Lista leków refundowanych od 1.07.2019
Mimo wcześniejszych obietnic na liście leków refundacyjnych, obowiązującej od 1 lipca br., nie znalazła się enzymatyczna terapia zastępcza stosowana w leczeniu bardzo rzadkiej choroby Fabry'ego. Pacjenci i ich rodziny zrzeszeni w Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego czują się oszukani.
Choroba Fabry'ego to wyjątkowo rzadka choroba genetyczna genetyczna. Powoduje ją wada genu odpowiedzialnego za produkcję enzymu alfa-galaktozydazy, który rozkłada niektóre z lipidów organizmu. W efekcie lipidy odkładają się w tkankach i naczyniach krwionośnych uszkadzając m.in. serce, mózg, nerki. Leczenie polega na uzupełnianiu brakującego enzymu.
Jeśli nie zostanie wdrożone odpowiednio wcześnie, u chorego dochodzi do niewydolności nerek (co w konsekwencji skutkuje koniecznością rozpoczęcia dializ i przeszczepów nerek), poważnych powikłań sercowo-naczyniowych, takich jak nadciśnienie tętnicze, niedomykalność zastawek, przerost lewej komory serca czy do postępujących uszkodzeń układu nerwowego, w tym wielokrotnych udarów mózgu.
Nie pomogły apele środowiska medycznego do ministra zdrowia i premiera Mateusza Morawieckiego, a także pozytywna opinia Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, które rekomendowała wpisanie enzymatycznej terapii zastępczej na listę leków refundowanych. Nie przyniosło również efektów obniżenie ceny leku przez producenta.
Prof. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego w liście otwartym do Ministra Zdrowia napisał, że brak dostępności leczenia dla tej grupy chorych to niezrozumiałe zaniedbanie polskiego systemu opieki medycznej. Choroba Fabry’ego należy do chorób rzadkich, ale co z całą mocą należy podkreślić dających się leczyć. Z niezrozumiałych powodów to leczenie w Polsce jest nierefundowane. Nasza kultura, kultura europejska zakłada egalitaryzm, czyli wspomaganie osób, którym z różnych powodów, także zdrowotnych w życiu się nie poszczęściło. I częstość tego problemu nie może decydować czy się nim zajmiemy, czy też nie.
O zdrowiu piszemy także tutaj: STRONA ZDROWIA
- Z punktu widzenia ekonomii jest to irracjonalna decyzja – uważa Anna Moskal, prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. - Ministerstwo Zdrowia wolało pozostać przy dotychczasowej wyższej cenie leku na chorobę Gauchera niż skorzystać z proponowanych przez producenta oszczędności i przeznaczyć je na program lekowy dla pacjentów z chorobą Fabry’ego. Gdzie w tym sens?
Polska jest jednym z nielicznych krajów Unii Europejskiej, w którym leczenie choroby Fabry'ego nie jest refundowane.
Zobacz na stronie MZ: Nowa lista leków refundowanych obowiązująca od 1.07.2019
WIDEO: Co zrobić jeśli GIF wycofuje leki z obrotu?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
