Menu Region

A na osiemnastkę usiądę na wózku. Historia chorej Ilony

A na osiemnastkę usiądę na wózku. Historia chorej Ilony

Data dodania: Ostatnia aktualizacja:

Dziennik Bałtycki

Dorota Abramowicz

3Komentarze Prześlij Drukuj
Widok na okno i na sufit był całym światem dla szesnastoletniej Ilony. O wielkim dramacie i jeszcze większej nadziei, jaką dali jej lekarze - pisze Dorota Abramowicz
1/4
A na osiemnastkę usiądę na wózku. Historia chorej Ilony

Marzę o tym, by usiąść - mówi Ilona (na zdjęciu z siostrą ). - Zobaczyć, jak wygląda ulica, plaża, morze

(© P.Świderski)

Nachylające się nad łóżkiem twarze mamy, siostry Agnieszki, rodzeństwa. Silny, czasem trudny do zniesienia ból przykurczonych mięśni. I najgorsze - brak oddechu, pojawiający się znienacka, trwający jedną, dwie minuty... Nadchodzi ciemność, poprzedzająca śmierć. A potem bezdech ustępuje.

- Marzę o tym, by usiąść - powiedziała mi przed świętami Wielkanocnymi Ilona. - Zobaczyć, jak wygląda ulica, plaża, morze.
Chcę pojechać do kina i na zakupy. Czy to dużo?

Ilona Cicha ma zaledwie 16 lat, waży 25 kilogramów przy 160 centymetrach wzrostu. Wskutek niedotlenienia urodziła się z porażeniem mózgowym. Przeszła sześć operacji, po jednym z zabiegów, źle założono jej gips. Skutek - silne skrzywienie kręgosłupa, powodujące niebezpieczny bezdech. I jest przykuta do łóżka w mieszkaniu na gdańskiej Oruni.

- Teraz pojawiła się nadzieja - mówi Agnieszka, starsza siostra Ilony.- Dzięki dobrym ludziom i wspaniałym lekarzom, jest szansa, że Ilonka wreszcie usiądzie.

Cierpienie


"Matka niesie krzyż" - tak nazwałam reportaż o rodzinie Cichych, opublikowany w kwietniowy Wielki Piątek tego roku. Pisałam o pani Jadwidze, matce siedmiorga dzieci, o jej dramatycznej walce o zdrowie i życie syna i córek. Od pielęgniarki z hospicjum usłyszałam, że cierpienie wpisane zostało w życie tej rodziny.

U Cichych dwa razy przedwcześnie przyszły na świat bliźniaki. Najpierw stwierdzono wodogłowie i zapalenie opon mózgowych u jednej z córek, potem dziecięce porażenie mózgowe u Ilonki, następnie nieoperacyjnego tętniaka przegrody międzyprzedsionkowej serca u drugiej dziewczynki. Tylko Dawid, jedyny chłopiec z tej czwórki był zdrowy. Opiekował się Ilonką, zawsze zabierał ją na wózku na podwórko.

Kiedy miał 13 lat, został zaatakowany przez gimnazjalistę nożem . Upadł, lekarze stwierdzili zawał serca. W stanie śmierci klinicznej trafił do szpitala. Potem wypisano go w stanie wegetatywnym do domu, który zamienił się w mały szpital. W jednym pokoju leżał Dawid, pielęgnowany przez mamę, w drugim Ilonka, nad którą czuwała siostra.

Dawid zmarł po siedmiu latach. Ilonka, której postępujące skrzywienie kręgosłupa nie pozwalało już na siedzenie w wózku, pozostała uwięziona w czterech ścianach pokoju.

Nadzieja


Podczas tamtej, kwietniowej wizyty w domu Cichych, Agnieszka opowiedziała o nadziei dla siostry - przeprowadzanym w prywatnej klinice w Krakowie zabiegu rizotomii, który polega na przecięciu wybranych włókien nerwów czuciowych, prowadzących z mięśni do rdzenia kręgowego. Przecięte nerwy przestają paraliżować sztywne dotąd mięśnie. Ilonka została już wstępnie zakwalifikowana do zabiegu. Problemem była cena - 12 tysięcy złotych. Nie do zapłacenia przez rodzinę Cichych.
Jeszcze tego samego dnia zadzwoniłam do profesora Wojciecha Kloca, wojewódzkiego konsultanta w dziedzinie neurochirurgii. Usłyszałam, że w szpitalu w Katowicach wykonuje się nieodpłatnie tego typu zabiegi. - Ich skutki są jednak wątpliwe - ostrzegł profesor. I obiecał, że gdańscy specjaliści przyjrzą się przypadkowi Ilonki.

- Po tamtym artykule odwiedzili nas w domu dr Wojciech Wasilewski i dr Waldemar Libionka - opowiada Agnieszka. - Zbadali Ilonkę, wysłali ją na konsultację do Dzierżążna, gdzie została obejrzana przez rehabilitantów i ortopedów.
- Ilonie powinniśmy wszczepić pompę baklofenową - uznał prof. Kloc.

