Nergal dla lekarzy był i jest normalnym pacjentem

To mało i jednocześnie bardzo dużo. Sam przeszczep jest ryzykowny, 30 proc. pacjentów umiera z powodu powikłań. Daje jednak szansę, że straszna choroba nie wróci. Na Pomorzu co roku kwalifikuje się do przeszczepu 30 chorych dorosłych.

Dziesięciu z nich będzie miało dawcę w swojej rodzinie. Z 20 pozostałych jedynie dla co drugiego uda się znaleźć dawcę niespokrewnionego w którymś z rejestrów. Pacjentka z Torunia miała szczęście. Kurier z Kliniki Hematologii i Transplantologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego przywiózł szpik dla niej z Frankfurtu.

Dawcę dla Nergala udało się znaleźć w Polsce, w rejestrze DKMS. Szpik dla niego, w specjalnym pojemniku - lodówce, przywiezie z Warszawy drugi kurier. Przetoczenie komórek szpiku to dopiero początek trudnej drogi - mówią lekarze.

Środek ostatniego lata. Na rozkładówce plotkarskiego magazynu kolorowe zdjęcie z wakacji Nergala, wokalisty deathmetalowego Behemotha, i Dody, królowej polskiego popu, na Krecie. Tryskają dobrym humorem. Jeszcze rok temu mało kto wiedział, kim jest Nergal, czyli Adam Darski.

Odkąd związał się z Dodą, stał się rozpoznawalny. Kąpią się w morzu, imprezują. Adam czuje się jednak nie najlepiej. Poci się w nocy, tłumaczy to jednak sobie greckim klimatem. Zaczyna gorączkować, co kilka godzin łyka Ibuprofen. Objawy nie ustępują. W drugim tygodniu urlopu zaczyna wydzwaniać do znajomych lekarzy w Polsce. Opowiada, co mu dolega, słyszy, że to najpewniej jakiś zarazek.

Wracają do kraju. Portal Gala.pl donosi - 1 sierpnia, w niedzielę, Nergal zasłabł na koncercie w Bolkowie. Następnego dnia trafia do Instytutu Medycyny Morskiej i Tropikalnej w Gdyni. Wynik morfologii nie pozostawia złudzeń - to białaczka. Adam przyzna później - nie miałem zielonego pojęcia o tej chorobie. Przewożą go do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego.

Profesor Andrzej Hellmann, szef Kliniki Hematologii i Transplantologii w UCK, jest na urlopie. Wypoczywa na Kaszubach, od czasu do czasu zagląda do kliniki. Pojawienie się Nergala burzy spokój innych chorych. Pod oknami dniem i nocą koczują fotoreporterzy.
Budynek jest w trakcie malowania, paparazzi wdrapują się na rusztowania. Udają studentów, zaglądają do sal. Lekarze i pielęgniarki mają tego dość. I choć prof. Hellmann zasadę równego traktowania chorych uważa za świętą, łamie się i umieszcza pacjenta w izolatce. Dla komfortu innych pacjentów. Nergal wynajmuje ochronę. Nie udziela wywiadów.

Z czasem zainteresowanie mediów słabnie. Adam staje się normalnym pacjentem. Dla lekarzy jest tylko ciężko chorym człowiekiem, który potrzebuje pomocy.

7 sierpnia, podczas koncertu w Szymocicach, Doda mówi do fanów: "W najbliższym czasie będę się spotykać z wami jedynie podczas koncertów. Ktoś bardzo mi bliski poważnie zachorował".

Dzień później milczenie przerywa Nergal. "Nie mogę dłużej ukrywać faktu, że czeka mnie wieloetapowe leczenie, które może potrwać nawet do kilku miesięcy" - informuje na stronie internetowej zespołu Behemoth.

