Cuda się zdarzają? Zdarzają! [ROZMOWA]

Boli, gdy dziecko odchodzi?
Bardzo.

Lekarska rutyna nie znieczula?
Nie, zawsze pamiętam tych, którzy odeszli. To obciąża każdego lekarza.

Ile lat Pani pracuje jako pediatra onkolog?
Jako lekarz 38 lat, jako onkolog trochę krócej.

Mimo to nie przyzwyczaiła się Pani do śmierci dzieci?
To jest trudne. Staram się jednocześnie pamiętać bardzo wielu pacjentów, o których myślałam, że nie mają żadnych szans, a zostali wyleczeni i to pozwala utrzymać równowagę psychiczną. Uratowanych pacjentów jest więcej.

Ilu?
Siedemdziesiąt procent dzieci udaje nam się uratować.

To bardzo dużo.
Tak, czasami początkowo wydaje się, że pacjent nie ma żadnych szans, bo choroba nowotworowa jest bardzo zaawansowana, a jednak ostatecznie udaje nam się uratować dziecko. Zdarza się to czasem wbrew naszemu doświadczeniu i wiedzy dostępnej w bieżącej literaturze fachowej. To pokazuje, jak trudno jest określić moment, w którym już nie powinniśmy dziecka obciążać intensywnym leczeniem, jednym słowem, kiedy należałoby uznać, że choroba osiągnęła stadium końcowe i pozostawić jedynie leczenie objawowe, które też jest bardzo ważne. Stąd w przypadku dzieci niemal do końca walczymy, poszukujemy nowych leków, by choremu dziecku dać szansę, bo czasem może się udać.

Cuda się zdarzają?
Zdarzają się cuda.

Może Pani podać przykład takiego cudu?
Nie chciałabym podawać szczegółów dotyczących poszczególnych pacjentów. Mogę tylko zapewnić, że trafiały do nas dzieci, które według aktualnej wiedzy i danych z najnowszego piśmiennictwa medycznego nie miały żadnych szans. Nawet były takie, przy których zastanawialiśmy się, czy nie jest już ten moment, że należy przejść do leczenia wyłącznie objawowego, żeby nie męczyć dziecka uporczywą terapią, a ostatecznie te dzieci żyją, uczą się, robią kariery zawodowe, zakładają rodziny, mają własne dzieci.

W leczeniu nowotworu u dzieci bardzo odbiegamy od europejskich standardów?
Leczymy identycznie jak w innych krajach europejskich. W onkologii stosowane są bardzo jednolite, zebrane w algorytmy, schematy leczenia, odrębne dla każdego typu nowotworu dziecięcego. Stosowane nasze procedury leczenia są europejskie. Lekarz nie musi wymyślać, jaki podać cytostatyk, ponieważ postępuje według precyzyjnie przygotowanych przez grono międzynarodowych ekspertów protokołów leczenia. One zostały wypracowane przez kilkadziesiąt lat od momentu zaistnienia onkologii dziecięcej. Co trzy, cztery lata są wprowadzane kolejne modyfikacje „protokołów leczenia” na podstawie analizy osiąganych wyników i zdobywanego doświadczenia klinicznego. Wzajemna wymiana doświadczenia między ośrodkami onkologii dziecięcej - nie tylko w Polsce, ale również na świecie, wspólne konsultacje międzyośrodkowe dotyczące wyboru postępowania w przypadkach trudno poddających się leczeniu doprowadziły do tego, że z kilku procent wyleczalności w latach pięćdziesiątych ubiegłego wieku doszliśmy do siedemdziesięciu procent w chwili obecnej.

Nasze dzieci otrzymują leki z najwyższej półki?
Tak. Musimy jednak w podejmowanych decyzjach uwzględniać nie tylko skuteczność, ale także niepożądane działania uboczne, które powodują leki onkologiczne, bo przecież niejednokrotnie są to leki bardzo toksyczne. One oczywiście niszczą przede wszystkim nowotwór, ale mogą uszkadzać wiele innych narządów i tkanek. We współczesnym leczeniu chodzi o to, by jak najbardziej zmniejszyć ich toksyczność, słowem - minimalna toksyczność i jak największa skuteczność.

