Hospicjum to też życie, a życie czasem bywa balem. Jak ten (© Tomasz Bołt)
Irena Łaszyn
2010-02-13 11:13:12, aktualizacja: 2010-02-13 11:13:12
Dominują księżniczki i królewny, ale jest też rycerz w lśniącej zbroi, kot i pies. Podryguje żołnierz, Zorro poprawia czarną maskę, starsza pani na wózku usiłuje złapać rytm. Gra muzyka. Na parkiecie, w objęciach mamy, pojawia się żółw. A potem kolejna babcia i kolejny dziadek, ktoś trochę młodszy i ktoś trochę starszy. Wolontariusze w żółtych koszulkach potrząsają ich pojazdami. Wspólnie wywijają piruety.
- Wózeczki się rozjeżdżają! - komenderuje Michał Juszczakiewicz, znany z programu "Od przedszkola do Opola". - A teraz przybliżają się do siebie. Rozjeżdżają się i przybliżają, rozjeżdżają i przybliżają...
- Juszczakiewicz jest prawdziwy czy przebrany? - ktoś chce wiedzieć.
Piotr Kławsiuć z Fundacji Hospicyjnej w Gdańsku zapewnia, że prawdziwy, a imprezę u nich prowadzi nie po raz pierwszy. Oczywiście, za darmo. Jak wszyscy, którzy przy organizacji balu pomagają.
- To wy często w tym hospicjum balujecie?
- Kilka razy w roku - podpowiada Beata Król, pielęgniarka koordynująca pracę dziecięcego hospicjum domowego, działającego w ramach Hospicjum im. ks. E. Dutkiewicza SAC w Gdańsku. - Ale rodziny naszych małych podopiecznych bywają u nas częściej. Żeby się rozerwać, złapać chwilę oddechu.
- Rozerwać w hospicjum?!
Odpowiadają chóralnie hasłem z plakatów: Hospicjum to też życie! Ono uczy, że trzeba zrobić coś dla siebie. Zacząć żyć normalnym życiem. A normalność jest wtedy, gdy można wyjść do sklepu albo do fryzjera. Gdy jest "zastępstwo" przy dziecku i gdy jest przeświadczenie, że z opiekunką będzie ono równie bezpieczne. Żeby zrobić coś dla siebie, trzeba zacząć od własnej głowy, w której jest poplątanie z pomieszaniem. Zupełnie jak na tym parkiecie podczas balu przebierańców, na którym szaleją chorzy i zdrowi, dzieci i staruszkowie, ci z miasta i ci z sal na piętrze.
W głowie trzeba sobie różne sprawy poukładać.
Hejnalista i psi ogon
Opowiadają o pani Oli, mamie Michałka, która znała tylko jedną trasę: Z domu do szpitali. Przez 11 lat nie zboczyła z niej na krok. Bardzo była zmęczona. Namawiali ją do odpoczynku, do wyjazdu. Nawet nie chciała słyszeć. Uważała, że do końca musi dźwigać swój krzyż. Poza tym - podkreślała - na takie fanaberie jej nie stać. No to zdecydowali za nią. Zorganizowali opiekę do dziecka, a jej załatwili pobyt w SPA. W Krakowie. Mało nie zemdlała z wrażenia. Dała się ubłagać, pojechała.
Dr Zbigniew Bohdan, pediatra domowego hospicjum dziecięcego i zbieracz "okruchów codzienności", które potem skrzętnie zapisuje, wspomina to tak:
- Ola dzwoni z Krakowa. Doktorze, stoję przed wieżą kościoła Mariackiego, a ten pan, co gra na trąbce hejnał, pomachał do mnie ręką.
Na balu pani Oli nie ma, bo Michałek jest po operacji PEG-a, czyli wprowadzenia do żołądka zgłębnika, przez który podaje się pokarm. Wiele dzieciaków taki zabieg przeszło. One w ogóle wiele przechodzą.
Denis jest w trakcie czwartej chemioterapii, a Jessika po operacji serduszka.
- Może przez Najwyższego wymodlimy dla nich siły? - rozważa Beata Król.
Doktor Zbigniew Bohdan: - Odbieram telefon od mamy Jessiki. To nic ważnego, doktorze, mówi. Dzwonię, żeby powiedzieć, że mała chwyciła się psiego ogona i po raz pierwszy wstała.
Telefonuje tata Wiktorii. Czy mogę w czymś pomóc? - pyta. Pani Beata znowu ma gulę w gardle, bo Wiktorki już nie ma. Rozwijała się jak rówieśnicy do czwartego roku życia, a potem przestała. Była już tylko choroba i postępująca niesprawność. Bardzo cierpiała. Gdy odeszła, miała osiem lat. To było w marcu ubiegłego roku, a jej rodzice nadal tu przychodzą. O nic nie proszą, nie szukają wsparcia w żałobie. Przychodzą, by pomagać innym rodzicom.