Na Facebooku znajoma Dody umieszcza treść SMS-a "Adam potrzebuje szpiku, błagam o pomoc. Proszę otwórz stronę www.dkms.pl w zakładce dawca wejdź w rejestrację, wypełnij formularz. Przekaż info dalej. Dziękuję z całego serca". Publiczność nie pozostaje obojętna - strona Fundacji DKMS - Baza Dawców Komórek Macierzystych jest wręcz oblegana. Tysiące fanów deklaruje gotowość oddania szpiku dla Nergala.

Hematolodzy uważają - machina poszukiwania dawcy ruszyła za szybko. Na tym etapie leczenia za wcześnie jeszcze myśleć o przeszczepie szpiku. Trudno powiedzieć, czy w ogóle będzie on potrzebny. Prof. Andrzej Hellmann z góry zastrzega, że na temat żadnego ze swoich pacjentów nie będzie się wypowiadał. Choroby to ich prywatna sprawa. Ewentualnie jeszcze ich rodziny. Gotów jest jednak wyjaśnić kilka kwestii.

- Głównym wskazaniem do przeszczepu szpiku kostnego są różnego typu białaczki, które są nowotworami złośliwymi układu krwiotwórczego - tłumaczy prof. Andrzej Hellmann. Zabieg ten nie jest jednak alternatywą dla podstawowej metody leczenia, jaką jest agresywna chemioterapia.
Chemioterapia niszczy chore komórki, pozwala uzyskać remisję choroby. Kuracji się nie wymyśla. W polskich klinikach stosuje się algorytmy medycznego postępowania przyjęte na świecie. Co roku są one weryfikowane podczas kongresów Amerykańskiego Towarzystwa Hematologicznego. Tegoroczny odbył się w Orlando. Prof. Hellmann zapewnia - nie mamy się czego wstydzić. Chemioterapię podaje się choremu w cyklach, zniszczony przy okazji układ odpornościowy po każdym z nich się regeneruje.

- Gdyby zebrać razem chore komórki w momencie rozpoznania białaczki nowotwór miałby wagę około kilograma - wyjaśnia profesor. Najczęściej po pierwszym cyklu leczenia, tzw. indukcyjnym, zmniejsza się on do 1 grama, co oznacza, że choroba się cofnęła. Kolejne dwa cykle, tzw. konsolidacyjne, pozwalają jego masę zredukować do 1 mg.

Sprawny układ odpornościowy by sobie z tą resztą poradził, ale nie osłabiony po tak agresywnym leczeniu. Resztę załatwia więc przeszczep. Gdy białaczka jest jednak "standardowego ryzyka", pacjent nie wymaga przeszczepu. Ostateczną decyzję lekarze podejmują na podstawie badań i wyników leczenia. Adam zdawał sobie sprawę, że akcja poszukiwania dla niego dawcy, w którą całym sercem zaangażowała się Dorota, może nie jemu się przysłużyć.

Zdecydował jednak, że się z niej nie wycofa - im więcej osób w rejestrze DKMS, tym większe szanse, że jakiś chory nie umrze z powodu braku dawcy. Podczas meczu z Arką kibice Lechii apelowali o szpik dla ciężko chorego Wojtka, również pacjenta kliniki. Zgłosiło się zaledwie 300 osób.

Do kliniki, gdzie leży Adam, śmierć zagląda często. W wywiadzie dla ostatniego "Przekroju" Nergal mówi "kiedy lądujesz w miejscu, z którego co kilka dni ktoś na twoich oczach wyjeżdża w czarnym worku, albo kiedy poznajesz faceta, a on tydzień później schodzi z tego świata, zostawia to w tobie ślad. Musi".
Mówią o nim Król Mroku. Mroczna, ekstremalna jest jego muzyka. Nie wszyscy ją akceptują. Behemoth to imię sumeryjskiego boga podziemia. Po hebrajsku oznacza niepokonaną bestię. W walce z białaczką Adam przejawia ogromną siłę psychiczną. Z czasem prezentowane przez zespół utwory stają się świetnym towarem eksportowym.