Nowotwór u dzieci ma podłoże genetyczne?
Bywa tak, że rozwija się na podłożu różnych zespołów genetycznych. Każdy zresztą nowotwór jest chorobą genetyczną, bo rozpoczyna się od tego, że w zdrowej komórce następuje zmiana genetyczna, tak zwana kancerogenna mutacja genetyczna i kolejne mutacje, aż komórka prawidłowa staje się coraz bardziej komórką nowotworową. A zatem u podstaw rozwoju nowotworu leży nabyta zmiana genetyczna, która może być spowodowana przez wiele czynników: fizycznych - jak promieniowania; chemicznych - różne środki chemiczne, oraz biologicznych - różne wirusy. Nowotwór to nie jest jedna choroba, tylko wiele różnych chorób w zależności od rodzaju tkanki, z której wyrastają, i budowy mikroskopowej. Nowotwory u dzieci są zupełnie inne niż u dorosłych; zupełnie inaczej przebiegają, z innych tkanek się rozwijają.

Jakie najczęściej występują u dzieci?
Hematologiczne, czyli białaczki, chłoniaki, ale również guzy lite, które rozwijają się w różnych narządach wewnętrznych, jednak w odmiennej lokalizacji niż te, które spotyka się u dorosłych, czyli niezwykle rzadko w drogach oddechowych, przewodzie pokarmowym, w skórze. U dzieci najczęściej są to guzy: mózgu, nerek, nadnerczy, wątroby i innych głęboko zlokalizowanych narządów.

Jaką rolę w leczeniu mają rodzice?
Ogromną. Mamy bardzo bliskie kontakty z rodzicami, zazwyczaj któreś z rodziców przebywa z dzieckiem leczonym w klinice. Rodzic, najczęściej matka, rezygnuje w takiej sytuacji z pracy. Razem z chorym dzieckiem mieszka tutaj - w szpitalu w nocy i w dzień. Rodzicom bardzo szczerze i uczciwie mówimy o stanie zdrowia dziecka. Te rozmowy są bardzo trudne. Wymagają dodatkowej umiejętności i delikatności, którą musi posiadać lekarz - onkolog dziecięcy. Im lepiej rodzice zrozumieją podejmowane przez lekarzy działania, tym bardziej nam pomagają w leczeniu. To oni psychicznie potrafią przygotować swoje dziecko do prowadzonej terapii, do koniecznych zabiegów. Jeżeli uzyskamy ich zaufanie i potrzebną siłę i spokój, to dziecko też jest spokojniejsze i łatwiej akceptuje leczenie. Nasi pacjenci łatwiej niż dorośli adaptują się do bardzo intensywnego leczenia onkologicznego, mają chyba w sobie naturalną w tym wieku wolę życia.

Czy one są świadome, jak poważną mają chorobę?
Starsze dzieci tak.

W jakim wieku są leczone?
Od okresu noworodkowego do osiemnastu lat. Małe dzieci, oczywiście, nie mają tej świadomości. Przyjmują pobyty w szpitalu jako normę, świat szpitala staje się ich drugim domem i wydaje się, że nie jest to dla nich problem. Natomiast gorzej jest z dziećmi, które są świadome swojej choroby. Nawet nie ma możliwości, by je oszukać, bo doskonale orientują się, że otrzymują cytostatyki, naświetlania i że przebywają na oddziale onkologii. Przy tego typu leczeniu muszą wiedzieć od początku, na co są chore.

Zwłaszcza że tracą włosy.
Wypadanie włosów to najmniejszy problem, ponieważ to jest zjawisko przejściowe. Po zakończonym leczeniu zazwyczaj odrastają im bujne, gęste włosy. Wszystkie dzieci, które są u nas leczone, są bez włosów. Przebywają w grupie, gdzie brak włosów staje się jakby normą.

