Julka woli szpital od domu. Możesz pomóc 8-latce ze Starej Kiszewy [REPORTAŻ]

Poniedziałkowe południe, okulistyka w Centrum Medycyny Inwazyjnej UCK w Gdańsku. Ośmioletnia Julka czeka na operację, lekarze usuną zaćmę z lewego oka, uboczny skutek radioterapii. Po Julce nie widać strachu. Biega po korytarzu, pociesza koleżankę z sali, że wszystko będzie dobrze. Chwyta ojca za rękę i z uśmiechem idzie na badania. - Lubię szpital - mówi. - Tu jest lepiej niż w domu.

Julka jest podopieczną fundacji "Zdążyć z Pomocą". Dziewczynce i jej rodzinie można pomóc, wpłacając nawet drobne kwoty na konto Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" nr 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615, a w rubryczce "Tytułem": 18199 - Hiller Julia Teresa - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

W domu bywa źle, ale to nie wina Julki. Właściwie niczyja wina. Dom to 38-metrowe mieszkanie w bloku w Starej Kiszewie. W pokoju łóżko, na którym leży wychudzona mama. Nie może wstać, cierpi. Czasem w mamy głowie choroba budzi strach lub złość. Wtedy mama krzyczy. Wyzywa Julkę i tatę.

Julka wie, że w takiej sytuacji nie powinna się zbliżać do łóżka mamy. Idzie do kuchni.

Trzeba zająć się Julką - kilka dni wcześniej do redakcji dzwoni Anna Ciecholewska, pielęgniarka z Malborka. Opowiada o dziecku, które choruje na nowotwór. Przed ponad dwoma laty Fundacja Trzeba Marzyć, wraz z gdańską Izbą Pielęgniarek i Położnych, spełniła marzenie dziewczynki, która chciała na jeden dzień zostać pielęgniarką. Od tamtej pory koleżanki z izby kontaktują się z dziewczynką i jej ojcem. Trochę pomagają rodzinie. Ale to nic wobec bezmiaru nieszczęść, które na nich spadły.
Anna Wonaszek, przewodnicząca gdańskiej Izby Pielęgniarek i Położnych, mówi, że Julka ją zwyczajnie wzruszyła.- Sześcioletnie, ciężko chore dziecko mogło sobie zażyczyć niemalże wszystkiego - komputera, laptopa, wycieczki za granicę lub spędzenia dnia jako księżniczka - wylicza Anna Wonaszek. - A ona powiedziała, że marzy o pracy z chorym. Mateusz Czerwiński z fundacji pomógł w uszyciu małego pielęgniarskiego mundurka, potem mała przeszła uroczystość czepkowania i dostała dyplom. Obawiając się, że leczenie było dla Julki traumą, zaproponowaliśmy, by spędziła dzień za biurkiem, ale ona chciała iść na oddział. Bardzo to przeżywała, a my razem z nią.

To był - jak mówi dziś Julka - najpiękniejszy dzień w jej życiu. Nauczyła się robić zastrzyki. Na razie tylko lalkom, ale kiedyś wykorzysta tę umiejętność. - I nawet podłączałam jednemu chłopcu kroplówkę - oznajmia z dumą w głosie.
Kilka miesięcy później, kiedy Anna Wonaszek odwiedziła Julkę w domu, zobaczyła, jak dziewczynka wraz z ojcem zajmują się leżącą matka. Wiesław masował ręce żony, Julcia - nogi matki.

Mama Julki, Dorota, od urodzenia cierpi na obustronne uszkodzenie stawów biodrowych. Potem zachorowała na padaczkę.
Po ślubie Wiesław pracował, w tartaku, na budowie. Żona dostawała rentę. Wzięli kredyty na mieszkanie i samochód.
W czasie ciąży z Julką nasiliły się ataki padaczki. Doszło do kolejnych udarów. Każdy powodował mikrouszkodzenia mózgu.
- Ciąża była zagrożona - wspomina Wiesław Hiller, tata Julki. - Córka urodziła się miesiąc przed terminem. Ważyła 1650 gramów, spędziła dwa tygodnie w inkubatorze.

