Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Dostaną lek, unikną kalectwa

J. Gromadzka-Anzelewicz
Dzięki profilaktyce, choremu na hemofilię Julkowi nie grożą wylewy. Na zdjęciu z mamą
Dzięki profilaktyce, choremu na hemofilię Julkowi nie grożą wylewy. Na zdjęciu z mamą Archiwum rodzinne
Na tę wiadomość chorzy na hemofilię czekali od wielu lat. Zgodnie z obietnicą minister zdrowia Ewy Kopacz - od 1 sierpnia rusza w Polsce program profilaktyki tej choroby.

Na razie obejmie dzieci z ciężką postacią hemofilii A i B, które we krwi mają śladowe ilości tzw. czynników krzepniącia - VIII lub IX.

Regularne, kilka razy w tygodniu, podawanie brakującego czynnika uchronić ma dziecko przede wszystkim przed samoistnymi wylewami krwi do mięśni i stawów. Z tego powodu bowiem stawy ulegają z czasem nieodwracalnemu zniszczeniu, ich krawędzie stają się ostre i dalej niszczą mięśnie i ścięgna. Większość dzieci chorych na hemofilię wcześniej czy później skazanych jest na inwalidzki wózek.

Kwalifikacją małych pacjentów do profilaktycznego podawania tych czynników zajmują się ośrodki pediatryczne, które prowadzą chore dzieci do 18 roku życia. Na Pomorzu jest to Klinika Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Endokrynologii Dziecięcej AMG. Na 80 pacjentów z hemofilią z Pomorza, nad którymi klinika sprawuje opiekę, do programu profilaktycznego zakwalifikowano 12.

- Są w tej grupie dzieci z tak dużym niedoborem czynników krzepnięcia, że bez systematycznego ich podawania praktycznie nie byłyby w stanie żyć - tłumaczy prof. dr hab. Anna Balcerska, kierownik kliniki. - Są też maluchy, które choć nie spełniają medycznych kryteriów - to kliniczny przebieg choroby wskazuje, że taką profilaktykę powinny otrzymać.

- Jeżeli dziecko jest ruchliwe, jak to się mówi "żywe srebro", często ulega różnym urazom, rodzice stale muszą szukać dla niego pomocy chirurga czy ortopedy, bardzo narażone jest na wylewy, również powinno otrzymywać profilaktykę - podkreśla prof. Anna Balcerska.

Właśnie liczne siniaki na ciele małego Julka, które na dodatek bardzo wolno schodziły, zaniepokoiły jego rodziców - Marię i Roberta Ebertowskich z Lipusza koło Kościerzyny. - Synek akurat uczył się chodzić - wspomina mama chłopczyka. O hemofilii jego rodzice niewiele wtedy wiedzieli, więc o tym, że siniaki mogą być objawem choroby nawet nie pomyśleli.

Do lekarza trafili, gdy Julek, który skończył już rok i trzy miesiące, nagle nie chciał stawać na jedną nóżkę. Pediatra z Kościerzyny bez wahania wypisał skierowanie do Akademii Medycznej w Gdańsku. Badania wykazały, że synek Marii i Roberta cierpi na ciężką postać hemofilii typu A , w której brakuje czynnika VIII.

Dr Marek Wlazłowski ani myślał czekać na program - od razu zdecydował, że Julek musi kilka razy w tygodniu dostawać brakujący czynnik. W Centrum Zdrowia Dziecka wszczepiono chłopcu specjalny naczyniowy port (rodzaj plastikowej rureczki), przez który czynnik podaje się dożylnie.

Rodzice błyskawicznie nauczyli się, jak go obsługiwać. Julek może teraz dokazywać, jak każde zdrowe dziecko. Dzięki profilaktyce nie jest już tak narażony na bolesne i groźne wylewy. Wkrótce zacznie się uczyć jazdy na rowerze.

Jego rodzice marzą teraz, by można było zastąpić czynniki produkowane z krwi dawców bardziej bezpiecznymi preparatami, wytwarzanymi na drodze inżynierii genetycznej. W Polsce są one niedostępne dla chorych, choć w krajach UE tylko z takich korzystają hemofilicy.

Zdaniem Jolanty Juścińskiej, zastępcy dyrektora ds. medycznych Regionalnego Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa w Gdańsku - profilaktyka jest tańsza od leczenia. Pomorski NFZ przeznaczył za zakup czynników do końca tego roku ponad 1 mln zł.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na dziennikbaltycki.pl Dziennik Bałtycki