Dlaczego wszystkie?
Dzieci są poddawane bardzo intensywnej chemioterapii, często bardziej intensywnej niż u dorosłych. Walczymy o całkowite wyleczenie, terapia jest bardzo radykalna i z tego powodu włosy garściami wypadają już w pierwszych dniach lub tygodniach. Starsze dziewczynki początkowo trochę się krępują, noszą peruki, chusteczki, ale wielu z nich to nie przeszkadza i niczego nie noszą. Lekarze tak się do tego przyzwyczaili, że nawet nie widzą, że dzieci na tym oddziale nie mają włosów. Czasem zdarza mi się brak włosów traktować jako normę także poza kliniką. Moja fryzjerka ogoliła sobie głowę, bo chciała ekstrawagancko wyglądać. Rozmawiałam z nią przez parę minut, ona nawet mnie zapytała, czy coś się u niej zmieniło. Dopiero po kilku minutach zwróciłam uwagę, że nie ma włosów. Po prostu wyglądała podobnie jak moi pacjenci.

A wśród tych trzydziestu procent dzieci, które odchodzą, ile umiera: w klinice, w domu czy hospicjum?
Obecnie rozwija się opieka hospicyjna, dlatego nie wszystkie dzieci umierają w klinice. Część rodziców decyduje się na to, żeby ostatni swój czas dziecko spędzało w domu. Nigdy nie naciskamy, to jest wybór rodziców i dziecka, jeżeli czują się bezpieczniej u nas, to zostawiamy im tę możliwość i opiekujemy się nimi do końca. A jeżeli rodzice podejmą decyzję o zabraniu chorego dziecka do domu, są wówczas wspomagani przez lekarzy hospicyjnych, gdyż często trzeba radzić sobie z problemami medycznymi. W przypadku terminalnej fazy choroby dziecka rodzice wiedzą, że w każdej chwili mogą powrócić do kliniki.

A jak Pani sobie osobiście radzi z problemami umierających dzieci poza kliniką? W domu o nich zapomina?
Nie, nie można odciąć się zupełnie od myśli o tych pacjentach. Jednocześnie cały czas pojawiają się nowe wyzwania, więc przede wszystkim muszę koncentrować się na aktualnych problemach pacjentów. Praca z dziećmi chorymi na nowotwory jest nieustannie dużym obciążeniem. Chodzi o to, by podejmować właściwe decyzje, nie popełnić błędu, który może kosztować życie. Dlatego w chwilach podejmowania strategicznych decyzji terapeutycznych często cały nasz zespół wieczorami, czasem i w nocy poszukuje najnowszych doniesień medycznych w komputerze, żeby albo potwierdzić, czy podjęliśmy właściwą decyzję, albo też znaleźć nową drogę leczenia. Trzeba też zauważyć, że praca z takimi pacjentami zmienia spojrzenie na problemy życia codziennego. Nabieramy dystansu do codziennych, drobnych spraw i kłopotów, które w obliczu życia i śmierci nie są żadnymi problemami. Uczymy się zachować właściwą proporcję w rozstrzyganiu, co w życiu jest ważne, a co nie jest ważne i wbrew pozorom to pozwala bardziej cieszyć się codziennymi drobiazgami, bez zwracania uwagi na drobne uciążliwości, o które się potykamy.

Życie ma głębszy sens.
Ale to nie jest nasza zasługa, to następstwo zderzenia się z bardzo poważnymi wyzwaniami. Mam troje dorosłych dzieci i zawsze patrzyłam na ich choroby i drobne dolegliwości z dystansem, może czasem zbyt dużym. Bo cóż to za problem - jakaś drobna infekcja, skoro miałam do czynienia na co dzień z poważnymi, zagrażającymi życiu sytuacjami chorych w klinice. Jednocześnie gdzieś z tyłu głowy miałam taki zapis, że skoro leczę dzieci z chorobami onkologicznymi, to nic takiego moim dzieciom nie może się przydarzyć.

Dlaczego wybrała Pani specjalizację onkologiczną?
To jest splot różnych okoliczności. Na pewno decydujące było spotkanie z moim nauczycielem onkologii dziecięcej profesor Anną Balcerską, która zainteresowała mnie tą specjalnością. W pierwszych latach pracy jako lekarz pediatra omijałam szerokim łukiem onkologię dziecięcą.