Opieką domowego hospicjum objętych jest 28 dzieci. Niektóre mają parę miesięcy, niektóre - kilkanaście lat.
Kubuś skończył 17. Od pięciu jest na wózku. Nie widzi. Nie mówi.
- Uraz mózgowy - mówi krótko pani Ania, mama Kuby.
To był wypadek. Potrącił go samochód, gdy przechodził - wraz z grupą kolonijną - przez jezdnię. Kierowca dostał wyrok w zawieszeniu. Kuba dostał swój krzyż.
Doktor Bohdan zachwyca się Kubusiowym śmiechem, połączonym z potrząsaniem ręką. "On jest wielki i czasami ta spontaniczność przerasta oczekiwania" - zauważa.
Pani Ania jest krucha i drobna. Ale to ona dźwiga Kubusiowy krzyż.
Nie sekta, lecz życie
Na parkiecie tłok. Szaleją księżniczki w komunijnych sukienkach i małe Indianki z czarnymi warkoczami. Chwytają za ręce Batmana i jakąś squaw w bieli, ruszają w tany. Ale Batman się wyrywa, ma trzy lata, jest zmęczony i nie chce tańczyć.
Agnieszka - chce. Na wózku, oczywiście, bo ma MPD, czyli mózgowe porażenie dziecięce i nie jest w stanie utrzymać się na nogach. Nie potrafi też mówić, choć potrafi się porozumiewać.
- Za kogo jesteś przebrana? - dopytuje się mama i podsuwa córce elektroniczny komunikator. Wciąż ma nadzieję, że mała naciśnie właściwy obrazek i usłyszymy komunikat: Jestem przebrana za psa. Ale Agnieszka uparcie wskazuje inny symbol. "Lubię oglądać filmy na DVD " - odzywa się głos, po raz drugi i trzeci. Dziewczynka wraca na parkiet. Wolontariusz podryguje wózkiem.
Pielęgniarka Ania Wojciechowska ma czułki i przezroczyste skrzydła.
- Czy to pszczółka?
- Skąd, to anioł! - protestuje pani Magda, mama Jaśminy. - Ona jest na każde zawołanie.
Pani Ania ma pod opieką dziewięcioro dzieci. Narodowy Fundusz Zdrowia wymaga, by była u każdego dwa razy w tygodniu, a ona u niektórych jest codziennie, a jak trzeba, to i dwa razy dziennie. Przecież pracuje w hospicjum, a nie za biurkiem w urzędzie.
Jaśmina ma dwa i pół roku. Przyszła na świat w 35 tygodniu ciąży.
- Już w 20 tygodniu wykryto u mnie wirus cytomegalii, wiedziałam, że będzie chora - opowiada pani Magda. - Ten wirus jest niebezpieczny dla płodu, atakuje najczęściej ośrodkowy układ nerwowy i wzrok. Lekarze poinformowali o możliwości aborcji. To było gorsze niż wiadomość o chorobie. Wolałabym takich słów nie usłyszeć. Ale usłyszałam.
Mała rodziła się w zamartwicy. To ciężki przypadek, nie ukrywali lekarze. Dwa miesiące była pod respiratorem, potem w namiocie tlenowym, przez pół roku, gdy leżała w szpitalu, nie nawiązywała kontaktu z otoczeniem. To był czas wyjęty z życia. Ale wróciła do domu - i wszystko zaczęło się zmieniać.
- Sama oddycha - zachwyca się pani Magda. - Rozwija się społecznie. Rozpoznaje osoby. Reaguje na proste sformułowania i dźwięki, choćby na dzwonek do drzwi. Wie, że szalik jest na szyję, a buty na nogi.
Ale tak jest teraz. Dwa lata temu była roślinką, a oni nie wiedzieli, jak z nią postępować. Nie umieli też poruszać się w gąszczu przepisów, załatwiać różnych formalności, przebić się do specjalistów, którzy otoczą opieką niepełnosprawne dziecko z cytomegalią. Ktoś podpowiedział: Może skontaktujecie się z hospicjum?
- Zdębiałam - nie ukrywa pani Magda. - Hospicjum kojarzyło mi się z czymś ostatecznym. Jeszcze nie wiedziałam, że hospicjum to też życie. Szansa. Że tam są ludzie, którzy spojrzą na tragedię całościowo. Obejmą opieką całą rodzinę.
Zadzwoniła. Umówiła się. I wpadła w panikę.
