Nachylające się nad łóżkiem twarze mamy, siostry Agnieszki, rodzeństwa. Silny, czasem trudny do zniesienia ból przykurczonych mięśni. I najgorsze - brak oddechu, pojawiający się znienacka, trwający jedną, dwie minuty... Nadchodzi ciemność, poprzedzająca śmierć. A potem bezdech ustępuje.
- Marzę o tym, by usiąść - powiedziała mi przed świętami Wielkanocnymi Ilona. - Zobaczyć, jak wygląda ulica, plaża, morze. Chcę pojechać do kina i na zakupy. Czy to dużo?
Ilona Cicha ma zaledwie 16 lat, waży 25 kilogramów przy 160 centymetrach wzrostu. Wskutek niedotlenienia urodziła się z porażeniem mózgowym. Przeszła sześć operacji, po jednym z zabiegów, źle założono jej gips. Skutek - silne skrzywienie kręgosłupa, powodujące niebezpieczny bezdech. I jest przykuta do łóżka w mieszkaniu na gdańskiej Oruni.
- Teraz pojawiła się nadzieja - mówi Agnieszka, starsza siostra Ilony.- Dzięki dobrym ludziom i wspaniałym lekarzom, jest szansa, że Ilonka wreszcie usiądzie.
Cierpienie
"Matka niesie krzyż" - tak nazwałam reportaż o rodzinie Cichych, opublikowany w kwietniowy Wielki Piątek tego roku. Pisałam o pani Jadwidze, matce siedmiorga dzieci, o jej dramatycznej walce o zdrowie i życie syna i córek. Od pielęgniarki z hospicjum usłyszałam, że cierpienie wpisane zostało w życie tej rodziny.
U Cichych dwa razy przedwcześnie przyszły na świat bliźniaki. Najpierw stwierdzono wodogłowie i zapalenie opon mózgowych u jednej z córek, potem dziecięce porażenie mózgowe u Ilonki, następnie nieoperacyjnego tętniaka przegrody międzyprzedsionkowej serca u drugiej dziewczynki. Tylko Dawid, jedyny chłopiec z tej czwórki był zdrowy. Opiekował się Ilonką, zawsze zabierał ją na wózku na podwórko.
Kiedy miał 13 lat, został zaatakowany przez gimnazjalistę nożem . Upadł, lekarze stwierdzili zawał serca. W stanie śmierci klinicznej trafił do szpitala. Potem wypisano go w stanie wegetatywnym do domu, który zamienił się w mały szpital. W jednym pokoju leżał Dawid, pielęgnowany przez mamę, w drugim Ilonka, nad którą czuwała siostra.
Dawid zmarł po siedmiu latach. Ilonka, której postępujące skrzywienie kręgosłupa nie pozwalało już na siedzenie w wózku, pozostała uwięziona w czterech ścianach pokoju.
Nadzieja
Podczas tamtej, kwietniowej wizyty w domu Cichych, Agnieszka opowiedziała o nadziei dla siostry - przeprowadzanym w prywatnej klinice w Krakowie zabiegu rizotomii, który polega na przecięciu wybranych włókien nerwów czuciowych, prowadzących z mięśni do rdzenia kręgowego. Przecięte nerwy przestają paraliżować sztywne dotąd mięśnie. Ilonka została już wstępnie zakwalifikowana do zabiegu. Problemem była cena - 12 tysięcy złotych. Nie do zapłacenia przez rodzinę Cichych.
Jeszcze tego samego dnia zadzwoniłam do profesora Wojciecha Kloca, wojewódzkiego konsultanta w dziedzinie neurochirurgii. Usłyszałam, że w szpitalu w Katowicach wykonuje się nieodpłatnie tego typu zabiegi. - Ich skutki są jednak wątpliwe - ostrzegł profesor. I obiecał, że gdańscy specjaliści przyjrzą się przypadkowi Ilonki.
- Po tamtym artykule odwiedzili nas w domu dr Wojciech Wasilewski i dr Waldemar Libionka - opowiada Agnieszka. - Zbadali Ilonkę, wysłali ją na konsultację do Dzierżążna, gdzie została obejrzana przez rehabilitantów i ortopedów.
- Ilonie powinniśmy wszczepić pompę baklofenową - uznał prof. Kloc.
