Czterdzieści trzy, czterdzieści cztery, czterdzieści pięć i wreszcie czterdzieści sześć. Jest na górze. Dziś Marek wszedł po schodach do mieszkania jak rakieta. Mocno trzymał się obiema rękami poręczy, bokiem dostawiał nogę do nogi i pokonywał kolejne stopnie. Znacznie gorzej bywa rano. Schodzenie w dół jest dużo trudniejsze. Zajmuje przynajmniej kilkanaście minut, a trzeba się przecież spieszyć do szkoły. O 7.30 brakuje energii. Myśl, że czeka go sześć godzin w szkolnej ławce, potem od razu przejazd na rehabilitację, po drodze jakaś wizyta u lekarza i odrabianie lekcji do późnego wieczora, zniechęca. Czasem wręcz odbiera wszelkie siły. I jemu i jego rodzicom. To właśnie o poranku zmaganie się z niepełnosprawnością bywa najtrudniejsze. Wtedy takie czynności, jak jedzenie czy ubieranie, doprowadzają do wściekłości. Trzeba jednak zagryźć zęby i działać. Tylko wówczas marzenia mogą się spełnić.
Dotarło do mnie czemu "zgubiły się" papiery
Marek jest 11-latkiem. Ma czterokończynowe dziecięce porażenie mózgowe. Jest uczniem piątej klasy szkoły podstawowej w Gdańsku, koszykarzem poruszającym się na wózku inwalidzkim oraz zapalonym fanem sportowym. Kocha piłkę nożną, ale interesuje się jeszcze wieloma innymi sportami. Bez problemu potrafi wyliczyć składy najlepszych europejskich drużyn. Wie, na którym miejscu w tabeli znajduje się każda z nich i jakie ma szanse na zwycięstwo. Jest piłkarską "chodzącą encyklopedią".
- Syn to moje największe szczęście. Dzięki niemu moje życie wygląda inaczej. Przez ostatnie 11 lat razem z mężem sporo się nauczyliśmy. Inaczej podchodzimy do wielu spraw -mówi sopocianka, Ewa Mizera.
Czytaj także: 1 procent podatku. Komu pomagać? Kruche zaufanie do organizacji pozarządowych [INFOGRAFIKA]
Kobieta opowiada, że Marek urodził się jako wcześniak, w siódmym miesiącu ciąży. Ważył trochę ponad 1700 gramów.
- Lekarze mówili mi jednak, że wszystko jest OK. Musi po prostu zostać dłużej w inkubatorze. Po dwóch tygodniach został zarażony posocznicą. Wcześniej miał ją niemowlak, który leżał w inkubatorze obok niego - mówi pani Ewa. - Nie wiedziałam, że przez sepsę umierają nawet dorośli. Gdy pytałam, skąd się to w ogóle wzięło, tłumaczono mi, że jest jak grypa. Dopiero potem zdałam sobie sprawę, czemu nagle pielęgniarki szorowały cały oddział i dlaczego "zgubiły się" wyniki badań, wykonanych tuż po urodzeniu syna.
Sopocianka opowiada, że gdy kilkutygodniowy Marek wydobrzał, w szpitalu powiedziano jej, że u syna doszło do niedotlenienia mózgu. To natomiast doprowadziło do dziecięcego porażenie mózgowego.
- Pielęgniarki mówiły, że to nie ich wina, że czasem tak jest z wcześniakami, że do niedotlenienia musiało dojść, gdy synek był jeszcze w moim brzuchu. Radzili mi skupić się na szukaniu rehabilitantów, którzy mu pomogą. Nie do końca im wierzyłam, bo przecież wyglądał, jak każdy niemowlak - relacjonuje kobieta. - Znajomy lekarz, gdy dowiedział się, że nie mam żadnych dokumentów sprzed zarażenia syna, odradzał walkę w sądzie. Mówił, że spędzę tam lata, a na wygraną i tak nie mam szans. Trzeba było się skupić na Marku. Potrzebował natychmiastowego leczenia i rehabilitacji.
Trzeba rozbić bank, aby rehabilitować
Rodzice 11-latka przyznają, że na początku nie zdawali sobie sprawy, co to jest czterokończynowe dziecięce porażenie mózgowe. Wszystkiego na ten temat musieli się nauczyć bardzo szybko: którą metodą rehabilitować syna, do jakich lekarzy oraz ośrodków trafić i jak zdobyć pieniądze na to kosztowne leczenie. Wyliczają, że godzina rehabilitacji ruchowej kosztuje 80-90 zł. Marek korzysta z niej ok. trzy razy w tygodniu. Hipoterapia to koszt nawet 40 zł. Turnus rehabilitacyjny, na który 11-latek musi jeździć dwa razy w roku - 5,5 tys. zł. Wózek inwalidzki od 5 tys. zł. Koszty innych sprzętów trudno zliczyć.
