Pomoc dla ciężko chorego Grzesia z Jeziernik

Jeszcze kilka lat temu 13-letni dziś Grześ Begger z Jeziernika w powiecie nowodworskim wyjeżdżał na elektrycznym wózku inwalidzkim na podwórko, grał nawet z chłopakami w piłkę i stawał na bramce. Dziś mama Agnieszka zakłada mu specjalny gorset, gdy trzeba go przenieść np. z pokoju do łazienki. Grzesia nie da się już posadzić, a o chodzeniu przy tej chorobie nigdy nie było mowy. Mięśnie chłopca straciły już prawie swoją moc. Stawy są zdeformowane, pogłębia się skrzywienie kręgosłupa. Skolioza jest tak olbrzymia, że łopatka styka się niemalże z miednicą.

Od roku w opiece nad Grzesiem pomaga rodzinie Pomorskie Hospicjum dla Dzieci. To jego pracownicy zwrócili się do naszej redakcji z apelem o pomoc. Chłopiec nie musi do końca życia leżeć przykuty do łóżka. Na polskim rynku również dostępne są specjalistyczne wózki dla takich chorych jak Grześ. Wystarczy kliknąć w internet i wpisać w wyszukiwarkę Kimba Cross, by zrozumieć, o co chodzi.

Koszt takiego rehabilitacyjnego wózka, którego siedzisko trzeba wykonać pod wymiar chorego, sięga 14 tys. zł. Rodzice chłopca mogą się ubiegać o dofinansowanie z Narodowego Funduszu Zdrowia - maksymalnie 1800 zł. Dodatkowe 2700 zł jest szansa uzyskać z Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie. To jednak wciąż za mało.

Ma świadomość choroby

- Choroba ujawniła się, gdy Grzesiu miał dwa lata - wspomina Agnieszka, jego mama. - Mały był grzeczny, spokojny, ale nie siedział i nie chodził. Rodzice jeździli z nim po lekarzach, po wielu badaniach padła diagnoza - choroba Werdniga-Hoffmanna - rdzeniowy zanik mięśni typu I, niestety, najgorzej rokujący.

- To choroba o poważnym rokowaniu, prowadząca do niewydolności krążeniowo-oddechowej, w wyniku której następuje zgon - nie ukrywa Katarzyna Kałduńska, pielęgniarka Grzesia z pomorskiego hospicjum.

Dramatyczna diagnoza nie oznacza jednak wcale, że wszystko już stracone. Naukowcy na całym świecie pracują przecież nad nowymi lekami również na tę chorobę, być może są już blisko przełomowego odkrycia.

Grześ jest więc systematycznie rehabilitowany, oprócz gorsetu ma tzw. łuski, które zapobiegają dalszym przykurczom.

- Jakby ktoś mnie spytał , co jest najcięższe w tej chorobie, to odpowiedziałabym - świadomość - mówi Ewa Majewska, fizjoterapeutka z Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci. - Znam wiele chorych dzieci i uważam, że te, które z różnych powodów nie są świadome swojej śmiertelnej choroby, mają małe szczęście w swoim wielkim nieszczęściu. Grześ w pełni sobie zdaje sprawę z postępu choroby, z kolejnych ograniczeń, z tego że umrze szybciej niż jego rodzice i siostra. Mimo to jest pogodny i w miarę swoich możliwości stara się korzystać z życia. Musimy więc zrobić wszystko, by mu w tym pomóc - dodaje Ewa Majewska.

Uwięziony we własnym ciele

W domu państwa Beggerów w Jezierniku drzwi się prawie nie zamykają. Grzegorz jest teraz uczniem I klasy gimnazjum, przychodzi do niego coraz więcej nauczycieli. Uczy się świetnie. - Nie wiadomo, kiedy się nauczył pisać i czytać, błyskawicznie zapamiętał tabliczkę mnożenia, jak nikt w jego wieku znał się na zegarku - opowiada Agnieszka Begger.

Jego łącznikiem ze światem jest komputer, szczególnie odkąd ma internet. - Grześ z pozoru może się wydawać nieśmiały, ale on po prostu uważnie wszystko obserwuje, żeby na koniec powalić wszystkich swoją puentą - mówi Ewa Majewska. - Nie wiem, na ile związane jest to z samą chorobą, a na ile z tym, że Grześ leży i nie może robić zbyt wielu rzeczy, kompensuje sobie to w ten sposób, ale jest to najinteligentniejszy 13-latek, jakiego znam.

Jeżeli ktoś słuchałby Grzesia, nie widząc go, na pewno długo by się nie domyślił, że jest on niepełnosprawny. - Gdybym miał Kimba Crossa, mama podczepiłaby go do roweru i pojechała drogą między polami, do lasu - marzy Grześ. - Życzliwi ludzie z Jeziernika i okolic Ostaszewa, Nowej Karczmy zbierają nakrętki od butelek, z których dochód przeznaczyli dla chorego chłopca. Zabiegali o to najbliższy przyjaciel Grzesia - Paweł oraz kolega z klasy - Dawid. Małgosia Kiciak, pracownik socjalny hospicjum, przyznaje - ich podopieczny jest powszechnie lubiany, podobnie jak jego rodzina.

- Bo Grześ i cała jego rodzina mimo choroby starają się żyć normalnie - przekonuje Ewa Majewska. - Mają gorsze i lepsze dni, ale zawsze są razem.

Pracownicy hospicjum dla dzieci byli przy kilku przymiarkach wózków dla Grzesia. Jednogłośnie potwierdzają: - Kimba Cross był pierwszym, w którym Grześka nic nie bolało!

Chłopiec ma jeszcze jedno maleńkie życzenie - żeby mieć "stiunningowany wózek". Zamieścił je w internecie. Dlatego też klub fanów Nissana - Nissanzone - Ogólnopolski Klub Nissana obiecał, że się tym zajmie.

Pomóż Grzesiowi

Wszyscy możemy pomóc choremu chłopcu. Przyda się każda, nawet niewielka wpłata.
Osobom, które poruszył los Grzesia i zechcą mu pomóc w realizacji jego marzenia, podajemy konto:
Pomorskie Hospicjum 61 1050 1764 1000 0090 6025 9513 z dopiskiem: Na cele statutowe PHD - dla Grzesia Beggera. Dodatkowych informacji udzieli też chętnie Małgorzata Kiciak, pracownik socjalny hospicjum.
Tel. 501 60 85 64 (dzwonić pon. - pt. 8.00-15.00).
Adres internetowy [email protected]