Lekarze najpierw mówili, że Dorota ma depresję poporodową. Kilka lat później poinformowali Wiesława, że wskutek udarów doszło do uszkodzenia mózgu żony. Mama Julki jest pacjentką ortopedy (przechodzi operację wszczepienia endoprotezy stawu biodrowego), neurologa i psychiatry.
Nadchodzi kolejny cios. Julka ma 4 i pół roku, gdy zaczyna walczyć o życie.
- Pewnego dnia zauważyłem, że córka ma wytrzeszczoną prawą gałkę oczną - wspomina ojciec. - Następnego dnia wyglądała jeszcze gorzej. To był czwartek, 25 maja 2011 roku. Pracowałem, więc poprosiłem szwagierkę, by podeszła z córką do lekarza. Zadzwoniła, że lekarz kazał jak najszybciej jechać do okulisty. Pojechałem wieczorem, prywatnie. Okulistka poleciła natychmiast pędzić do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. Usłyszałem, że to prawdopodobnie mięsak prążkowanokomórkowy, gwałtownie rozwijający się nowotwór złośliwy tkanek miękkich.

Guz ulokował się w trudno dostępnym miejscu. Wyglądało na to, że trzeba albo otworzyć czaszkę dziewczynki, albo oślepić ją, wchodząc przez oczodół. Lekarze skontaktowali się z CZD w Warszawie, tam obiecano spróbować, czy uda się pobrać materiał biologiczny przez kanalik łzowy. Julka pojechała do Centrum Zdrowia Dziecka, biopsja się udała. Potwierdziła diagnozę. Guz rośnie, ma już 5 cm długości.

- Żeby go usunąć, należałoby wyjąć Julci gałkę oczną - mówi Wiesław Hiller. - Zapadła więc decyzja o chemioterapii. Kiedy miałem podpisać zgodę na chemię, usłyszałem, że córka może tego nie przeżyć. To były najgorsze chwile w moim życiu. Zaproponowano mi leki przeciwdepresyjne, ale nie mogłem ich brać. Żona akurat trafiła do szpitala na neurologię, musiałem krążyć między szpitalami.

Pytał, dlaczego akurat Julkę to spotkało. Usłyszał, że przyczyną mogą być geny, żywność, powietrze. Wszystko.

Pierwszą chemię Julia dostała w czerwcu 2011 roku. Wiesław zamieszkał z córką w szpitalu. - Widziałem, jak umierały inne dzieci, widziałem rozpacz ich rodziców - mówi cicho. - Bardzo bałem się o córkę.

Julka jednak była silna. I inna niż pozostałe dzieci. One płakały na widok białych fartuchów, Julia do pielęgniarek i lekarzy lgnęła. - Wracaliśmy do domu, a ona już pytała, kiedy pojedziemy do szpitala - ojciec zerka na Julkę. - Siadała na kilka godzin przed planowanym podaniem chemii na fotelu przed gabinetem zabiegowym i wołała, że chce już dostać kroplówkę.
Pod koniec roku guz znacznie się zmniejszył.

Przed ostatnią chemią Julki jej mama trafiła na oddział psychiatryczny.
- Choroba córki sprawiła, że już wcześniej Dorota wpadła w depresję - mówi Wiesław. - Stan jej się pogorszył, nie mogła wstawać z łóżka. Nie pozwalała nam na wyjazdy do szpitala, chciała, by zostawać z nią w domu. Kiedy się pakowaliśmy, rzucała w nas tym, co miała pod ręką.

W 2012 roku lekarze zadecydowali, że Julka przejdzie radykalną radioterapię. Po zakończeniu trzeciego, ostatniego cyklu po guzie pozostała "resztkowa masa patologiczna" o grubości 7 na 15 mm.

Prof. dr hab. Anna Balcerska, wieloletni kierownik Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Endokrynologii Dziecięcej UCK, wyjaśnia, że choć formalnie zakończono leczenie, Julka przez 10 lat musi pozostać pod kontrolą onkologów. - Nie można otrzepywać rąk - tłumaczy pani profesor.
Dziecko po terapii nowotworowej powinno nie jeść słodyczy. Radzi się też, by unikało niepotrzebnych stresów.
Julka z tatą wrócili do domu, do leżącej, chorej mamy. Gdy mama krzyczała, Julka z płaczem uciekała do kuchni. Zamykała się od środka.

