Poszukiwanie dawcy szpiku kostnego to jak szukanie igły w stogu siana

O spotkaniu z człowiekiem, który poświęcił swój cenny czas, zaakceptował niedogodności i dyskomfort towarzyszący oddawaniu szpiku, a przede wszystkim zdobył się na to, by bez żadnego interesu podarować obcej osobie cząstkę siebie Maciej Bukowski z Gdyni marzył tak naprawdę od chwili, gdy przyszła wiadomość, że znalazł się dla niego dawca. Po przeszczepie pragnienie, by poznać go jak najszybciej, przerodziło się w obsesję.

- Byłem do tego stopnia zdesperowany, że myślałem o wynajęciu detektywa, by go odnalazł - zwierza się Maciej. - Wiedziałem, że zabraniają tego procedury, że do spotkania dawcy z biorcą może dojść, jednak jeszcze nie teraz, ale ja tak bardzo pragnąłem wyrazić mu swoją wdzięczność.

Mniej więcej rok temu zaczęli korespondować incognito, za pośrednictwem Fundacji DKMS.
- Sprawdzali, czy w naszych listach nie ma przypadkiem szczegółów, które pozwoliłyby zidentyfikować dawcę - wyjaśnia Maciek. Zgodnie z prawem unijnym biorca i dawcą szpiku mogą się spotkać za obopólną zgodą, najwcześniej po dwóch latach, choć są kraje, jak np. Szwajcaria, gdzie dawca na zawsze musi pozostać dla biorcy anonimowy. Maciej wiedział tylko, że kobieta, która podarowała mu szpik, jest Niemką.

- Ogromnie ucieszyła się, że ja żyję, bo o stanie zdrowia biorcy nie miała żadnych informacji - opowiada dalej. - Często pytała w listach, jak się czuję, zastrzegła, że jeżeli będę potrzebował "doszczepienia" szpiku, to ona w każdej chwili gotowa jest oddać dodatkową porcję potrzebnych komórek krwi.

Na początku stycznia bieżącego roku wymienili się adresami i numerami telefonów. Dołączyli do tego swoje zdjęcia.
- Dowiedziałem się, że dawczynią szpiku jest kobieta narodowości niemieckiej, że jest znanym prawnikiem i jedną z pięciu najważniejszych osób w Kościele protestanckim w Niemczech. Ma - tak jak ja - 50 lat, męża prawnika i dwoje dzieci. Mieszkają pod Hamburgiem. Nazywa się Ulrike Jager Mohrhagen. I że bardzo chroni swoją prywatność.

Potem nadszedł z Niemiec niezwykły upominek - czerwona świeca, zwana Świecą Życia, z wygrawerowaną datą jego przeszczepu - 25 stycznia 2012 roku. To data jego drugich urodzin, które od tamtej pory uroczyście obchodzi podobnie jak pierwsze, przypadające 24 lipca. W podziękowaniu Maciej wysłał jej bursztynowe serce. Ulrike twierdzi, że się z nim nie rozstaje. Dorota, żona Maćka podarowała jej anioła, również z bursztynu.

Jego historia

W gdańskiej klinice znają Macieja niemal wszyscy i to od blisko osiemnastu lat. Wtedy to rozpoczął się pierwszy rozdział jego walki z chorobą. Jako bardzo młody, zaledwie 32-letni mężczyzna, trafił tu z rozpoznaniem bardzo zaawansowanej ziarnicy złośliwej.

- Od dłuższego czasu czułem, że jestem bardzo chory - wspomina Maciej. - Nie wiedziałem jednak na co i nie szukałem diagnozy. Ukrywałem swoje złe samopoczucie przed rodziną, bo przecież miałem tak wiele rzeczy do zrobienia. Kiedy wreszcie trafiłem do Kliniki Hematologii i Transplantologii w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym, profesor Andrzej Hellmann nie ukrywał - to ostatni moment na rozpoczęcie leczenia.

Gdyby Maciej mu się nie poddał, za dwa-trzy miesiące już by nie żył.

Przeszedł drakońską kurację onkologiczną zakończoną autologicznym przeszczepem szpiku (czyli jego własnym, tyle że oczyszczonym z rakowych komórek). Minęło zaledwie kilka miesięcy, gdy choroba nowotworowa wróciła. Przeszedł kolejne cykle chemioterapii. W międzyczasie sparaliżowała go kolejna choroba, fachowo zwana zespołem Guillaina-Barrégo. Potem wysiadło mu biodro i trzeba było zastąpić je endoprotezą.

- Mniej więcej po pięciu, sześciu miesiącach miałem tak dość leczenia, myślałem nawet, by odebrać sobie życie - wyznaje Maciej. - Jeżeli mam być szczery, to byłem tego bardzo blisko. Później wziąłem się w garść i starałem się nie myśleć o śmierci, a tylko o tym, że trzeba dalej walczyć.

Ziarnica się wycofała, ale pięć lat później zaatakował go inny rodzaj złośliwego nowotworu układu krwiotwórczego - chłoniak. Znów musiał się poddać bardzo przykremu i uciążliwemu leczeniu. Chłoniak usadowił się w jelitach, z tego powodu Maciej przeszedł skomplikowaną operację. I kolejne cykle chemioterapii. Od jej zakończenia minęły zaledwie cztery lata, gdy choroba nowotworowa znów się rozwinęła. 90 dni po przeszczepie szpiku nagle stanęło mu serce. Uratowali go kardiolodzy z UCK. Wszczepili mu rozrusznik. Mimo tych przeciwności Maciej nie tracił nadziei.