Gala pl. wylicza jego sukcesy: Nergal zostaje uznany za jednego z 20 najlepszych gitarzystów deathmetalowych wszech czasów. Koncertowy magazyn muzyczny "Terrorizer" okrzyknął grupę najlepszym zespołem na świecie. Na początku sierpnia Behemoth wydał nowy album. W USA "Evangelion" zadebiutował na 56. miejscu prestiżowej listy magazynu "Billboard", rejestrującej najlepiej sprzedające się płyty. Adama czekają kolejne trasy koncertowe. Nagle te plany pokrzyżowała ciężka choroba.

- Na scenie wygląda złowrogo, w rzeczywistości jest niewysoki, drobny, miły i bardzo inteligentny - ocenia jedna z pielęgniarek.

Poza szpitalem jednak nie wszyscy ludzie są mu tak życzliwi. Nergal nie kryje fascynacji okultyzmem, podczas jednego z koncertów podarł Biblię. Opinia publiczna jest oburzona. Śledztwo o obrazę uczuć religijnych zostaje jednak umorzone.

- To, co robię, nie jest naszpikowane nienawiścią do ludzi i świata. To przede wszystkim prowokacja, integralny element sztuki, którą uprawiamy. Manifestacja poglądów ubrana w teatralną formę - tłumaczy Adam.

Gdy trafia na szpitalne łóżko i okazuje się, że będzie musiał walczyć o życie, na forach internauci pytają, czy gotów jest się modlić i prosić Boga o pomoc.

- Dlaczego choroba miałaby zmienić moją optykę? - odpowiada Adam. - Owszem, to dla mnie trudny czas i trudno mi uniknąć myśli o tym, co ostateczne, ale pomysł, że pod wpływem cierpienia zmienię poglądy, priorytety i wartości, brzmi tak, jakby ktoś uznał, że nie moje ciało, a moja głowa była zaatakowana przez chorobę.
Zapada decyzja o przeszczepie. Adam wyjeżdża na naświetlania całego ciała do Instytutu Onkologii w Gliwicach. Jako pierwszy pacjent zostaje przyjęty do nowo otwartej siedziby Kliniki Hematologii. Robią na nim wrażenie warunki oferowane tam pacjentom.

- Jest zdyscyplinowanym, bardzo sympatycznym pacjentem, mam z nim dobry kontakt - zdradza prof. Sebastian Giebel, szef kliniki. - Do swojej scenicznej kreacji ma spory dystans.
Zdrowie nie ma płci
Odzew na apel Dody jest niezwykły. Akcja "Zostań dawcą" bije rekordy. W ciągu niespełna tygodnia na stronie interentowej Fundacji DKMS - Baza Dawców Komórek Macierzystych zarejestrowało się 3 tys. dawców.
- To wspaniała inicjatywa - chwali Urszula Jaworska, przed laty tancerka Mazowsza i grupy baletowej Sabat, od 13 lat prezes fundacji dla chorych na białaczkę, w której zarejestrowanych jest ponad 12 tys. potencjalnych dawców. Przez te lata jej dawcy oddali szpik 30 pacjentom.

Jaworska ostro ocenia bulwersujący reportaż "Misji specjalnej", wyemitowany pod koniec września, w samym środku burzy rozpętanej przez Dodę. Sugerowano w nim, że za szpik oddany w Niemczech przez polskich dawców, wpisanych do rejestru DKMS, polskie kliniki muszą płacić znacznie więcej niż gdyby materiał pobrano w Polsce. Autorzy programu postawili tezę, że Polacy chętni do oddania szpiku w filii niemieckiej fundacji DKMS nie są informowani, że trafiają do rejestru niemieckiego i że w związku z tym, gdyby zostali zakwalifikowani do zabiegu, to się on odbędzie na terenie Niemiec.