- Ci z hospicjum byli tak uprzejmi, że aż się zaniepokoiłam - dziś uśmiecha się na samo wspomnienie. - Zatelefonowałam do męża: Może to jakaś sekta?
Pani Magda mówi o pomocy medycznej i wsparciu psychicznym. O imprezach dla rodziców i wspólnych wyjściach. O hospicyjnych babciach i ciociach, które oddają swój czas tym, którzy mają go za mało.
Spiderwoman i skrzaty
Babcia Terenia, czyli Teresa Marczewska, kiedyś była aktorką. Dobrą aktorką. Gdy pochowała mamę i syna, odeszła z teatru. Mówi, że bała się swoich reakcji. A potem zachorowała na raka.
- Uratowano mi życie - podkreśla. - Uznałam, że muszę za to życie zapłacić. Zostałam wolontariuszką medyczną w hospicjum. Tym stacjonarnym i tym domowym, dla dzieci. Opiekuję się szóstką "wnucząt".
Oto Filip. Ma wózek z napisem "Prezes" i strój karateki, z pomarańczowym pasem. Pożyczył go od młodszego brata, który woli być skrzatem. Skrzat ma brodę z fizeliny, brązową czapę z żółtym pomponem, wojskowe getry i brzuch z poduszki, umocowanej pod żółtą koszulą. Wszystko uszyła babcia Jola, mama mamy, na balu przebrana za panią doktor. Strój karateki kupiła babcia Terenia. Pani Teresa, gdy zobaczyła Filipa po raz pierwszy, pomyślała, że nie da rady. Nie jest lekarką, nie zna się na rehabilitacji, a to była roślinka. Szybko jednak pojawiła się refleksja: No, dobrze, pójdę sobie, ucieknę. Ale co się stanie z tą nieprawdopodobnie zmęczoną kobietą, która musi opiekować się dzieckiem 24 godziny na dobę? Została, a Filip, na jej oczach, zaczął robić coraz większe postępy.
- Już nie ma zaciśniętej piąstki, można mu wcisnąć do ręki zabawkę - cieszy się. - Nadal jednak nie chodzi, nie widzi, nie mówi.
Zanim zdarzył się wypadek, Filip był zwyczajnym dzieckiem. Bardzo ruchliwym. Ale stało się nieszczęście, został porażony prądem. Remont, źle podłączona instalacja, przebicie. Mały dotknął rączkami komputera, a głową kaloryfera. Przewrócił się, zsiniał.
Babcia tak zaczęła krzyczeć, że przybiegli ludzie nawet z ostatniej klatki - wspomina pani Agnieszka, mama chłopców. - Wezwali pogotowie. Ja tego nie widziałam. Byłam wtedy w pracy. I w ciąży z Kacprem.
Śmierć kliniczna, śpiączka, powrót z niebytu. Długa rehabilitacja. Najbardziej skuteczna jest taka w kombinezonie kosmicznym, w ośrodku w Mielnie. Niestety, bardzo kosztowna. Za turnus trzeba płacić 13 tysięcy złotych.
- Nie mam takich pieniędzy, muszę je uzbierać - wzrusza ramionami pani Agnieszka. - Jestem silną kobietą, dam radę. A Kacper jest moim motorem, wciąż zagrzewa mnie do boju. On się mną opiekuje i pełni rolę pana domu. Bo po tej tragedii mąż nas zostawił. Mężczyźni są słabsi psychicznie, w trudnych sytuacjach wysiadają.
- Ile lat ma Kacper?
- Pięć i pół. Ale potrafi zrobić kawę i upiec kurczaka. Potrafi ugotować makaron i zaopiekować się Filipem. Dzieckiem, jak mawia.
Pani Agnieszka ma kolorowe włosy i strój Spidermena, a raczej Spiderwoman. Czerwoną suknię, z misternie wyrysowaną pajęczą siecią, kupiła na Allegro. Uśmiech jest jej własny. Babcia Terenia mówi, że ona zawsze promienieje, nawet gdy pada ze zmęczenia. Dzieciaki ładują jej akumulatory.
Parkiet powoli pustoszeje. Michał Juszczakiewicz rozdaje nagrody najbardziej wytrwałym balowiczom. I tym najlepiej przebranym. Kto mu się najbardziej spodobał? Chłopiec przebrany za grzeczne dziecko!
- A tobie, Kacper, co się podobało?
- Ciasteczka i mandarynki!
- A z dziewczyn która najfajniejsza?
- Ciocia Justyna. Ona jest wolontariuszką, ale przychodzi częściej niż musi. I codziennie zaprowadza mnie do przedszkola.
Spiderwoman chwyta wózek. Teraz jest kierowcą prezesa.
