Powiat nowodworski: Spełnione marzenie Grzesia

Zrobili dokładnie tak, jak obiecali. Dochodziła godzina 11, gdy zajechali pod dom Grzesia Beggera we wsi Jeziernik. Kolumna samochodów, a za kierownicami członkowie klubu Nissan Zone. Na tę uroczystość ciężko chory chłopak zaprosił swojego przyjaciela - Pawła.

- Graliśmy na komputerze w piłkę, gdy usłyszałem trąbienie samochodów, to byli oni, klub Nissana - gorączkuje się Grześ.

Weszli, przedstawili się, po czym zamknęli się w sąsiednim pokoju. - Potem przyszła mama, wzięła mnie na ręce i zaniosła, bym zobaczył niespodziankę. Uuuu! To wózek, na który tak długo czekałem! Nie dość, że mój Kimba Cross został dostosowany do moich potrzeb, to jeszcze po tuningu wyglądał znakomicie! - To prawda - przyznaje Małgorzata Kiciak, pracownik socjalny Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci. - Chłopaki z Nissana zmontowali podświetlenie do wózka. Takiego, jakiego używa się w prawdziwych tuningowanych samochodach.

Czytaj także: Pomoc dla ciężko chorego Grzesia z Jeziernik
Janusz Kędzierski, pseudonim Adex, główny instruktor z Nissan Zone uchyla rąbka tajemnicy - instalacja posiada 18 wariantów świecenia, w tym jedną podatną na dźwięk. Jeśli Grześ klaśnie w ręce lub jego mama włączy radio, z którego popłynie muzyka, światła wózka będę migotać w jej rytm. Podłączono je nie tylko do wózka, ale i do roweru, którym mama Agnieszka wywiezie Grzesia na spacer.

Gdy zechce skręcić, światełka kierunkowskazu w wózku Grzesia włączą się automatycznie. Tak naprawdę z fabrycznych lamp zostały tylko obudowy. W środku zamontowano mocniejsze podzespoły. Dla Grzesia to bardzo ważne, że komplet oświetlenia składa się ze świateł obrysowych, postojowych oraz kierunkowskazów. Chłopiec może nimi sterować za pomocą pilota. Pod wózkiem Grzesia jest teraz więcej diod niż pod niejednym supersamochodem.

W akcję uzbrajania wózka dla nieuleczalnie chorego Grzesia zaangażowali się klubowicze Nissana z całej Polski i nie tylko. Dzięki ich wpłatom można było zakupić podzespoły. Oryginalne elementy przyleciały aż z Irlandii. Pan Andrzej z Poznania podarował specjalny akumulator, dzięki któremu światła mogą być włączone przez cały tydzień non stop. - Dla Grzesia te techniczne szczegóły są niezmiernie ważne, bo jego całym światem jest specjalne łóżko z materacem, który zapobiega odleżynom i komputer, dzięki któremu może buszować w sieci - podkreśla Małgorzata Kiciak. - Pilot regulujący oświetlenie wózka jest dla niego jak berło.

To, że chłopiec ma teraz wymarzony wózek, który jego mama Agnieszka podczepia do roweru i tak razem wyjeżdżają na spacer, rodzina Beggerów zawdzięcza w dużej części naszym Czytelnikom. Na nasz apel o pomoc w zakupie specjalnego wózka, którego cena wielokrotnie przekraczała ich finansowe możliwości, odpowiedziało 46 mieszkańców Pomorza, m.in. z Gdyni, Gdańska, Sopotu, Kwidzyna, Wejherowa, Starogardu Gdańskiego, Rumi, Pucka, Kartuz, Luzina, Bytowa, Pruszcza Gdańskiego, Żukowa, Redy, Chmielna oraz Stegny. Na konto Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci wpłacili oni dokładnie 8450 zł. - W imieniu całej mojej rodziny gorąco dziękuję wszystkim ludziom, których poruszyła historia naszego syna - mówi Agnieszka Begger.
Słowa wdzięczności należą się również okolicznym szkołom i sklepom, które zbierały nakrętki od butelek. W ten sposób zebrane pieniądze też były bardzo ważne. Koszt rehabilitacyjnego wózka, którego siedzisko trzeba było wykonać pod wymiar chorego, sięgał 14 tys. zł. Rodzice chłopca mogli ubiegać się o dofinansowanie z NFZ - maksymalnie 1800 zł. Dodatkowe 2700 zł mieli szansę uzyskać z Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie. Tak więc bez wsparcia ludzi o gorących sercach marzenia Grzesia nigdy by się nie spełniły.

- Jego choroba ujawniła się, gdy chłopiec miał dwa lata - wspomina Agnieszka Begger. - Był grzeczny, spokojny, jednak nie siedział i nie chodził.

Czytaj także: Pomoc dla ciężko chorego Grzesia z Jeziernik
Rodzice jeździli więc z nim od lekarza do lekarza, w końcu usłyszeli dramatyczną diagnozę. To choroba Werdniga-Hoffmanna - rdzeniowy zanik mięśni typu I, który najgorzej rokuje, bo prowadzi do niewydolności krążeniowo-oddechowej. Nie oznacza to, że wolno się poddawać. Naukowcy na całym świecie pracują przecież nad nowymi lekami również na tę chorobę, być może są już blisko przełomowego odkrycia. Grześ jest więc systematycznie rehabilitowany. Oprócz gorsetu ma tzw. łuski, które zapobiegają dalszym przykurczom.

W domu państwa Beggerów w Jezierniku drzwi praktycznie się nie zamykają. 13-letni dziś chłopiec jest uczniem I klasy gimnazjum, przychodzi do niego coraz więcej nauczycieli. Uczy się świetnie.
- Nie wiadomo, kiedy nauczył się pisać i czytać, błyskawicznie zapamiętał tabliczkę mnożenia - opowiada Agnieszka Begger. - Teraz z łatwością surfuje w internecie.

Jeszcze kilka lat temu chłopiec wyjeżdżał na elektrycznym wózku inwalidzkim na podwórko, grał z chłopakami w piłkę, stawał na bramce. Dziś mama Agnieszka zakłada mu specjalny gorset nawet wtedy, gdy trzeba go przenieść np. z pokoju do łazienki. Grzesia nie da się już posadzić, bo o chodzeniu przy tej chorobie nigdy nie było mowy. Mięśnie chłopca już prawie straciły swoją moc. Stawy są zdeformowane, pogłębia się skrzywienie kręgosłupa. Skolioza jest tak olbrzymia, że łopatka styka się niemalże z miednicą. - Jakby ktoś mnie spytał, co jest najcięższe w tej chorobie, to odpowiedziałabym - świadomość - mówi Ewa Majewska, fizjoterapeutka Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci.

Grześ w pełni zdaje sobie sprawę z postępu choroby, z kolejnych ograniczeń, że umrze szybciej niż jego rodzice i siostra. Mimo to jest pogodny i w miarę swoich możliwości stara się korzystać z życia. A teraz jego największe marzenie się spełniło.