Neurolog ogólny dzisiaj raczej nie ma takiej możliwości, szczególnie, kiedy pracuje w poradni. Neurologia to olbrzymie spektrum różnych chorób, nie sposób znać się dzisiaj na wszystkich na takim samym wysokim poziomie. Podstawową diagnostykę powinien jednak umieć wykonać każdy neurolog, bowiem należy to do jego wykształcenia jako specjalisty, i dzieje się w oparciu o określone kryteria diagnostyczne. Ale w trudniejszych przypadkach i bez zaplecza szpitalnego trudno to dzisiaj zrobić. A prowadzenie chorego w programie lekowym wymaga już wysoce specjalistycznej wiedzy i sporego doświadczenia.

Dlatego uważamy w Polskim Towarzystwie Neurologicznym, że trzeba wyznaczyć ośrodki, które koordynowałyby opiekę nad chorymi z SM z danego regionu i stwarzały ścieżkę szybkiego dotarcia, szczególnie tych trudnych diagnostycznie i terapeutycznie chorych do takiego ośrodka nadrzędnego. Pacjent musi mieć zrobione badanie głowy i rdzenia kręgowego rezonansem magnetycznym (przynajmniej w jednym odcinku np. szyjnym), badanie potencjałów wzrokowych oraz badanie płynu mózgowo-rdzeniowego.

A czy w szpitalu znajdzie się dla niego wolne łóżko? Oddziały neurologiczne są wręcz oblężone przez chorych z udarami mózgu, urazami i mnóstwem innych schorzeń neurologicznych.

Tak jak w innych krajach Unii Europejskiej, tak i w Polsce system opieki na chorymi na SM zmierza w kierunku opieki ambulatoryjnej, a nie szpitalnej, co jest racjonalne, bo pozwala zaoszczędzić pieniądze, ograniczyć powikłania związane z pobytem na oddziale i uniknąć niepotrzebnych hospitalizacji. Pieniądze, które trafią do nas na cele zdrowotne, mają być przeznaczone właśnie na takie zmiany w systemie ochrony zdrowia, a nie na pomnażanie łóżek szpitalnych. Realizacja takiego projektu wymaga częściowego przeorganizowania pracy szpitali, wprowadzenia tzw. diagnostyki jednodniowej z niewielkim zapleczem łóżek szpitalnych. Ten nowy „produkt” musi też być prawidłowo wyceniony przez NFZ, żeby nie przynosił szpitalowi finansowych strat.

Jak to miałoby działać?

Wyobrażam to sobie tak; kiedy do szpitala dotrze informacja od neurologa z regionu czy z poradni SM, że jest pacjent z podejrzeniem SM wymagający szybkiej diagnostyki - rezonansu, nakłucia lędźwiowego, pobrania krwi i badania psychologicznego to koordynator ds. SM na oddziale umówi go na te wszystkie badania np. za dwa tygodnie. Pacjent zgłosi się w wyznaczonym dniu i o godz. 8 rano, na miejscu zrobi się mu punkcję i wszystkie potrzebne badania tak, by wieczorem mógł wrócić domu. A gdy będą wyniki badań i zapadnie decyzja o włączeniu do programu lekowego to szpital go o tym zawiadomi.

Brzmi to bardzo optymistycznie, nadal jednak aktualne jest pytanie: jakie objawy powinny zaniepokoić młodego człowieka czy lekarza rodzinnego, który na co dzień nie ma do czynienia z chorymi na SM?

Nie ulega kwestii, że potrzebna jest szeroka akcja edukacyjna adresowana i do społeczeństwa i do lekarzy. Młody człowiek, który ma 20 czy 30 lat, powinien wiedzieć, że takie objawy jak drętwienia połowicze, twarzy, kończyn dolnych czy pogorszenie chodu, zaburzenia widzenia (np. pogorszenie ostrości i widzenia barw) mogą oznaczać stwardnienie rozsiane. Gdy któryś z nich zauważy u siebie, to jak najszybciej powinien zgłosić się do neurologa, a ten skierować go na szybką ścieżkę diagnostyczną lub do poradni, która specjalizuje się w SM.

Kiedyś takie poradnie były - np. przy dawnym szpitalu wojewódzkim.

Były, ale funkcjonowały nieformalnie, ponieważ NFZ nie finansował takiego „produktu”. Dziś mamy tylko poradnie neurologiczne ogólne, do których w jednej kolejce czekają pacjenci z bólami kręgosłupa, SM, z chorobą Alzheimera i Parkinsona, co nie jest dla nich korzystne.

Krótka ścieżka by jak najszybciej wykryć SM i zacząć je leczyć to szczytna idea. Pytanie tylko, na ile realna i czy Ministerstwo Zdrowia to „kupi”?

Wszytko wskazuje na to, że Ministerstwo Zdrowia bardzo poważnie podchodzi do problemu pacjentów z SM, czego potwierdzeniem jest fakt, że jednocześnie powstały trzy opracowania, bardzo wartościowe dla projektowania dalszych zmian w opiece nad pacjentami z SM: raport Narodowego Funduszu Zdrowia, pt. „NFZ o zdrowiu. Stwardnienie rozsiane”, stworzony w Ministerstwie Zdrowia interaktywny portal wiedzy o SM oraz przygotowany w Instytucie Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego raport „Ścieżka pacjenta z postacią rzutowo-remisyjną stwardnienia rozsianego w placówkach publicznej opieki zdrowotnej w Polsce. Kierunki optymalizacji”. Wszystkie wspomniane opracowania są efektem współpracy analityków z Departamentu Analiz i Strategii Ministerstwa Zdrowia oraz Departamentu Analiz i Innowacji Narodowego Funduszu Zdrowia i grona ekspertów klinicznych, z którymi mamy, jako środowisko neurologów, przyjemność współpracować. Mam nadzieję, że jednak robimy to w jakimś praktycznym celu...

W 2018 roku grono międzynarodowych ekspertów pod kierunkiem brytyjskiego neurologa-klinicysty prof. Jeremiego Hobarta opublikowało zalecenia dotyczące standardów jakości opieki w stwardnieniu rozsianym, wskazując jednocześnie rekomendowane przedziały czasowe dla poszczególnych etapów na drodze pacjenta. Rekomendowany, maksymalny czas od wystąpienia pierwszych objawów SM do postawienia diagnozy przez neurologa to dwa miesiące, cel pośredni to cztery tygodnie, natomiast docelowo ambitnym celem powinno być skrócenie tego czasu do dwóch tygodni. W polskich warunkach to chyba nierealne?

Gdybyśmy udało się nam zamknąć proces diagnostyczny w ciągu dwóch-trzech miesięcy, byłby to ogromny sukces.