Kruche życie po przeszczepie. Piotrek żyje ostrożnie

Piotrek, zapnij kurtkę pod szyją - rozkazuje mama. Piotrek posłusznie zapina. - I jeszcze czapka! - dodaje pani Jadwiga. Piotr nakłada czapkę, uśmiecha się do matki. Choć skończył już 17 lat, nie protestuje. Wie, że nie jest to zwykłe gderanie, ale czujność podszyta strachem.
- Z czwórki pomorskich dzieci, którym ponad dekadę temu przeszczepiono serca, Piotr jako jedyny przeżył - mówi prof. Jan Ereciński, szef Kliniki Kardiologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku.

Jedno dziecko zmarło niedługo po zabiegu. Cztery lata przeżył chłopak, który dostał serce jako nastolatek. Lekarze mówią, że się buntował przeciw reżimowi nakładanemu przez kardiologów. Chciał żyć jak rówieśnicy, odstawił leki. Agatka, która miała dziewięć lat w momencie przeszczepu, wypełniała wszelkie zalecenia. Dożyła do osiemnastki. Pewnego dnia po powrocie z pracy matka zobaczyła dziewczynę siedzącą nieruchomo na tapczanie. Zabił ją zawał. Ostatnie badania Piotra wypadły bardzo dobrze. - Jest super - mówi opiekujący się chłopakiem z Borowa dr Piotr Potaż z Kliniki Kardiologii Dziecięcej UCK. - Stan dobry, zważywszy, że pacjent stracił wcześniej jedną nerkę. Piotrek jest wydolny krążeniowo, wyniki są naprawdę niezłe.

W Polsce pierwszą próbę przeszczepu serca podjęto w 1969 roku, ale tak naprawdę dla sercowych transplantacji liczy się czas od operacji wykonanej w 1986 roku przez prof. Zbigniewa Religę. Od tego czasu, przez ćwierć wieku, podarowane serca uratowały 28 tys. chorych.
Dziś w Polsce żyje (tylko? aż?) około tysiąca osób po przeszczepie serca.

Doktor G. o złotych rękach i niewyparzonym języku
Piotrek miał pół roku, gdy lekarze z gdańskiej Akademii Medycznej stwierdzili u niego ciężką kardiomyopatię. Powiększające się stale serce nie miało sił pompować krwi. Pięcioletni Piotruś został w grudniu 1998 roku zakwalifikowany do transplantacji serca. Telefon w domu Czajów zadzwonił we wtorek, 10 maja 1999 roku.

- Powiedziano, że w Krakowie czeka na syna serce - wspomina pani Jadwiga - i że trzeba się natychmiast zbierać do podróży.
Już po operacji lekarze powiedzieli, że stare serce chłopca nie miało szans doczekać końca tygodnia... I tylko przeznaczenie sprawiło, że w tamtym tygodniu zmarł inny chłopiec.

Dawcą był rówieśnik Piotrka - sześciolatek z Gdyni, które zginął w wypadku. - Codziennie, patrząc na Piotra, myślę o jego matce - opowiada pani Jadwiga. - O tym, jak trudną decyzję podjęła, oddając serce swojego dziecka. Zastanawiam się, co bym zrobiła na jej miejscu... Chciałam się z nią spotkać, podziękować za życie Piotra. Pozwolono mi napisać list z podziękowaniem.

Operował dr Mirosław Garlicki, ten sam doktor Mirosław G. z późniejszej niesławnej konferencji Zbigniewa Ziobry.
- Kiedy wybuchła ta afera, strasznie się zdenerwowałam - twierdzi Jadwiga Czaja. - Odcięcie od operowania takiego fachowca pozbawiło szans na ratunek wielu chorych. Doktor Garlicki był jedynym kardiochirurgiem w Polsce, który się podjął wykonania zabiegu u Piotrusia. On ma złote ręce i niewyparzony język. Wyzwał mnie najgorszymi słowami, gdy próbowałam wejść po operacji do syna. Dziś, widząc taką nieodpowiedzialną matkę, postąpiłabym podobnie. Bo wie pani, miałam wówczas katar, a najmniejsza infekcja mogła Piotra zabić. Z matczynego egoizmu mogłam narobić kłopotów. Tak więc doktor wydarł się na mnie, by uratować życie dziecka.