Zbulwersowany Nergal zareagował oświadczeniem: "Mamy rok 2010 i wspólną Europę. Możemy bez paszportu i wizy podróżować praktycznie po całym kontynencie. Zupełnie niezrozumiałym jest więc, że niektórzy próbują zamykać granice nawet przed pomocą niesioną chorym. Zdrowie nie ma narodowości czy płci, jest uniwersalne. Jeżeli ktoś tego nie rozumie, to nie zasługuje na nic innego, jak tylko na to, aby przekonał się o wszystkim na własnej skórze, gdy ciężko zachoruje".

- Odkąd pojawił się w Polsce DKMS, zaczęło się dziać coś dobrego - uważa Urszula Jaworska. Pięć rejestrów prowadzonych do tej pory zebrało 40 tysięcy dawców, szósty - DKMS zarejestrował ich już sto tysięcy!

14 lat temu Urszula Jaworska sama zachorowała na białaczkę. Była pierwszą pacjentką w Polsce, która dostała szpik od dawcy niespokrewnionego.
- To były inne czasy - wspomina. - Życie chorego zależało również od tego, czy uda mu się zdobyć na ten cel pieniądze.

Na sam interferon, który przyjmowała przez trzy lata, wydała 30 tys. zł, na poszukiwanie dawcy - kolejne 20 tys. zł.
- Dziś Adam musi tylko być w dobrej kondycji psychicznej i wierzyć, że wszystko się uda - twierdzi Urszula Jaworska.

Ostatnie przygotowania chorego do przeszczepu rozpoczynają się na tydzień przed "godziną zero".
- Musimy zniszczyć układ krwiotwórczy biorcy, by zrobić miejsce dla szpiku dawcy - tłumaczy dr Wanda Knopińska-Posłuszny, adiunkt kliniki.

W tym czasie chory przebywa już w izolacji, bo ma coraz mniejszą odporność i jest coraz bardziej narażony na infekcje. Na dwa dni przed przeszczepem gdzieś daleko w Polsce lub za granicą (najczęściej w Niemczech, które pod względem genetycznym są nam najbliższe), dawca oddaje szpik. W 80 proc. przypadków są to komórki macierzyste szpiku pobierane z krwi dawcy, który wcześniej dostał odpowiednie leki, czyli tzw. stymulację.

Zabiegi pobrania szpiku z talerza biodrowego dawcy wykonuje się dziś bardzo rzadko. Biorca jest już bezbronny. Gdyby nie dostał komórek macierzystych dawcy, które pozwolą jego organizmowi na samoistną produkcję krwi, skazany byłby na śmierć.
- Dzień przed przeszczepem jedziemy po szpik - relacjonuje Agnieszka Kucharska z Pracowni Hemaferezy gdańskiej Kliniki Hematologii - pociągiem lub rejsowym samolotem.

Agnieszka jako kurier jeździ już od dawna. Odbiera torbę lodówkę, w trakcie podróży nie rozstaje się z nią ani na chwilę. Na lotnisku nie przechodzi przez bramkę, bo pakunku nie wolno prześwietlać. Zwykle obwąchuje go tylko pies specjalnie szkolony do wykrywania narkotyków.

Przeszczep powinien się odbyć w ciągu 48 godzin od pobrania komórek macierzystych lub szpiku kostnego od dawcy. "Dzień zero" to dzień, w którym podaje się je choremu.

- Pierwsze tygodnie po prze-szczepie są najtrudniejsze, chory przebywa w całkowitej izolacji - opowiada dr Knopińska -Posłuszny. - Jest narażony na tak zwane zakażenia oportunistyczne, infekcje wirusowe i grzybicze. Jego organizm może też odrzucić komórki dawcy. Przeszczep szpiku daje 60 procent szans na pełne wyleczenie.

Transplantację szpiku u Agaty Mróz obserwowała cała Polska. Zakończyła się tragicznie.
- Potrzebujemy spokoju i skupienia - apeluje prof. Andrzej Hellmann. Dla Adama Darskiego i wszystkich naszych pacjentów. Podczas najbliższych świąt będą przecież toczyć zażartą walkę o życie.