Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Belgia legalizuje eutanazję dzieci. Pomorscy lekarze o chorych dzieciach, cierpieniu i śmierci

Dorota Abramowicz
Dopiero starsze dzieci rozumieją nieuchronność choroby
Dopiero starsze dzieci rozumieją nieuchronność choroby www.sxc.hu
Belgia przekroczyła granicę. Tamtejszy parlament przegłosował ustawę, pozwalającą na zalegalizowanie eutanazji dzieci. W sąsiedniej Holandii takie prawo mają już dzieci od 12 roku życia. Teraz o "być albo nie być" mogą decydować belgijskie kilkulatki ze zdiagnozowaną, nieuleczalną chorobą, której towarzyszy "stałe i niedające się wytrzymać, bez możliwości jego złagodzenia" cierpienie fizyczne lub psychiczne.

Ograniczeniem, mającym nie dopuścić do nadużyć ma być opinia psychologa i dołączona zgoda rodziców. Propozycję zmiany prawa wsparła część belgijskich pediatrów.

O chorym dziecku, jego cierpieniu, śmierci i nadziei na życie oraz o tym, jak daleko jesteśmy od belgijskich zmian prawnych, rozmawiałam z czworgiem pediatrów z Gdańska.

Marzenia i życzenia

Oddział Hematologii Dziecięcej w gdańskim Uniwersyteckim Centrum Klinicznym.
- Czy znalazł się Pan w sytuacji, gdy cierpiące dziecko prosiło o śmierć? - pytam dr. Leszka Buchowieckiego (w klinice czwarty rok, od 2011 r. pracuje jako lekarz w domowym hospicjum dziecięcym).
- Nigdy takich sytuacji nie było - odpowiada krótko lekarz.

Lekarze są bezradni jeśli dziecko umiera wskutek postępów nieuleczalnej choroby. Jednak muszą reagować, tłumaczy dr Buchowiecki, gdy tej chorobie towarzyszą infekcje, dodatkowe dolegliwości, ból. W takim przypadku trzeba podać leki przeciwbólowe, podłączyć koncentrator tlenu, ułatwiający oddychanie, nie dopuścić, by np. rozwinęło się zapalenie płuc. To zapobiega niepotrzebnemu cierpieniu.

Trzeba też robić wszystko, by dać dziecku chwile radości. Niedawno zmarła siedmioletnia Julka, która zawsze marzyła, by zostać pielęgniarką. Dzięki fundacji Trzeba Marzyć spełniono jej prośbę, dając dziewczynce namiastkę prawdziwego, dorosłego, niedościgłego życia. Dostała oficjalny dyplom, stetoskop i termometr, apteczkę, uczestniczyła w prawdziwym obchodzie, ubrana w specjalnie dla niej uszyty strój pielęgniarki i czepek. Czy dziewczynka w pełni zdawała sobie sprawę z nadchodzącej śmierci?

Zdaniem specjalistów dopiero starsze dzieci rozumieją nieuchronność choroby. - Współpracujemy z psychologami, wiemy, że 5-7 latki nie mają poczucia końca życia - mówi lekarz. - Starsze już wiedzą. 16-letnia Ola, która spędziła na naszym oddziale bardzo długi czas, zażyczyła sobie, że chce umrzeć tutaj, w szpitalu. I tak się stało.

Pani doktor, kończę imprezę?

Niektórych rzeczy dr Karina Sworobowicz, lekarz w trakcie rezydentury, od 2,5 roku w Klinice Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Endokrynologii, nie może sobie wyobrazić. Na przykład tego, że przyjdzie do niej czteroipółletni Franek, oddziałowy "mistrz ciętej riposty" i powie: - Pani doktor, kończę imprezę, chcę umrzeć.
- Osoba dorosła, chora terminalnie, rozumie konsekwencje takiego postanowienia - mówi młoda lekarka. - Ale co dwu, trzylatek wie o śmierci? Dziecko w tym wieku może zapomnieć po dwóch miesiącach w szpitalu o domu, jak więc można od niego wymagać, by podjęło ostateczną decyzję?