Sam dr Garlicki wykonywał 30 przeszczepów serca rocznie, czyli średnio co trzeci w Polsce. Po konferencji z lutego 2007 roku liczba transplantacji spadła o 40 proc. Przyczyną było nie tylko zatrzymanie doktora przez CBA, ale też większa ostrożność lekarzy i częstsze odmowy ze strony rodzin potencjalnych dawców. Dziś powoli sytuacja wraca do stanu sprzed czterech-pięciu lat. Ubiegłoroczne nagłośnienie dwóch przypadków - Tomka, czekającego w Centrum Zdrowia Dziecka na transplantację wątroby, i oczekującego na szpik kostny Nergala - sprawiło, że słowo "transplantacja" przestało się kojarzyć z Centralnym Biurem Antykorupcyjnym.
Najmłodszy Pomorzanin
Choroba nie wybiera. Uderza w biednych i bogatych, nieznanych i sławnych, z dużych miast i maleńkich wsi. Najgorzej, gdy trafia na biedne, nieznane, wiejskie dziecko. Tak było w przypadku Piotrusia, najmłodszego z trójki rodzeństwa. Dom utrzymywała matka z 600 zł emerytury. A tu chore dziecko, leki, wydatki na podróże. Za same noclegi w Krakowie płaciła po 200 zł. - Nie wiem, jak bym sobie poradziła bez pomocy - wspomina pani Jadwiga. - Ludzie o dobrym sercu chodzili od domu do domu, pieniądze zbierały też dzieci w szkole i parafianie w kościele.

Gazetę zaalarmowała sołtys Borowa, Arleta Lewańczyk. W szufladzie pani Jadwiga trzyma do tej pory stare egzemplarze "Dziennika Bałtyckiego", w którym opisaliśmy Piotrusia - najmłodsze na Pomorzu dziecko z przeszczepionym sercem. Zdjęcia, apele, numer konta.
Przez cztery miesiące po operacji Piotruś z mamą nie opuszczali Krakowa. Starszymi dziećmi opiekowała się ciocia. Dzięki sponsorom w domu pojawiły się meble i pralka, można było odmalować dom i przygotować pokój dla chłopca. Na ścianie zawisł obraz przedstawiający Jana Pawła II. Obcy ludzie przynosili soki i zabawki.

Jednak każdy dzień po operacji przypomina stąpanie po kruchym lodzie. Leki zapobiegające odrzuceniu przeszczepu obniżają odporność, zwiększają ryzyko zachorowania na nowotwory, także uszkadzają nerki. A Piotrek od urodzenia miał uszkodzoną nerkę. Rok po przeszczepie przeszedł grypę. Po niej trafił do Krakowa, a potem do CZD w Warszawie. Trzeba było usunąć mu nerkę.
Podczas zabiegu serce stanęło. A potem znów ruszyło. - Od kilkunastu lat życie moje i dwójki starszych dzieci podporządkowane jest chorobie Piotrka - mówi matka. - Odpowiednia dieta, mierzenie ciśnienia, pilnowanie terminów wizyt.

W ostatni wtorek w domu Czajów głównym tematem rozmów był wirus. Siostra Piotrka leżała w drugiej części domu z wysoką gorączką. Grypa. Panią Jadwigę też coś brało. I bardzo się bała, by wirus nie zaatakował syna.
Bez szaleństw
Piotr otwiera szafkę, a w szafce równo poukładane leki w ponumerowanych opakowaniach. - Te biorę o godzinie 9 , a te o 10 - pokazuje kolejne opakowanie. - I znowu powtarzam wieczorem o godzinie 21 i 22.
Życie towarzyskie? Na pewno nie takie, jakie prowadzą rówieśnicy. Przychodzą koledzy - Rafał, Krzysiek, Czarek, Łukasz, by pograć na komputerze.
- Kiedy jest dobra pogoda, idę na ryby, czasem pogram w piłkę, pojeżdżę na rowerze- wylicza Piotrek. - Rower stacjonarny mam też w pokoju.

W ubiegłym roku pierwszy raz w życiu był na dużej imprezie. Nie mógł przecież opuścić ślubu starszego brata. Wrócił do domu o godzinie 2. - Spokojnie było - mówi z uśmiechem. - Próbowałeś kiedyś alkoholu? Papierosów?
- Nigdy. Nie mogę - odpowiada. Do szkoły nie chodzi, bo to grozi zarażeniem chorobą, która mogłaby zaatakować serce. Musiałby też dojeżdżać, a czekanie w deszczu, śniegu i wietrze na autobus raczej nie wchodzi w rachubę. Tak więc do domu Czajów przyjeżdżają od ponad 10 lat nauczyciele. Też muszą być zdrowi. Kiedyś nowy anglista, nieuprzedzony o małej odporności Piotra, przyszedł z grypą. Dwa dni później Piotrek zachorował. Było nerwowo.

