Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Dlaczego Pomorze otrzymuje tak mało pieniędzy na leczenie stwardnienia rozsianego?

Jolanta Gromadzka- Anzelewicz
Katarzyna raz w tygodniu dojeżdża na terapię z Gdańska do Poznania. Traci na to cały dzień, płaci za bilet. Sama wizyta w poradni trwa około 15 minut.
Katarzyna raz w tygodniu dojeżdża na terapię z Gdańska do Poznania. Traci na to cały dzień, płaci za bilet. Sama wizyta w poradni trwa około 15 minut. Karolina Misztal
W Całej Polsce NFZ przeznacza na leczenie SM w pierwszej linii 179 mln zł, Pomorskie otrzymuje z tego tylko 6,9 mln. Dlaczego nasz region otrzymuje na ten cel tak mało pieniędzy?

Kilkudziesięciu młodych Pomorzan chorych na stwardnienie rozsiane (SM) kilkanaście razy w roku podróżuje do szpitali w innych województwach po leki, które w miejscu ich zamieszkania są dla nich niedostępne. Wśród nich jest 26-letnia Katarzyna, mieszkanka Gdańska.

- Raz w miesiącu wstaję o godzinie czwartej. O piątej z minutami mam pociąg do Poznania. Po godzinie 10 jestem na miejscu i autobusem jadę do szpitala - opowiada. W szpitalu Kasia spotyka czasem pacjenta z Rumi, z Kwidzyna, z Kartuz i z Elbląga. Wizyta w poradni trwa krótko. Lekarz wręcza jej kartkę do pielęgniarki, ta wydaje jej 15 zastrzyków. Wszystko nie trwa dłużej niż 15 minut. Około godz. 17 dziewczyna ma pociąg powrotny do Gdańska. Dla Kasi ten dzień jest stracony - nie idzie do pracy, sama musi zapłacić za bilet. Taka podróż tam i z powrotem jest męcząca nawet dla osoby zdrowej, a co dopiero dla chorej jak Kasia.

Lekarz: do najczęstszych objawów SM należą podwójne widzenie, niedowłady, zaburzenia czucia, koordynacji ruchowej, zawroty głowy, skurcze mięśniowe, problemy z mówieniem.

U Kasi stwardnienie rozsiane zdiagnozowano cztery i pół roku temu. Studiowała wówczas w Toruniu, pracowała w lokalnym radiu. - Akurat były wakacje, nagle zaczęła mi opadać powieka.

Podejrzewała, że to może zapalenie nerwu twarzowego. Trafiła do szpitala, dostała sterydy, objawy ustąpiły. Nie można jej było jednak zrobić rezonansu, bo miała aparat na zębach. Kilka tygodni później Kasia zrobiła sobie to badanie prywatnie. Odebrała też ze szpitala wynik badania płynu mózgowo-rdzeniowego.

- Diagnoza SM była dla mnie szokiem, nie byłam w stanie przyjąć jej do wiadomości. Byłam u progu życia, miałam tyle marzeń i planów.

Na rozpoczęcie leczenia interferonem trzeba było czekać w długiej kolejce. Najwięcej tego leku dostawał Poznań, więc tam rozpoczęła leczenie. Próbowała się potem przenieść z tą terapią do Gdańska. Okazało się to niemożliwe, w ośrodkach w Gdańsku mogła się tylko ustawić na końcu kolejki i czekać. - Chorym na SM żyje się bardzo trudno - tłumaczy Kasia. - Do neurologa trudno się dostać, o rehabilitacji na NFZ można tylko marzyć.