Pompa baklofenowa to jedna z uznanych metod leczenia spastyczności u dzieci z porażeniem mózgowym. Dzięki niej lek podaje się bezpośrednio do przestrzeni mózgowo-rdzeniowej układu nerwowego.

Problem w tym, że wysokich kosztów wszczepiania pomp nie refundował NFZ. Wprawdzie już 23 marca minister zdrowia podpisał rozporządzenie, dzięki któremu chorzy cierpiący na spastyczność mogą ubiegać się o refundację z budżetu NFZ, ale zabrakło zarządzenia prezesa funduszu.

- Ilonka znów straciła przytomność - zadzwoniła w lipcu Agnieszka. - Boje się, że nie doczeka zabiegu.
Prezes NFZ, Agnieszka Pachciarz podpisała zarządzenie na początku sierpnia. Dopiero wtedy fundusz mógł rozpisać konkurs wśród szpitali na wszczepianie pomp. Konkurs na Pomorzu wygrywa oddział neurochirurgii w Pomorskim Centrum Traumatologii, prowadzony przez prof. Kloca. Werdykt nie jest jednak ostateczny - od wyników odwołuje się Uniwersyteckie Centrum Kliniczne.

Pod koniec września Ilona znów nie mogła oddychać przez kilka minut.

Zarejestruj się i czytaj wybrane artykuły Dziennika Bałtyckiego www.dziennikbaltycki.pl/piano


1 »
Reklama
3

Komentarze

zwiń wszystkie wątki najnowsze najstarsze

Dodajesz jako: Gość

Ilość znaków do wpisania:

Dodając komentarz, akceptujesz regulamin forum

zaloguj się

Porażenie to nie wyrok, wyrokiem jest niewiedza lekarzy

0 / 0

Autor komentarza nie dodał zdjęcia

Sylwia Kowalska (gość)  •

Dlaczego lekarze nie zauważają jak ważne jest całościowe leczenie w porażeniu? Mam 36 lat i urodziłam się w 6 miesiącu ciąży z wagą 600 gram. Dla mnie to normalne. Miałam szczęście. Pewnie tak, bo mam tylko porażenie kończyn dolnych a po operacji w 78r na sciegna Achillesa chodzę tylko trochę inaczej. Jednak mity typu odporność słaba, nie przybieranie na wadze czy spastyczność mięśni i bóle ściegień chcę i będę obalać. 7 lat zmieniłam swoją dietę i od tej pory odporność mam taką ,że nie choruję, ścięgna mnie nie bolą i mogę chodzić na dłuższe trasy niż kiedyś myślałam. Mięśnie obniżyły swoje reakcje i są w formie takiej jakbym ćwiczyła a obecnie nie mam na to czasu. Dlatego będę o tym mówic bo porażenie to nie koniec świata: mam męża, urodziłam syna 11 lat temu. Pracuję. Szkoda tylko, że lekarze są ignorantami przynajmniej większość. Alergie i leczenie organizmu a nie tylko porażenia mózgowego im się nie mieści w głowie.

odpowiedzi (0)

skomentuj

A na osiemnastkę usiądę na wózku. Historia chorej Ilony

0 / 0

Autor komentarza nie dodał zdjęcia

Sylwia Kowalska (gość)  •

Dlaczego lekarze nie zauważają jak ważne jest całościowe leczenie w porażeniu? Mam 36 lat i urodziłam się w 6 miesiącu ciąży z wagą 600 gram. Dla mnie to normalne. Miałam szczęście. Pewnie tak, bo mam tylko porażenie kończyn dolnych a po operacji w 78r na sciegna Achillesa chodzę tylko trochę inaczej. Jednak mity typu odporność słaba, nie przybieranie na wadze czy spastyczność mięśni i bóle ściegień chcę i będę obalać. 7 lat zmieniłam swoją dietę i od tej pory odporność mam taką ,że nie choruję, ścięgna mnie nie bolą i mogę chodzić na dłuższe trasy niż kiedyś myślałam. Mięśnie obniżyły swoje rekacje i są w formie takiej jakbym ćwiczyła a obecnie nie mam na to czasu. Dlatego będę o tym mówic bo porażenie to nie koniec świata: mam męża, urodziłam syna 11 lat temu. Pracuję. Szkoda tylko, że lekarze są ignorantami przynajmniej większość. Alergie i leczenie nie organizmu a nie tylko porażenia mózgowego im się nie mieści w głowie.

odpowiedzi (0)

skomentuj

pomoc

+27 / -29

Autor komentarza nie dodał zdjęcia

kasia (gość)  •

pomózmy Ilonce

odpowiedzi (0)

skomentuj
Reklama
Reklama