Pytana o to, co stało się w Belgii, Karina Sworobowicz powtarza zdanie: - Ktoś powiedział, że otwieramy w ten sposób drzwi, których nie będziemy mogli zamknąć.
A potem wraca do opowieści o oddziale hematologii dziecięcej. Tłumaczy, że podczas leczenia malucha trzeba nie tylko zwalczać towarzyszące chorobie cierpienie, ale także strach. Dlatego, gdy nadchodzi czas udania się na jakiś niezbyt przyjemny zabieg, dziecko dostaje tzw. głupiego Jasia, czyli środek, po którym niczego z pobytu w ambulatorium nie pamięta. Ani drogi do gabinetu zabiegowego, ani zastrzyków, ani stojącego tam sprzętu, ani - oczywiście - bólu.
- Tu walczy się do końca - mówi Karina Sworobowicz. - Zbieramy się i zaczyna się burza mózgów, jakie leki dać, co znaleźć, dostarczyć. Wysłany w środku nocy SMS do pani ordynator, sprawia, że dr Ninela Irga za chwilę pojawia się w szpitalu. Tak było ostatnio, gdy odchodził Kubuś, dziecko po dwóch przeszczepach.

Tych, którzy odeszli, na szczęście nie ma zbyt dużo. Większość udaje się uratować, czasem na przekór złemu losowi. A potem lekarze widzą jak z tygodnia na tydzień zdrowiejące dzieci pięknieją, jak odrastają im czupryny, śmieją się oczy.
- Niektóre z nich po wyleczeniu unikają wizyt w szpitalu, inne odwrotnie, chętnie nas odwiedzają - uśmiecha się lekarka. - Zdarza się, że na oddział wchodzi nagle piękny młodzieniec lub urocza dziewczyna i mówią, że byli tu przed piętnastoma laty jako pacjenci. I wtedy widzę łzy w oczach lekarzy i pielęgniarek.

Być może zdarzy się cud

Dr hab. med. Teresa Stachowicz-Stencel, ordynator oddziału onkologii dziecięcej UCK w Gdańsku (lekarz ponad 20 lat związany z pediatrią) nie rozumie decyzji belgijskiego parlamentu.
- Nie mamy prawa nikomu odbierać życia, bo tak do końca nikt nie potrafi przewidzieć kiedy nastąpi śmierć - twierdzi ordynator. - Być może zdarzy się cud, coś, co zmieni na pozór nieubłagane rokowania. Każdy z nas chce żyć, a śmierć, gdy nadejdzie, powinna być godna, bez bólu. Nigdy w życiu nie podjęłabym decyzji o przeprowadzeniu eutanazji u pacjenta. Mówię to także w imieniu moich koleżanek i kolegów lekarzy.

Czy zawsze jednak dzieci umierają bez bólu? To właśnie "nie dające się wytrzymać" cierpienie, zdaniem części belgijskich lekarzy, powinno być przesłanką do przeprowadzenia eutanazji u dziecka.
- W większości przypadków jesteśmy w stanie sprawić, by dziecko nie odczuwało bólu - odpowiada dr Teresa Stachowicz-Stencel. - Robimy wszystko, co w naszej mocy, uczestniczy w tym wielu lekarzy różnych specjalności, z anestezjologiem włącznie.
- W większości przypadków, czyli nie zawsze?
Dr Stachowicz-Stencel milknie na chwilę. Wreszcie mówi :- To prawda. Choć rzadko, zdarza się, że stoimy nad łóżkiem i nie wiemy, co robić.

Nie oznacza to jednak, by w takim momencie lekarz zaczął myśleć o eutanazji.
- Dziecko nie jest na tyle świadome, by samo decydować o przerwaniu życia - tłumaczy Teresa Stachowicz-Stencel .
Strach przed śmiercią pojawia się u starszych dzieci. Takich, które mają plany na przyszłość, marzenia... I nagle przychodzi choroba. Zdarza się, że pierwszą reakcją jest bunt. Wtedy padają słowa "chcę umrzeć", "nie mam zamiaru dłużej żyć". Potem jednak, w miarę upływu terapii, zaczyna się drugi etap - walki o życie.

