Misja po śmierci dziecka. Osierocone matki rzucają wyzwanie

Asia, zmęczona po nocnym dyżurze, siada na krześle w szpitalnym holu. Zaraz pojedzie do Michała, przysiądzie przy grobie, chwilę porozmawia, a potem wyruszy do domu.

W tym samym czasie Sylwia zbiera się do wyjścia. Najpierw podjedzie na cmentarz przy Łostowickiej odwiedzić Dawida. Opowie mu o pomyśle na nagrody zwane Borsukami, które stowarzyszenie chce przyznawać dzieciom, nie bojącym się marzyć. I o paczkach dla Domu Małego Dziecka zalegającymi w pokoju.

Dawid odszedł we wrześniu ubiegłego roku. Michał w lipcu 2009 roku. Mieli po 14 lat.
Ich matki postanowiły poświęcić swój czas dla innych.
- To nie jest rzadkość - mówi dr Jolanta Wierzba zajmująca się w UCK dziećmi z wadami wrodzonymi. - Spotykam coraz więcej dzielnych kobiet, które po śmierci dzieci podejmują wyzwania, traktując je jak misję.

Każda chwila na wagę złota

Kolorowe rysunki na ścianach dają złudzenie, że szpital to nie szpital. Niespokojne oczy rodziców, czekających na wizytę z dziećmi. Mały chłopiec podbiega do Joanny. Uważnie się jej przypatruje, po kilkunastu sekundach rozpoznaje w niej panią, która przychodziła do jego łóżka w pielęgniarskim fartuchu. Buzię rozjaśnia uśmiech, malec przytula się do Asi.
- Tylko na kontrolę przyjechaliśmy - mówi mama chłopca.
- Wszystko w porządku?
- W porządku.

Joanna nie opowiada rodzicom, że spędziła z synem wiele miesięcy w tej samej klinice.

Michał, gdy zachorował, miał 10 lat. Sportowiec, olimpijczyk, bardzo dobry uczeń otoczony przyjaciółmi. Nagle, w sierpniu 2005 r. przyszła choroba - nieoperowalny rak mózgu. W Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie trafił chłopiec, doszło do wylewu. Na dziewięć długich miesięcy Michał zapadł w śpiączkę.

- Początkowo leżał w Warszawie, kolejne pół roku spędziliśmy w gdańskiej Klinice Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Endokrynologii - wspomina Joanna. - Po wybudzeniu ze śpiączki rozpoczęło się trzyletnie leczenie.

Podczas choroby Michała zrozumiała, że czas spędzony z nim jest bezcenny. Że żyje się z dnia na dzień i choruje razem z dzieckiem.
Podczas szpitalnego życia przy synu, każdy poranek zaczynała od mycia, makijażu i uczesania włosów. Następnie ruszała w obchód. Sprawdzała, czy inne matki też zadbały o wygląd.- Weźcie się za siebie - strofowała kobiety. - Musicie dobrze wyglądać, bo dzieci na was patrzą!

Miała zawsze stuprocentowe zaufanie do lekarzy. Miała też wiedzę - z wykształcenia jest pielęgniarką. Wprawdzie zostawiła szpital i zajęła się inną, niezwiązaną z medycyną pracą, ale doświadczenie pozwalało jej pielęgnować Michała.

Po trzech latach usłyszała, że w przypadku jej syna medycyna jest bezradna. Wraz z mężem i braćmi Michała podjęli decyzję - zabiorą go do domu. Zrozumieli, że każda chwila, którą Opatrzność pozwoli im spędzić z Miśkiem będzie miała wagę złota.

Jak tu cicho

- Słyszy pani, jak tu cicho? - Sylwia Zapisek wchodzi do pokoju Dawida. Prawie nic tu się nie zmieniło. Łóżko po prawej stronie, koszulki z nazwiskami piłkarzy wiszą na ścianach, piłki leżą na półkach. Nie słychać tylko szumu aparatu tlenowego, a na łóżku nie siedzi chłopiec w okularach.

Sylwia od życia z dnia na dzień jeszcze się nie odzwyczaiła. Kiedy ktoś w piątek pyta ją, co będzie robić w poniedziałek, odpowiada: - Zadzwoń w niedzielę, będę wiedzieć.