- Gdyby nie ciężka praca Marka oraz pieniądze od dobrych ludzi, mój syn nie prowadziłby dziś normalnego życia. O posyłaniu go do normalnej szkoły moglibyśmy zapomnieć - podkreśla Piotr Mizera. A jego żona dodaje: - Co roku dzięki datkom przekazywanym w ramach 1 proc. syn jeździ na turnus. Po takim turnusie idzie do przodu, jak burza! - podkreśla pani Ewa. - Od lat pomaga mi firma, w której pracuję. Nie potrafię tego opisać, jak bardzo jestem tym wszystkim osobom wdzięczna. Gdyby nie ich pomoc, Marek nie miałby dziś żadnych szans na samodzielność, aby żyć tak, jak jego rówieśnicy.
Sopocianka przyznaje jednak, że ludzie chętniej pomagają małym dzieciom. Czym Marek jest starszy, tym jej lęk o to, że zabraknie pieniędzy na dalsze leczenie, staje się większy.
- Ale nasi przyjaciele nie pozwolą nam zginąć. Mareczek jest wiernym kibicem Lechii Gdańsk. Pomagają mu nie tylko fani tego klubu. Koszulki znanych piłkarzy, szaliki, a nawet pomoc finansową przekazywali mu już kibice z Krakowa, Piotrkowa Trybunalskiego czy Anglii - wylicza.
Sam Marek przypomina historię, gdy podczas wakacji leżał kilka tygodni w krakowskim szpitalu, a nieznany mu wcześniej kibic zabrał go na mecz Wisły Kraków.
- Mecze, spotkania z kibicami, a nawet wspólne kibicowskie pielgrzymki na Jasną Górę ładują mu akumulatory. To jest jego żywioł. To napędza jego, ale i nas - mówi pan Piotr.
Jak nie będę chodził, to pojadę na paraolimpiadę
Drugą pasją 11-latka stała się koszykówka. Dzięki TPD Kołu Pomocy Dzieciom i Młodzieży o Niepełnej Sprawności Ruchowej "Nie Sam" raz w tygodniu jeździ na profesjonalne treningi, które odbywają się na Ergo Arenie. W wakacje był nawet na obozie sportowym. Treningi przynoszą rezultaty, bo do zamontowanego w jego pokoju kosza trafia coraz częściej. "Ogrywa" starsze siostry. Nie odpuszcza także tacie.
- Zawsze moim największym marzeniem było, żeby pojechać na mecz do Barcelony i żeby nauczyć się samemu chodzić, a wtedy zostać piłkarzem Lechii Gdańsk - opowiada Marek Mizera. - Ale to raczej mało prawdopodobne, bo mam już prawie 12 lat. Ludzie wchodzą do pierwszego składu Lechi jak mają 17 lat. Zostało mi bardzo mało czasu - odpowiada rezolutnie. Po chwili jednak chłopiec dodaje: - Ale jeśli mi się nie uda samemu chodzić, to chcę się tak wytrenować w koszykówce na wózku, żeby pojechać na olimpiadę. Chcę też uzbierać sobie pieniądze, żeby na "osiemnastkę" zrobić prawo jazdy i samemu jeździć na treningi i rehabilitację.
Rodzice Marka wierzą, że jedno z marzeń ich syna na pewno się spełni. - To wyjątkowe dziecko. Ostatnio syn wygrał wojewódzki konkurs edukacyjno-plastyczny. Zdobył 18 na 20 punktów - chwali się pani Ewa. - W ramach Polskiej Akademii Dzieci wygłosił wywiad na Akademii Wychowania Fizycznego i Sportu. Jest też bardzo dobry z polskiego, angielskiego i przyrody. Czasem obcy ludzie zaczepiają mnie na ulicy i mi mówią, że mój syn daleko zajdzie, bo jest wyjątkowy. Ja jestem tego pewna.
Takie przekonanie ma też tata 11-latka. - Marek jest coraz bardziej świadomy swojej choroby. Czasem, gdy w szkole czy w innym miejscu napotyka na jakieś ograniczenia, bariery, problemy, zagryza zęby i idzie dalej. Rzadko się żali. Bierzemy z niego przykład.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