Pompa baklofenowa to jedna z uznanych metod leczenia spastyczności u dzieci z porażeniem mózgowym. Dzięki niej lek podaje się bezpośrednio do przestrzeni mózgowo-rdzeniowej układu nerwowego.
Problem w tym, że wysokich kosztów wszczepiania pomp nie refundował NFZ. Wprawdzie już 23 marca minister zdrowia podpisał rozporządzenie, dzięki któremu chorzy cierpiący na spastyczność mogą ubiegać się o refundację z budżetu NFZ, ale zabrakło zarządzenia prezesa funduszu.
- Ilonka znów straciła przytomność - zadzwoniła w lipcu Agnieszka. - Boje się, że nie doczeka zabiegu.
Prezes NFZ, Agnieszka Pachciarz podpisała zarządzenie na początku sierpnia. Dopiero wtedy fundusz mógł rozpisać konkurs wśród szpitali na wszczepianie pomp. Konkurs na Pomorzu wygrywa oddział neurochirurgii w Pomorskim Centrum Traumatologii, prowadzony przez prof. Kloca. Werdykt nie jest jednak ostateczny - od wyników odwołuje się Uniwersyteckie Centrum Kliniczne.
Pod koniec września Ilona znów nie mogła oddychać przez kilka minut.
Płacz ze szczęścia
- W poniedziałek, 1 października zadzwonił telefon - opowiada Agnieszka Cicha. - Dr Libionka powiedział, że jest pompa dla Ilonki. Popłakaliśmy się ze szczęścia.
Do końca nie było wiadomo, czy NFZ zapłaci za zabieg. Szpital zaryzykował i wygrał. Fundusz nie uwzględnił odwołania UCK.
Operacja trwała 3,5 godziny.
Dr Waldemar Libionka: - Od momentu włączenia pompy widać było pierwsze, pozytywne objawy. Zmniejszyła się spastyczność, poprawiło się funkcjonowanie mięśni oddechowych.
- Słów nie starcza, by podziękować lekarzom - ociera łzy pani Jadwiga. - Za to, że osobiście pan profesor zajął się sprawą Ilony, za udaną operację, za troskliwość całego personelu.
Efekty widać. Przed zabiegiem co 5 minut trzeba było podnosić Ilonę, która zsuwała się z łóżka. Teraz wystarczy interwencja co godzinę. Dziewczynie udało się rozprostować zgiętą skurczem nogę. I rękę. A najważniejsze - może oddychać. - Teraz priorytetem jest rehabilitacja - tłumaczą lekarze.
Z rehabilitacją jest tak - turnus w ośrodku "Dwanaście Dębów" pod Płockiem, gdzie po raz kolejny ma pojechać Ilona, kosztuje 4,6 tys. złotych (PFRON zwraca zaledwie tysiąc). Rodzina Cichych nie ma na to pieniędzy.
- Przyjmiemy Ilonkę w najbliższą sobotę, chociaż wiem, że na razie nikt za to nie zapłaci - mówi Edyta Kruszewska, kierownik ośrodka. - To wyjątkowo dramatyczna sytuacja, w której szesnastolatka skazana jest na cierpienie i patrzenie w sufit. U nas przynajmniej, dzięki ćwiczeniom, może jakoś funkcjonować. A na pieniądze poczekamy. - Samochód do przewiezienia siostry jest, na razie nie mamy nawet na benzynę, by dojechać do ośrodka - wzdycha Agnieszka.
Ilona leży w łóżku i wpatruje się w sufit. - To już niedługo - mówi z uśmiechem. - Będę ćwiczyć z całych sił i niedługo zacznę znów siadać. A osiemnastkę będę świętować na wózku.
Pomoc dla Ilonki na spełnienie marzenia
Rodzina Ilonki - wielodzietna, borykająca się od lat ze złym losem i z wieloma chorobami - z trudem finansuje drogą rehabilitację szesnastolatki. A tylko intensywne ćwiczenia pozwolą na spełnienie marzeń chorej dziewczyny, by widok na okno i sufit, przestał być dla niej całym światem.
Osoby, które zechcą pomóc, mogą wpłacać pieniądze na rzecz: Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą, ul.Łomiańska 5, 01-685 Warszawa. Numer konta - 1510-6000-760000-331-000-182615 Z DOPISKIEM LECZENIE I REHABILITACJA ILONA CICHA nr 1800
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?