Państwo pomaga, ale... powoli

Przypomnijmy, NP to choroba genetyczna, która zaatakowała jego centralny układ nerwowy. Wojtuś przestał się rozwijać, zmaga się z przykurczami mięśni kończyn dolnych, dysfunkcjami wątroby i śledziony. Jedynie przyjmowanie Zavescy da mu szansę na przeżycie.

Dotychczas lekarstwo to stosowane było u osób cierpiących na chorobę Guchera. W grudniu Europejska Agencja Leków rozszerzyła te wskazania również na NP. Zanim jednak Zavesca trafi w Polsce na listę refundowanych leków, może minąć dużo czasu. - Z doświadczenia wiemy, że takie procedury trwają długo - twierdzi Beata Rendziak, rzecznik prasowy Centrum Zdrowia Dziecka, jednego z polskich szpitali, gdzie trafiają osoby z NP.

Wpisanie na listę to dopiero początek. - Ministerstwo Zdrowia oczekuje na przedstawienie przez podmiot odpowiedzialny [przyp. red. - producenta Zavescy] wniosku oraz dokumentacji naukowej potwierdzającej zmianę wskazań medycznych - wyjaśnia Jakub Gołąb, rzecznik prasowy MZ. - Wniosek wraz z dowodami naukowymi zostanie skierowany do oceny Agencji Oceny Technologii Medycznych. Ostateczną decyzję w sprawie sfinansowania terapii produktem leczniczym Zavesca podejmie minister po zapoznaniu się z opinią Rady Konsultacyjnej Agencji Oceny Technologii Medycznych oraz Zespołu ds. Chorób Rzadkich.

Zanim do tego dojdzie, szansą na ratowanie malca jest wyłożenie kilkuset tysięcy złotych na zakup Zavescy. Niestety, jego rodzice taką kwotą nie dysponują. - Bardziej niż na działania Ministerstwa Zdrowia, liczymy na dobre serce osób prywatnych, które zechciałyby nas wspomóc finansowo - mówi pani Małgorzata, mama Wojtka. - Niestety, mimo że żyjemy w cywilizowanym kraju, dla państwa oraz polskiej służby zdrowia życie i zdrowie naszego dziecka jest obojętne.

- Cierpiące na Niemanna-Picka osoby w naszym kraju są pozostawione praktycznie same sobie - potwierdza słowa matki Teresa Matulka ze Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Pokrewne, w tym Niemanna-Picka.