W tej walce obok dzieci trwają rodzice.
- Przez dwadzieścia lat pracy ani razu nie słyszałam, by rodzice poprosili o przerwanie, wraz z życiem, cierpienia dziecka - twierdzi pani ordynator. - Bywało odwrotnie: spotykałam się z prośbą, by zrezygnować z podania leku, który uniemożliwi świadomy kontakt z dzieckiem w jego ostatnich chwilach. Być może zwolennicy eutanazji to ludzie, którzy tego nie doświadczyli...

Pole do nadużyć

- Wprowadzenie eutanazji u dzieci otwiera ogromne pole do nadużyć - twierdzi dr n. med. Jolanta Wierzba, ordynator oddziału patologii noworodka, zajmująca się dziećmi z nieuleczalnymi chorobami genetycznymi. - Nie zapominajmy, że decyzja o legalizacji przerywania życia u najmłodszych oznacza niebywałe oszczędności dla państwa: na drogich lekach przeciwbólowych, aparaturze, opiece. Są rzadkie przypadki, gdy medycyna nie radzi sobie z bólem, ale to dotyczy pojedynczych osób. Oficjalna zgoda na eutanazję dzieci może doprowadzić do "działań oszczędnościowych" na większa skalę.

Depresja towarzyszy wielu chorobom. Czy to jednak oznacza, że powinniśmy ją wykorzystać, by doprowadzić do śmierci drugiego człowieka? Dziecka, które czasem, ku zdziwieniu lekarzy, potrafi odrodzić się jak feniks z popiołów?
- Jakiś czas temu zorganizowaliśmy w Sobieszewie zjazd chłopców z chorobą Duchenne'a - wspomina dr Wierzba. - To pacjenci z wyrokiem, choroba powoduje u nich nieodwracalny zanik mięśni i ostatecznie śmierć. Chłopcy jeżdżą na wózkach, mają w gardłach rurki, oddychają dzięki respiratorom i... chcą żyć. Mimo świadomości tego, co nieuchronne, traktują każdy dzień jako najważniejszy w życiu.

Chłopcy z chorobą Duchenne'a i ich rodzice mają cały czas nadzieję, że medycyna znajdzie wreszcie lekarstwo. Tak, jak np. w przypadku choroby Gauchera, w której podawanie leku pozwala na powstrzymanie, a nawet cofnięcie objawów.
- Lek jest bardzo kosztowny, a dzieci wchodzą w okres buntu - mówi lekarka. - Podobnie dzieje się z młodymi cukrzykami i nosicielami wielu różnych chorób. Jaka będzie reakcja państwa, gdy taki młody człowiek odmówi leczenia?
Na oddziale dr Wierzby leżą także dzieci, którym medycyna nie daje szans na przeżycie więcej, niż kilku lat. Kiedy nadchodzi czas, rezygnuje się z tzw. uporczywej terapii.

- Stosuje się ją kiedy proces chorobowy osiągnął punkt, w którym proponowana interwencja lecznicza przestaje służyć dobru pacjenta i wiąże się z nadmiernym cierpieniem - tłumaczy dr Wierzba. - Uporczywa terapia nie obejmuje jednak podstawowych zabiegów pielęgnacyjnych, łagodzenia bólu, karmienia i nawadniania, o ile służą dobru pacjenta.
Już po naszej rozmowie przychodzi mail od dr Wierzby z cytatem Leszka Kołakowskiego: "Trudno jest zdefiniować czym jest ludzka godność. Nie jest narządem który możemy zbadać w ludzkim ciele, nie jest terminem definiowanym na podstawie doświadczenia. Ale bez niej jest niemożliwa choćby odpowiedź na pytanie: co jest złego w niewolnictwie?".

Eutanazja - pochodzi od greckiego słowa oznaczającego "dobrą śmierć". Zalegalizowana jest w Holandii, Belgii, Luksemburgu, Albanii, Japonii, stanach Teksas i Oregon w USA oraz w australijskim Terytorium Północnym .

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na dziennikbaltycki.pl Dziennik Bałtycki