Dziś Dzień Dziecka...
Ważne, by pamiętać, że to święto wszystkich dzieci - i tych zdrowych, które wołają mamo!, tato! i które marzą o hulajnodze, konsoli, telefonie komórkowym, ale też dzieci ciężko chorych, często bardzo głęboko uszkodzonych. Takie dzieci też mają marzenia, choć marzą o czymś innym.
O czym na przykład?
O powrocie ze szpitala do domu, bo tylko tam mogą czuć się bezpieczne, szczęśliwe i kochane. Marzą, by znów poczuć zapach swojej pościeli...
Skąd to Pani wie?
Lata pracy w domowym hospicjum dziecięcym, które jest moim jedynym miejscem pracy i kontakt z chorymi dziećmi nauczył mnie, że nie wszystkie marzenia i pragnienia muszą być wyrażone słowami, że dużo więcej mówią często dziecięce oczy, mimika twarzy, uśmiech. Obserwujemy dziecko przebywające w szpitalu, gdy rodzice rozważają, czy wrócić z nim do domu i oddać się pod opiekę hospicjum i porównujemy z jego zachowaniem już po powrocie. Gdy jest jeszcze w szpitalu, boimy się, czy jego stan pozwoli na taki powrót, czy zdążymy wrócić do domu choć na jeden dzień. A potem okazuje się, że stan dziecka, choć na trochę, się poprawia. Zaczyna przesypiać noce, co rodzicom trudno pojąć, bo w szpitalu budziło się z powodu bólu, niepokoju, płaczu. Zaczyna reagować na nasz głos, uśmiecha się, nie wzbrania się przed badaniem lekarskim, które w tych warunkach staje się zabawą.
Czy decyzja o zabraniu dziecka do domu nie jest przyznaniem się do przegranej? Czy rodzice nie powinni walczyć do końca?
Nie spotkałam rodziców, którzy nie baliby się takiej decyzji, gdy rzeczywiście wyczerpane zostały wszelkie możliwości terapii. Nie znam też takich, którzy by tego żałowali. Czasem, gdy usłyszymy niepomyślną diagnozę, podejmujemy wszelkie możliwe działania, by mówiącym o złym rokowaniu udowodnić, że się mylili, a w gruncie rzeczy oszukać samych siebie. Rozpaczliwie chwytamy każdą iskierkę nadziei. Szkoda, że za tą złudną nadzieję często trzeba zapłacić bardzo wysoką cenę - oddajemy czas bycia razem tu i teraz. Bardzo mądre słowa Starego Żółwia z animowanego filmu "Kungfu Panda": "Wczoraj to historia, jutro to tajemnica, dzisiaj to dar losu, a dary losu są po to, by się nimi cieszyć", są filozofią przyświecającą hospicjum dla dzieci. Rodzice, którzy w przypadku nieuleczalnej choroby dziecka decydują się na zakończenie nieskutecznego leczenia, wybierają dar dnia dzisiejszego.
To chyba bardzo trudne....
Tak, to niezwykle trudne przejść z myślenia "ja chcę, aby moje dziecko..." na myślenie "moje dziecko chce..." A warto przeorganizować swoje życie, by DZISIAJ było najpełniejsze, najpiękniejsze dla ich dziecka, by wykorzystać darowany wspólny czas na bycie razem, spełnianie jego marzeń. Czasem rodzice podarowany czas inwestują w poszukiwanie w internecie kolejnego cudownego specyfiku, metody leczenia, a później zamartwiają się, skąd wziąć na to fundusze i ucieka minuta, godzina, dzień, tydzień..., a kiedy przychodzi nieuniknione, pozostaje rozpacz, pustka i poczucie, że zabrakło czasu na pożegnanie. Przypominają się niezrealizowane marzenia dziecka, które może można było jeszcze spełnić. Pracując w hospicjum dziecięcym, staramy się to rodzicom uświadomić.
Czy wszystkie chore dzieci na Pomorzu, które takiej pomocy potrzebują, są objęte opieką hospicjum?
Taką domową opiekę oferują dwa hospicja - nasze oraz hospicjum ks. Eugeniusza Dutkiewicza, również hospicjum w Pucku intensywnie przygotowuje się do rozpoczęcia takiej działalności. Jest ona bardzo potrzebna w północnej części województwa. Kilkorgu dzieciom pomaga też hospicjum w Starogardzie Gdańskim. Białą plamą wciąż są okolice Chojnic, Bytowa.
Czyli chore dzieci też powinny czuć, że dziś ich święto?
Jak najbardziej. One też mogą mieć pokój ustrojony balonami, serpentynami, piszczałkami, do nich też można przyjść z kwiatkami, pięknym kocykiem, pozytywką, audiobookiem. Pozytywne emocje dodają im sił.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