Leki zapisywane przez ówczesnego lekarza sprawiły, że matka Julki stawała się otępiała. Była jak roślina.

Wiesław znalazł innego psychiatrę dla Doroty. Po zmianie leków żona już tak nie krzyczy, lepsza jest dla Julki.
Jednak cierpi, bo w miejscu wszczepienia endoprotezy pojawiła się ropa. Ortopeda opiekujący się w kościerskim szpitalu mamą Julki mówi, że doszło do zainfekowania endoprotezy. - Na implancie pojawił się tak zwany biofilm, czyli skupisko bakterii oporne na działanie antybiotyków - tłumaczy. - Jedyną szansą na przerwanie infekcji jest usunięcie endoprotezy. Potem można podjąć rehabilitację, niewykluczone, że w przyszłości wszczepić nowy implant.

Problem w tym, że Dorota najpierw się zgadza na zabieg, a potem, już w szpitalu - odmawia. I tak kilka razy. - Nie możemy operować bez jej zgody - mówi lekarz. - Sytuacja staje się niebezpieczna, w każdej chwili może dojść do sepsy. A to grozi zgonem.

Lekarz sugeruje Wiesławowi, by się zwrócił do sądu o ubezwłasnowolnienie żony. Wtedy będzie można ratować ją bez pozwolenia. Wiesław pisze w kwietniu 2014 roku do Sądu Okręgowego w Gdańsku.
- Sąd wysłuchał już uczestniczkę, uzyskał opinię biegłego - wyjaśnia sędzia Tomasz Adamski, rzecznik SO. - Na 22 października bieżącego roku został wyznaczony termin rozprawy. Zazwyczaj gdy sąd wysłucha uczestnika, dysponuje opinią biegłego, na rozprawie wydaje orzeczenie kończące postępowanie.

Julka chodzi do szkoły. To dobrze - mówi ojciec. - Przynajmniej może na pół dnia być poza domem.
W szkole dostała wyróżnienie. Pod domem znalazła portfel, zaniosła nauczycielce. Okazało się, że zgubił go sąsiad. Kupił Julce słodycze.

Wiesław się nie skarży. Najwyżej mógłby na los, ale nie można mówić, że nikt im nie pomaga. Są przecież teściowa, siostry żony przychodzą na zmianę, by pomóc przy myciu Doroty. Jego siostra czasem przychodzi do bratowej na noc. Dostaje zasiłki opiekuńcze i pielęgnacyjne, na ile pozwalają przepisy, z gminy. Szkoła też zapewnia Julci pomoc psychologa. Ale i tak jest źle.
- Kiedy przyjeżdżamy do domu Julki, ściska nas za serce - mówi Anna Wonaszek. - Pomagamy im, ale to kropla w morzu... Nie wiem, jak oni to wytrzymują. Nie śpią po nocach przez świdrujące w głowie krzyki chorej, ze strachem, że w każdej chwili może dojść do tragedii. Ojciec Julki jest dla mnie bohaterem. W dzień zajmuje się córka, w nocy żoną. Brak mu czasu na siebie, na wszystko. Wygląda nawet na niedożywionego.

- Ten człowiek wziął na siebie ogromny ciężar - przyznaje ks. Kamil Sobiech, wikary parafii Stara Kiszewa.
- Nikt by nie chciał być w ich skórze - dodaje Ewa Bembnista, dyrektor zespołu szkół w Starej Kiszewie.
- I tak każda możliwa pomoc jest im jak najbardziej potrzebna - potwierdza Józef Kaszubowski, kierujący Gminnym Ośrodkiem Pomocy Społecznej w Starej Kiszewie.

Wiesław mówi, że najważniejsze jest, by Dorota szybko przeszła operację. Potem będzie mógł ją rehabilitować. I drugie marzenie - by Julka już na zawsze była zdrowa.

Julki marzenia są takie same jak przed dwoma laty. Chce zostać pielęgniarką.- Bo ja, proszę pani, będę leczyła chore dzieci - oznajmia z szerokim uśmiechem.
[email protected]

Julka jest podopieczną fundacji "Zdążyć z Pomocą". Dziewczynce i jej rodzinie można pomóc, wpłacając nawet drobne kwoty na konto Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" nr 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615, a w rubryczce "Tytułem": 18199 - Hiller Julia Teresa - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.