Dlaczego?
Wydawało mi się, że nie dojrzałam do zderzenia się z tak poważnymi chorobami. Jako młody lekarz nie potrafiłam zrozumieć i rozmawiać z rodzicami, podejść w odpowiedni sposób do pacjenta. Dopiero osobiste przeżycia w moim życiu, zetknięcie się z ciężkimi chorobami ukochanych najbliższych osób pozwoliły mi inaczej spojrzeć i zrozumieć problemy przeżywane przez dzieci z chorobą onkologiczną i ich rodziny. Wtedy byłam gotowa zbliżyć się do onkologii dziecięcej.

Jak to możliwe, że Pani pamięta niemal wszystkich pacjentów, którzy odeszli? Musi ich być bardzo dużo.
Nie, ponieważ choroba nowotworowa u dzieci jest rzadka. To jest około 1500 nowych zachorowań rocznie w Polsce, a w naszej klinice mamy od 80 do 100 nowo zdiagnozowanych dzieci rocznie. A większość z nich udaje nam się wyleczyć, więc to nie jest ogromna liczba. My się, oczywiście, bardzo zaprzyjaźniamy z naszymi pacjentami, bo oni są długo leczeni, średnio około półtora roku. Zaprzyjaźniamy się często z rodzinami, dlatego zawsze przegrana walka z nowotworem zostawia jakiś ślad w naszej psychice.

Pochodzi Pani z rodziny lekarskiej. Tata Kazimierz Adamkiewicz był znanym urologiem.
Rodzice mojego dziadka byli stomatologami, córka jest nefrologiem dziecięcym i również pracuje w GUMed.

Chore na nowotwory dzieci zawdzięczają tę klinikę fundacji Jolanty Kwaśniewskiej.Oczywiście, piękny budynek tak, ale również zawdzięczają ją tym lekarzom, którzy tworzyli tę klinikę, przede wszystkim profesor Annie Balcerskiej, która na Wybrzeżu utworzyła klinikę zajmującą się onkologią dziecięcą.

Klinika, jak wskazuje jej nazwa, leczy nie tylko choroby onkologiczne.
Składa się z kilku oddziałów: oprócz oddziałów onkologicznych istnieje oddział wad wrodzonych i chorób metabolicznych u niemowląt, który prowadzi docent Jolanta Wierzba.

Jedna z bohaterek książki Jolanty Gromadzkiej- Anzelewicz „Nie jesteśmy bogami”.
Tak. Pozostałe oddziały to: hematologia dziecięca, gdzie leczone są choroby krwi, a przede wszystkim białaczki i chłoniaki; oddział chemioterapii dziecięcej, gdzie trafiają pacjenci z guzami litymi, i oddział dzienny, gdzie przychodzą pacjenci otrzymujący leczenie podtrzymujące lub na badania kontrolne po zakończeniu leczenia. Mamy także znakomitą pracownię ultrasonografii prowadzoną przez docenta Wojciecha Kosiaka. Zespół ultrasonografistów służy pomocą, jeśli jest taka potrzeba, wieczorem i w nocy, chociaż nikt nie rozlicza ich pracy godzinowo ani nikt nie narzuca im takiego obowiązku. Lekarzami pracującymi w klinice mogę się chwalić w całej Polsce. Mamy sześciu samodzielnych pracowników naukowych - doktorów habilitowanych. Zespół lekarzy to doświadczeni onkolodzy dziecięcy, którzy tu pracują od wielu lat. Do tego zespołu albo się przychodzi i zostaje na długo, albo się szybko odchodzi. Pracujący tu lekarze rozumieją, że praca w Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii to sposób życia, a nie zawód, który wykonuje się od godziny do godziny. Również pielęgniarki są w większości wysoko kwalifikowanymi, długoletnimi pracownikami naszej kliniki. Wszyscy tu pracujący to ludzie niezwykle zaangażowani w to, co robią i w dzień, i w nocy; w każdej chwili. To jest niezwykle cenne i nie wszędzie już spotykane. To ofiarność zespołu lekarzy i pielęgniarek pracuje na sukces tej kliniki.

[email protected]