- Nasz pacjent jest człowiekiem ciężko doświadczonym przez choroby, który niezwykle dzielnie walczy o zdrowie i życie - uważa prof. Andrzej Hellmann.

Bolesna rozłąka

Mimo że przez te wszystkie lata walka z chorobą zabierała mu bezcenny czas i siły, starał się też żyć normalnie - ożenił się z Dorotą, koszykarką, byłą zawodniczką Lotosu Gdynia, olimpijką z Sydney, mistrzynią Europy i wielokrotnie Polski. Wpierw urodziły się im bliźnięta: Maciej i Wiktoria. Kilka lat później jeszcze Karolinka. Bliźniaki skończyły niedawno dziewięć lat, ich młodsza siostra to zaledwie pięciolatka. Dorota czuwa przy mężu bezustannie, gdy Maciej musi być w szpitalu, dziećmi zajmuje się rodzina oraz niania. Podczas przygotowań do przeszczepu oraz po transplantacji szpiku łączyli się z dziećmi za pomocą Skype'a.

- Rozmawialiśmy z nimi nawet dwa razy dziennie, a mimo to rozłąka z nimi bolała chyba najbardziej - wspomina Maciej. Córeczki nieustannie pytały, kiedy tata będzie wreszcie zdrowy, Maciej nie wiedział, co im na to odpowiedzieć. Za zdrowym, otwartym, wesołym Maćkiem tęsknili też przyjaciele i znajomi, przede wszystkim z rodzinnej Gdyni. Kochają go za jego miłość do piłki, pasję żeglarza i ogromne serce dla wszystkich cierpiących. Ze swej działalności charytatywnej znany jest w całej Polsce, podziękowania za nią odbierał m.in. od Bożeny Walter, Jurka Owsiaka i prezydentowej Kwaśniewskiej.

25 stycznia 2012 roku jego własny, zniszczony chemio- i radioterapią, chory szpik zastąpiono zdrowym szpikiem dawcy. Lekarze byli zadowoleni - okres bezpośrednio po przeszczepie Maciej przeszedł znakomicie. Po 30 dniach opuścił szpital. Mimo że dawczyni szpiku - 48-letnia wówczas mieszkanka Niemiec nie była do końca zgodna ze swoim biorcą w tzw. układzie HLA. To najważniejsze białka decydujące o tym, czy organizm chorego utrzyma, czy odrzuci przeszczep szpiku. Gdy Maciej wrócił jednak do domu, zaczęły się powikłania. I dalej go męczą - problemy z zatokami, skórą, powtarzające się infekcje.

- Dawcy w pełni zgodnego nie udało się znaleźć mimo ogromnych wysiłków Fundacji DKMS oraz ofiarności blisko 14 tysięcy osób, które zadeklarowały oddanie swego szpiku, by ratować mi życie - opowiada Maciej. Dawczynię z Niemiec udało się znaleźć dosłownie w ostatniej chwili.

- Ulrike poszła oddać szpik, gdy umarła jej przyjaciółka - zdradza Maciej. Nie ważne zresztą, co motywuje ludzi do takich decyzji, liczy się wielkie serce, gotowość niesienia pomocy innym. I za to właśnie Maciej będzie jej dzisiaj dziękować. I oboje z Dorotą pokażą jej Gdańsk, bo ponoć marzy o tym od dawna.

Teraz Maciej Bukowski zaangażował się w pomoc byłemu piłkarzowi Arki Gdynia, Jackowi Pietrzykowskiemu. Będzie wspierał akcję rejestracji organizowaną dla niego w CH Riviera 23 lutego.

- Każda taka akcja jest szukaniem igły w stogu siana i nawet, jak zgłosi się 5 tysięcy ochotników, to szansa na znalezienie dawcy dla konkretnego chorego jest bardzo mała - tłumaczy prof. Andrzej Hellmann. - Mogą się jednak wśród nich znaleźć dawcy dla innych. Dlatego takie akcje są wręcz bezcenne.

- Decyzji o przystąpieniu do rejestru nie wolno jednak podejmować pod wpływem emocji, a w pełni świadomie - podkreśla Maciej Bukowski. - Oddanie szpiku nie boli, jeżeli jednak ktoś ma wątpliwości, niech zrezygnuje wcześniej. Wiadomość, że dawca jest, a potem go nie ma, może chorego zabić.

Do tej pory 11 pacjentów po przeszczepie szpiku miało szansę poznać swoich genetycznych bliźniaków, dzięki pomocy Fundacji DKMS Polska. W ciągu pięciu lat jej działalności w Polsce zarejestrowano 440 tys. osób. Rejestr potencjalnych dawców szpiku liczy ponad pół miliona. To wciąż za mało. Rejestr niemiecki liczy 4,5 mln osób. - A w swojej grupie etnicznej najłatwiej znaleźć dla chorego zgodnego dawcę - podkreśla prof. Andrzej Hellmann.

[email protected]