Nerwowi są też lekarze. Piotrek siedział już na fotelu u stomatologa, gdy matka powiedziała o przeszczepie. - Po leczenie do Gdańska, do akademii - stwierdziła dentystka. - Boję się go ruszać.
Do przychodni przyklinicznej w Gdańsku trzeba mieć skierowanie, umówić się dużo wcześniej, najpierw brać antybiotyk, następnie dojechać. I to najlepiej nie autobusem, bo ktoś kichnie albo zakaszle. A ząb boli.
Dobrze chociaż, że się skończyły wyjazdy do Krakowa. Od kilku lat nad Piotrem czuwa dr Piotr Potaż z gdańskiej kliniki.
Przed trzema laty pojawiła się groźba odrzutu. Temperatura, biegunka, szpital. Na szczęście odrzut udało się powstrzymać.
Sens każdego dnia
A gdyby się nie udało? Czy w takim przypadku stosuje się kolejny przeszczep serca?
- W razie pojawienia się odrzutu przeszczepionej nerki pacjenta można dializować w oczekiwaniu na dawcę - tłumaczy dr Potaż. - Pacjent z przeszczepionym sercem ma o wiele mniejsze szanse.
Stanisław Jerusalimcew, prezes Stowarzyszenia Przeszczepionych Serc (16 lat po przeszczepie) mówi, że w Polsce ani jedna próba powtórnego przeszczepu nie zakończyła się sukcesem. - Wprowadzenie do organizmu kolejnego obcego DNA, nałożenie kolejnych silnych leków jest czynnikiem obciążającym - tłumaczy. - Na świecie już udaje się z powodzeniem wykonać podobne operacje, więc i dla nas jest nadzieja i jakaś szansa.

Nadzieja to ważne słowo. Pozwala pokonać ograniczenia i strach. Nadzieją jest więc opowieść o młodej kobiecie z przeszczepionym sercem, która urodziła zdrową córeczkę. - Z ograniczeniami trzeba się pogodzić - twierdzi Jerusalimcew. - I trzeba pamiętać o odpowiedzialnym życiu. Kiedyś kupowałem na targu jabłko i przecierałem je papierową chusteczką. Dziś myję je trzy razy.

Nie zawsze się uda umknąć przeznaczeniu. Szansy nie miała Agatka, która jak Piotr dostała nowe serce pod koniec lat 90. Wspólne doświadczenia łączą ludzi - matki dzieci po przeszczepie były w stałym kontakcie.
- Jeździłyśmy razem po leki do Krakowa - Jadwidze Czai rwie się głos. - Nigdy nie zapomnę tamtego telefonu...
Nie może pohamować łez, gdy mówi o Agatce. Wyciąga stare zdjęcie, na którym uśmiechnięty Piotruś siedzi w szpitalnym wózku, a z tyłu stoi poważna, ciemnowłosa dziewczynka.

Lekarze mówią, że średni czas przeżycia dziecka z przeszczepionym sercem wynosi 10 lat. Średni - co nie znaczy, że nie może być dłuższy. Jednak dla dorosłego po sześćdziesiątce, siedemdziesiątce wydłużenie życia o dekadę daje godny czas umierania. W przypadku dziecka zawsze śmierć przyjdzie za wcześnie.
Czy w takiej sytuacji jest sens przeszczepiać serca najmłodszym? - To bardzo trudne pytanie - odpowiada prof. Ereciński. - Wiem jedno - ratowanie życia zawsze ma sens.
Nie tańcz ze śmiercią
W sens wierzą studenci wolontariusze z gdańskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Uniwersytetu Gdańskiego, autorzy kampanii społecznej Dawca.pl. W czasach gdy przeszczepiano serca Piotrowi i Agatce, dr Maciej Śmietański z AMG, Jacek Kornacki z ASP i Marek Jasina z PG założyli fundację ,,Bądź świadomym dawcą narządów". Umieścili w internecie Kartę Dawcy, zaproponowali również tatuaże. Znak nieskończoności na ramieniu miał świadczyć o wsparciu idei. Jednym z pierwszych wytatuowanych polityków był Jacek Karnowski. Potem o akcji zrobiło się cicho. Dziś do pomysłu (bez tatuaży) wracają studenci. Są skuteczni - kartę członkowską klubu dawcy, wraz z niebieską silikonową opaską, otrzymało już 13 tys. Polaków.

- Chcemy propagować świadome dawstwo narządów, szpiku oraz krwi - mówi Paweł Klikowicz, koordynator kampanii Dawca.pl. - W najbliższą środę, w 45 rocznicę pierwszego udanego przeszczepu nerki w Polsce, obchodzić będziemy Ogólnopolski Dzień Transplantacji. I z tej okazji organizujemy akcję "Stwórz, pomóż, edukuj - Gdańsk 2011". Będzie można wysłuchać prawdziwych historii osób, które otrzymały szansę na życie po przeszczepie. W naszym zespole są dwie takie dziewczyny. Jedna dostała nowe płuca, druga - serce.

Ta od serca to Paulina, studentka z Gdańska, u której latem ubiegłego roku podczas rutynowych badań kontrolnych stwierdzono ciężką niewydolność serca. Na stronie Dawca.pl Paulina wzruszająco pisze o swoim nowym sercu i trwającym 128 dni "tańcu ze śmiercią". Jej stan był tak ciężki, że w oczekiwaniu na przeszczep musiała zostać podłączona w UCK do systemu mechanicznego wspomagania serca. Po prawie dwóch miesiącach udało się znaleźć dla niej serce.
"Nie »tańcz więcej z nią« tylko ciesz się życiem, bo od Boga dostałaś drugą szansę, szansę, której nie możesz zmarnować, dziewczyno!" - komentuje pod opowieścią Pauliny ratownik Radzio.