Uciążliwa choroba jelit atakuje młodych ludzi. Dostęp do leczenia wciąż jest utrudniony

Co roku ponad 1,5 tysiąca osób w Polsce dowiaduje się, że cierpi na nieswoiste zapalenia jelita (NZJ). Do grupy tych chorób należą choroba Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Schorzenia te - ze względu na objawy i przewlekły charakter - są bardzo bolesne i uciążliwe.

- Pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna jest w Polsce około 16 tysięcy, z czego jedną czwartą stanowią dzieci - szacuje prof. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Gastroenterologii CSK MSWiA i zarazem krajowy konsultant w tej dziedzinie.

Z jednakową częstotliwością występuje ona u kobiet, jak i mężczyzn. Drugi rodzaj nieswoistej choroby zapalnej jelit - wrzodziejące zapalenie jelita grubego - występuje cztery razy częściej. W ostatnich latach stwierdza się coraz częstsze zachorowania na NZJ, prawdopodobnie wynika to z uwarunkowań cywilizacyjnych, w tym narażenia na stres. Najczęściej choroba atakuje ludzi młodych, między drugą a czwartą dekadą życia, są to więc osoby aktywne zawodowo. - Nieswoiste zapalenia jelit są chorobami przewlekłymi, w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna nieuleczalnymi - tłumaczy prof. Rydzewska.

W przypadku wrzodziejącego zapalenia jelit jedyną radykalną metodą leczenia jest totalna kolektomia (usunięcie jelita grubego). Choroby te mają swoje dobre i złe okresy, fachowo nazywane zaostrzeniami i remisjami. - Okresy remisji są różne, a niekiedy nie udaje się nam jej uzyskać w pełni - ubolewa pani profesor. - Pełną remisją nazywamy ustąpienie objawów klinicznych, endoskopowych oraz histologicznych. I wtedy jest to pełen sukces, warunkujący dłuższe okresy wolne od choroby.

Ze względu na przewlekły charakter choroby znacznie upośledza ona jakość życia młodych ludzi, utrudniając normalne funkcjonowanie, pracę zawodową oraz życie osobiste. Dlatego ważne jest ich odpowiednie leczenie, tak aby chorzy pozostawali jak najdłużej w okresie remisji, to znaczy całkowitego fizycznego i psychicznego zdrowia.

Choroby zapalne jelit dają głównie dolegliwości ze strony przewodu pokarmowego, ale towarzyszą im bardzo poważne i przykre powikłania pod postacią przetok skórnych okołoodbytniczych, ropni czy też przetok pomiędzy pętlami jelitowymi oraz szereg innych.
- Jak widać, jest to schorzenie problematyczne, niekiedy prowadzące do znacznego wyniszczenia organizmu - podsumowuje prof. Rydzewska.

Leczenie obejmuje różne etapy, zależne od zaawansowania choroby, w tym także leczenie biologiczne, dające chyba najdłuższe remisje w postaciach ciężkich. W Polsce leczenie biologiczne w chorobie Leśniowskiego-Crohna możliwe jest w ramach programu terapeutycznego od roku 2007. We wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego do dzisiaj takiego programu nie ma.

Obecnie terapia możliwa jest tylko w ramach tzw. zgody płatnika lub jednorodnych grup pacjentów, a to nie pokrywa wszystkich kosztów tego leczenia, więc dyrektorzy szpitali bardzo niechętnie na to patrzą.

- Powinno się tworzyć centra kompleksowego leczenia pacjentów w ośrodkach z największym doświadczeniem w zakresie leczenia biologicznego oraz chirurgicznego, bo jeden i drugi rodzaj leczenia obarczony jest ryzykiem powikłań - zastrzega prof. Grażyna Rydzewska.

Osoby prowadzące leczenie lekami biologicznymi powinny mieć duże doświadczenie i przejść szkolenie w ośrodkach prowadzących wielu chorych. W Czechach wyznacza się takie ośrodki po ich uprzedniej rekomendacji. Część pacjentów z Pomorza leczy się w ośrodkach w Bydgoszczy i Warszawie.

Karta ma ułatwić im życie

Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita "J-elita" wydaje swoim członkom kartę informacyjną, na której oprócz danych personalnych znajduje się bardzo ważny komunikat dotyczący istoty choroby. "Nie mogę czekać. W związku z chorobą jestem zmuszony natychmiast skorzystać z toalety. Dziękuję za zrozumienie". Ideą karty jest ułatwienie chorym skorzystania z publicznej toalety, gdy znajdą się w nagłej potrzebie. Dzięki zamieszczonej informacji nie muszą tłumaczyć wstydliwych objawów choroby oraz związanych z nimi fizjologicznych potrzeb.

- Bardzo często zdarza się, że osoby chore na nieswoiste zapalenie jelita muszą natychmiast skorzystać z toalety, będąc na zakupach, w teatrze czy na koncercie - tłumaczy Małgorzata Mossakowska, wiceprezes towarzystwa. - Potrzeba jest tak nagła, że stanie w kolejce nie wchodzi w grę. Ważne, aby wtedy takiej osobie ustąpić miejsca. Dla chorych to paląca potrzeba, ale zarazem bardzo krępująca i wstydliwa sytuacja.