Dawid miał półtora roku, gdy zachorował na rdzeniowy zanik mięśni. Chorobę genetyczną, powodującą skrzywienia kręgosłupa, przykurcze, zaburzenia oddychania. Wiele dzieci umiera przed ukończeniem drugiego roku życia, inne od postawienia diagnozy żyją 4, może 5 lat.

Dawid przekroczył ten limit trzykrotnie. Jako sześciolatek został pobłogosławiony w Watykanie przez papieża Jana Pawła II. Jako ośmiolatek pierwszy raz trafił do piłkarskiej szatni Lechii Gdańsk. I został najbardziej znanym kibicem klubu.

Matka była zawsze obok. Początkowo wspierała pasję syna, potem robiła wszystko, by mógł spełnić marzenia. Nie było dla niej rzeczy niemożliwych. Wyjazd na mecz do Krakowa lub Madrytu? Spotkanie z piłkarskimi idolami? Kibicowanie w finałach Euro 2012? Wszystko, dzięki licznej grupie przyjaciół Dawida udało się załatwić.

Kiedy we wrześniu ub. roku Dawid zmarł, na gdańskim cmentarzu żegnali go kibice z całej Polski i przyjaciele, których zdobył na Facebooku.

Przyjaciele Michała

Michał przed chorobą miał wielu przyjaciół.
- Bardzo kochał towarzystwo - mówi Asia. - Z bólem obserwowałam, jak dawni koledzy odsunęli się od Misia. Warto by było przeprowadzić kampanię społeczną, tłumaczącą, że przewlekła choroba u dziecka nie jest chorobą zakaźną.

Po powrocie do domu Michał poruszał się na wózku. Jednak niesprawność fizyczna, fakt, że nie miał włosów i problemy z wyraźną mową nie oznaczały, że nie potrzebuje obecności kolegów. Tęsknił za kontaktem z rówieśnikami. Przychodził do niego tylko jeden przyjaciel.
- Ta cisza w chorobie sprawia, że dziecku brakuje zwyczajności - twierdzi Joanna.

Inne były niezwyczajne przyjaźnie z chorymi dziećmi. W ostatnim, ośmiomiesięcznym okresie pobytu Michała w hospicjum domowym, chłopiec wraz z rodzicami i rodzeństwem jeździł na wycieczki, pływał łódką. Na niektóre wyprawy zabierali ze sobą przyjaciół ze szpitala.
Był też czworonożny przyjaciel, a właściwie przyjaciółka. Pies rasy bolończyk, futrzasta kulka Yoko.

- Można ją było wsadzić do torebki - uśmiecha się Asia. - Yoko wszystko robiła z Michałem. Wyjeżdżała na spacer na jego kolanach, spała z nim w łóżku. Lizała mu palce, nawet odwiedzała po cichu w szpitalu. Teraz dużo chorujących dzieci ma swoje psy. Obecność zwierzaka motywuje do pozytywnego myślenia, sprawia, że mali pacjenci chcą szybko wyzdrowieć i wrócić do domu.

Michał umarł przytulony do mamy, taty, braci 9 lipca 2009 roku.

Jego szpitalni koledzy też odeszli. Największy przyjaciel Michała leży obok niego. Joanna nadal spotyka się z tamtymi mamami.
Yoko przychodziła na cmentarz i kładła się na grobie przyjaciela. - Dwa lata po odejściu, dokładnie w Dzień Dziecka Michał zabrał ją do siebie - mówi mama. - Najbardziej z tego powodu rozpaczał mój średni syn, który znów doświadczył straty.

Przyjaciele Dawida i Sylwii

Budyń, niewielki kundel, bez trudu wskakuje na kolana gości. Kiedy Sylwia płacze, pies wyciąga z kosza na śmieci mokre chusteczki. Co chwilę zagląda do pokoju Dawida, żeby sprawdzić, czy wreszcie pan wrócił.

Dla Sylwii pierwsze miesiące po śmierci Dawida były czarną dziurą pełną nieopisanej rozpaczy. - Nie zależało mi, czy wstanę o godzinie 10 czy o 15 - mówi.