Pacjenci z SM w Polsce, a szczególnie ci z województwa pomorskiego, mają utrudniony dostęp do leczenia - potwierdza najnowszy raport Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie. - Ograniczenia finansowe powodują, że chorzy (i to nie wszyscy) mogą korzystać z leczenia tylko przez pięć lat - alarmuje dr Jerzy Gryglewicz, współautor raportu. Po tym czasie pacjenci zmuszeni są samodzielnie opłacać kosztowne terapie, na które często wysyłani są do innych miast. Dostęp do innowacyjnych terapii w ramach programu lekowego mają głównie pacjenci młodzi, chorujący krótko, z dużą ilością cofających się rzutów. Pozostali pacjenci mają małe szanse, by się na niego załapać. W konsekwencji - stan ich zdrowia szybko się pogarsza, przestają pracować zawodowo, zostają w domach, wymagają opieki osób bliskich.

W terapii stwardnienia rozsianego dokonał się w ostatnich latach ogromny postęp - przekonują neurolodzy z Pomorza. Oprócz interferonów i octanu glatirameru (pierwszych terapii o udowodnionej sile spowalniania choroby i wykorzystywanych w tzw. pierwszej linii leczenia), do użycia wchodzą już leki nowsze, skuteczniejsze, łatwiejsze w aplikowaniu. Na Pomorzu, które pod względem finansowania leczenia SM jest od wielu lat na szarym końcu listy województw, korzysta z nich zaledwie garstka chorych. Według danych NFZ - w 2013 roku były to 23 osoby, w 2014 - 31.

- Średni okres oczekiwania pacjenta na rozpoczęcie leczenia w Gdańsku wynosi 234 dni - szacują w Pomorskim Oddziale Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. - Kolejki oczekujących w województwie pomorskim od lat są najdłuższe w kraju - aktualnie czeka w nich 132 pacjentów tak zwanych stabilnych. Chorych określanych jako tak zwani pilni, z bardzo aktywną formą choroby, jest w naszym województwie około 40 - informuje prof. Jarosław Sławek, ordynator neurologii w szpitalu na Zaspie. - Tymczasem najnowsze badania wskazują, że późno wdrożone leczenie jest mniej skuteczne.

- Wpisujemy chorych do kolejki, jednak nie jesteśmy w stanie ustalić im żadnej realnej daty przyjęcia do leczenia, co jest sprzeczne z wymogami NFZ - denerwuje się profesor. - Kolejka jest nieprzesuwalna. Nie ma żadnej nadziei… jest kolejkowa fikcja. Chorzy szukają miejsca "gdzieś w Polsce", aby jednak się leczyć. I bywa, że są przyjmowani i muszą jeździć po kilkaset kilometrów na wizyty i po odbiór leków. Żeby dodać smaczku tej turystyce medycznej, nasz POW NFZ za nich płaci! Ale to jest podobno inna pula pieniędzy. Czyż nie żyjemy w oparach absurdu? Czy nie należy nic robić, aby to zmienić?

Równie alarmujące są kolejne dane. Co roku w Europie pojawia się około 10 tys. nowych chorych, w Polsce przyjmuje się, że pacjentów z tym schorzeniem jest około 50 tysięcy. Ile osób z tej liczby faktycznie korzysta z leczenia immunomodulującego? Zaledwie 8 proc., co na tle innych krajów, np. Niemiec, gdzie ta liczba wynosi 50 proc., stawia Polskę w niekorzystnym świetle.
Gdańscy neurolodzy chcą tę sytuację zmienić. W debacie pod hasłem "Likwidowanie nierówności w dostępie do leczenia stwardnienia rozsianego", która odbyła się wczoraj w Ratuszu Głównego Miasta, udział wzięli m.in. posłowie Agnieszka Pomaska i Jan Kulas. Chorym na SM obiecali pomoc. Zadeklarował ją też wicewojewoda Michał Owczarczak. Podjęte przez nich w tym kierunku działania będziemy relacjonować.

Treści, za które warto zapłacić!
REPORTAŻE, WYWIADY, CIEKAWOSTKI


Zobacz nasze Magazyny: REJSY, HISTORIA, NA WEEKEND

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na dziennikbaltycki.pl Dziennik Bałtycki