Przyjaciele dzwonili z radami - musi wziąć się w garść, pomyśleć o tym, czego chciałby dla niej syn. Iść do pracy. Odpowiadała - co mogę robić? Wprawdzie studiowała prawo i administracje oraz turystykę, ale po 14 latach opiekowania się chorym dzieckiem nie ma dziś szans na rynku.

Padały też złe słowa. Piętnujące ją za uszanowanie woli syna, który nie chciał, by pod koniec oddychał za niego respirator. Albo wyrzucające, że lansowała się za pomocą chorego dziecka, i prorokujące: teraz zobaczy, że bez Dawida będzie nikim.

Do drzwi dzwoni Magda. Przyjechała, by zabrać Sylwię na cmentarz. Magda w lipcu ub. roku skontaktowała się na portalu społecznościowym z Dawidem, proponując rehabilitację w domu. Umówili się na październik. Za późno.

W dwa miesiące po odejściu syna Sylwia napisała na Facebooku, że ma wszystkiego dosyć. Magda przeczytała, przeraziła się. Podjechała najpierw pod dom Zapisków, odbiła się od zamkniętych drzwi. Ruszyła na cmentarz. Przy grobie syna stała samotna Sylwia.
- Jest pani! - Magda wykrzyknęła z ulgą. - Tak się bałam! Nawet w domu byłam...

Sylwia ze zdumieniem patrzyła na obcą kobietę. Czego od niej chce, dlaczego była przed jej mieszkaniem?

Porozmawiały, polubiły się. Teraz Magda wraca. Wysłucha, wesprze, poradzi.
- Obcy ludzie, przyjaciele Dawida, bardzo mnie wspierają - Sylwia ociera oczy chusteczką. - Po wypadku kibiców Lechii odebrałam z tysiąc SMS-ów z pytaniem, czy wszystko ze mną w porządku. Przyjaciele z Krakowa, którzy usłyszeli, że w święta Wielkanocne będę sama, zapowiedzieli przyjazd.

Licytacja z Panem Bogiem

Kiedyś Asia z Michałem obiecali sobie , że zrobią coś dobrego. Napisali do Jurka Owsiaka pytając, czy mogą pomóc. Zasugerowali też, by zorganizować zbiórkę na rzecz onkologii. Owsiak odpisał. Dowiedzieli się, że w styczniu 2009 Orkiestra zagra na rzecz wczesnego wykrywania nowotworów u dzieci.

- Michał mimo choroby aktywnie uczestniczył w zbiórce - wspomina Joanna. - Był dumny, że może zrobić coś dla innych. Może pani napisać, że motorem naszych działań był nasz syn.

Zanim Michał odszedł, Joanna licytowała się z Panem Bogiem. Obiecywała, że jeśli jej pierworodny przeżyje, ona poświęci się pracy dla innych.

- Pewnego dnia pomyślałam, że zachowuję się po świńsku, tak stawiając sprawę - wspomina. - Postanowiłam, że niezależnie od boskiej woli w sprawie Michała, będę robić dobre rzeczy.

Choroba dziecka zmienia wszystko. Kiedy jeszcze Michał nie chorował, Joanna mówiła - nigdy w życiu nie będę pracować z dziećmi. Dziś uważa, że jeśli praca w szpitalu, to tylko na pediatrii. Podczas choroby syna zadała setki pytań lekarzom i pielęgniarkom. Wiedziała, jak obserwować małych pacjentów, nauczyła się rozpoznawać niepokojące objawy.

Po pięciu latach przerwy odnowiła dyplom pielęgniarski. Oddziałową z kliniki Misia, spytała czy ją przyjmie.
- Biorę cię od razu - usłyszała.
Trafiła na sąsiedni oddział w tej samej klinice.

Potem przeszła do Fundacji Pomorskie Hospicjum dla Dzieci. Zaangażowała się w pracę organizacyjną, wykorzystując wcześniej zdobyte doświadczenie menedżerskie. Po roku zrozumiała jednak, że papiery nie są moim przeznaczeniem - tłumaczy. Woli zakładać wenflony, podawać leki, przynosić nadzieję. Być - jak mówi - przy swoich krasnalach.

Czasem wracają wspomnienia. Bywają dni, gdy nie może wejść na oddział piętro niżej. Czuje ból w żołądku.

Borsuki dla marzycieli

- Dawid by ci nie wybaczył, gdybyś to wszystko zostawiła - mówili znajomi Sylwii.
To, czyli potencjał ludzi, zebranych wokół niepełnosprawnego chłopca. Dziecka o ogromnej dojrzałości emocjonalnej i dużej wiedzy, którą zaimponował nawet ekspertowi z NASA. Chłopca potrafiącego walczyć o spełnienie marzeń.

Jednak brakowało sił. Korzystała z pomocy psychologa. Nie spała nocami, nasłuchując w sąsiednim pokoju wyłączonego aparatu tlenowego. Nie mogła znaleźć pracy. Gdyby nie ojciec Dawida, nie miałaby z czego żyć. Powracały myśli o Dawidzie, uczucie przeogromnej pustki.

Pewnego dnia zgłosiła się Monika z Warszawy, 35-letnia prawniczka, która wcześniej korespondowała z Dawidem. Zaprosiła Sylwię na 11 listopada.
- Pierwszy raz przespałam u niej noc - mówi Sylwia. - Przyśnił mi się syn. Rano powiedziałam, że może warto założyć stowarzyszenie.
- Nareszcie! - ucieszyła się Monika i obiecała, że pomoże w przygotowaniu statutu.

Pomoc zaoferowali też inni. Bramkarz Mariusz Pawełek, który wspierał wcześniej Dawida. Agata i Maciej Hofman z Polskiej Akademii Dzieci. Politolog dr Jarosław Och, kibice Lechii Gdańsk z Mattim i niepełnosprawnym Krzysztofem na wózku. Pielęgniarka, lekarz Dawida, nauczyciele.

I tak powstało stowarzyszenie, noszące imię jej syna.

- Ciągle coś załatwiam - mówi Sylwia. - Organizujemy zbiórkę dla domu małego dziecka. Będziemy wspierać niepełnosprawnych kibiców. W planach jest mecz przyjaciół Dawida z piłkarzami gdańskiej Lechii. Wspólnie z Polską Akademią Dzieci chcemy ustanowić nagrodę za odwagę w przyznawaniu się dzieci do marzeń. Zgłaszać się mogą wszyscy, którzy nie ukończyli jeszcze 14 lat, sami opiszą swoje marzenia, a referencje wystawią im rówieśnicy. Na Dawida najbliżsi mówili Borsuk, więc będą to Borsuki 2013.

Przekaz

Beata Stachowska, psycholog z hospicjum ks. E. Dutkiewicza w Gdańsku, mówi, że żałobę po stracie dziecka trzeba przeżyć. Na nic zdają się rady otoczenia, próby doraźnego zagłuszenia bólu. To długotrwały proces, trwający latami. Jednak wśród osieroconych rodziców są i tacy, którzy ruszają do naprawy złego świata. Nie jest przypadkiem, że większość organizacji charytatywnych, fundacji i stowarzyszeń zakładają osoby, które do udzielania pomocy zainspirowała własna historia. - Ważne jest jednak, by w tym działaniu znaleźć także kogoś, kto się nami zaopiekuje - dodaje psycholog.

Matki czują wsparcie. Niewidoczne, nienazwane. A jednak wyjątkowo silne, sprawiające wrażenie obecności kogoś, kogo zabrakło.
- Może to nasze dzieci każą nam kontynuować to, co robimy? - zastanawia się Joanna. - Ta praca mnie nie męczy, jest coś, co sprawia, że każdego dnia chcę tu przyjść.
- Dawid mnie inspiruje - twierdzi Sylwia. - Czuję, że chciałby, żebym tego wszystkiego nie zostawiła.

Obie mówią, że jeszcze tyle zostało do zrobienia.

Sylwia dalej chodzi na rozmowy w sprawie pracy.

Joanna i jej mąż kupili ostatnio średniemu synowi, który bardzo przeżył długą chorobę i stratę brata, psa. To siostra Yoko, z tej samej hodowli.

[email protected]